16 septembre 2013
Nous voilà à la fin de l'été, les filles sont retournées à l'école. Elles ont le sourire, elles grandissent. Elles ont trouvé cet équilibre indispensable, pour être heureuse, grâce à Koni.
J'aime ces moments où il est avec elles, ces moments ou je vois ce lien profond qui les unis.
L'été a fait grandir ce lien, il a permis de poser des mots sur mes peurs.
Les vacances ont tout de même mis en avant mes limites. Mon papa est venu, mon frère aussi avec sa famille. Cela aurait du être un moment de plaisir mais mon quotidien a été une épreuve. Je n'arrive plus à recevoir sur plusieurs jours.
Tout aurait du être simple mais tout a été compliqué, me lever, marcher, cuisiner, être présente. Vivre en un mot.
Je suis allée voir un rhumatologue prêt de Paris, il a confirmé que jamais ont aurait du m'opérer, que mon dos a été fragilisé.
Il voulait me faire une infiltration pour soulager le nerf crural. Il a confirmé la cruralgie à droite.
Après examen physique il m'a dit "je ne peux rien pour vous, votre douleur est situé à la racine du nerf".
Il m'a dit que je devais aller dans un centre de la douleur pour trouver la bonne molécule. Qu'on devait m'écouter et adapter le traitement.
Le but étant de me donner, enfin, une qualité de vie. Aucune opération n'est envisageable, je dois tenir le mieux possible le plus longtemps possible.
J'ai revu mon médecin, je lui ais dit que le fentanyl marchait mieux que la morphine, nous avons donc revu tout mon traitement. La semaine prochaine je devrais commencer un tout nouveau traitement sous forme de patch.
Je mets beaucoup d'espoirs dans ce nouveau traitement.
Je dois l'avouer, je n'arrive pas à accepter d'être diminuée, je n'arrive pas à dire stop, je n'arrive pas déléguer.
Je suis encore partie à pieds avec les filles pour chercher des mûres, au bout de 300 mètres tout c'est compliqué. Mais j'ai lutté, elles étaient tellement heureuses de faire cette activité avec moi.
Ce kilo de mûres m'a coûté très cher. Il m'a fallu trois jours pour faire baisser la douleur.
Comment on fait pour lutter, pour tenir, pour continuer? Je n'ai pas la réponse, je n'ai pas le choix, le répis n'existe plus. Je dois avancer avec ce mal, trouver l'énergie au fond de moi pour tenir.
Je suis de plus en plus enfermée chez moi, je sors de moins en moins, je fais de moins en moins. Les quelques jours où j'ai moins mal, je me mets à rêver que je peux travailler, assumer tout le quotidien, Vivre comme vous et plus à côté de vous.
La réalité revient toujours très vite à moi.
25 septembre 2013
Voilà une dizaine de jours où je suis sous patch (durogésic 100), ce n'est vraiment pas facile. Je revois le médecin demain. Il y a du positif, je dors plutôt bien, le matin je n'ai presque plus mal. Par contre dés que je bouge, fais quelque chose, elle arrive très violemment, je me mets à trembler, à avoir des secousses, tout mon mal se centralise du bas des côtes à mes jambes. Je brûle j'essaye de trouver très vite une position qui va me soulager, je respire en essayant de faire le moins de mouvements possible. J'ai des picotements partout, tout le long de mon dos, même mes épaules se mettent à se consumer.
Chaque bruit autour de moi devient alors agression, j'ai du mal à analyser ce qu'on me dit, la violence de la crise paroxystique me met à terre...
Au bout de plusieurs poussées j'ai envie de dormir, dormir pour faire passer les heures, dormir car épuisée par ce mal, lasse de me battre.
Et toujours cette crainte de devoir un jour tout perdre encore à cause de cette fichu douleur, peur qu'il se lasse, peur de ne plus être capable d'être la femme que je devrais être où plutôt une femme tout simplement.
Je me doute bien qu'il n'est pas franchement agréable de voir l'autre assis là des heures et des heures, de savoir d'avance que rien ne sera possible du week-end, de toujours se dire que si on propose une activité ben la douleur fera partie du voyage...
La douleur toujours la douleur, elle est en moi, elle a pris beaucoup de moi. Je suis dans une phase ou je ferme ma coquille doucement, dans une phase où je me dis que mettre des mots ne sert à rien, le silence, ne plus exprimer les choses.. Pourquoi? pour la simple raison que parler ne change rien, alors autant porter mon mal dans le silence, pour éviter que le sujet continue à être dans le quotidien des miens.
Comment peut-il être heureux face à ce que je lui offre? comment être bien face à tous ces soucis?
C'est difficile vraiment difficile, juste respirer un peu, juste me poser quelques instants, juste avoir la force, juste sourire librement, juste un peu de tout ce qui fait notre liberté.
