lundi 20 août 2018

Un bout de moi ...

Je parle de moi depuis longtemps je tente de mettre des mots sur que je suis, sur ce que j'ai. Je réalise qu'imaginer mon mal est compliqué, je vais donc laisser ici les images de ce qui me fait tant souffrir,

Mon dos en 2012 :







Mon dos en décembre 2017:





J'espère tellement que tout va devenir moins difficile, que je vais arriver à entrer dans une sorte de "normalité".
Pouvoir regarder vers demain sans le poids des questions sur ce que je vais devenir, sur ce que je peux ou pas faire.

Je pourrais écrire ici combien j'ai peur, combien je suis en panique face à cette opération, encore souffrir, encore devoir ressortir de ce lit, encore être découpée.
Tous ces moments qui vont être si pénibles pour moi. Je voudrais tellement pouvoir mettre des mots dessus, mais je n'y arrive pas, je n'arrive pas à dire mes craintes à mes proches car je sens combien c'est dur pour eux  d'imaginer le post- opératoire
.
Ils sont dans un schéma différent du mien, eux s'accrochent au positif, au succès de l'intervention.
Aux jours meilleurs, une vie meilleure...

vendredi 17 août 2018

Tic-Tac Dans un mois...





C'est l'esprit chargé d'inquiétudes que je viens aujourd'hui ici afin d'essayer de vider ma tète pour avancer.
17 septembre, la date est fixée. Date où les équipes du CHU de Poitiers vont tenter de me rentre ma vie en partie.
Pour comprendre je dois expliquer ce qui va se passer.
Le 17 septembre je vais aller au bloc pour faire une ostéotomie transpédiculaire vertébrale T12/L1 plus fixation de T9 à L3.
Pour résumer on découpe deux vertèbres afin de pouvoir aligner à nouveau mes vertèbres en donnant de la mobilité afin de pouvoir redresser toute la colonne et me remettre la plus droite possible. Suite à une artériographie, l'artère qui irrigue la moelle épinière passe exactement au milieu de tout cela, donc dans un premier temps ils ne vont faire que cette intervention en espérant que cela suffise.
Sinon ils devront y retourner en ouvrant tout mon flanc afin d'aller rajouter une fixation antérieure.
Le choix de ne pas faire les deux choses d'un coup, c'est pour minimiser le risque de paraplégie.

Le post opératoire va être lourd.
Déjà il va y avoir les douleurs qui, avec mon passé m'angoissent fortement, les 6 premiers mois j'ai interdiction de port de charge, pas plus d'une bouteille d'eau. Le chirurgien espère me voir marcher après 6 mois avec une esquisse de sourire.
Après un an dans sa vision la plus optimiste, le chirurgien estime que mes douleurs auront diminué de moitié. Et se sera le résultat définitif.
Alors pourquoi le faire?? Je pars du constat simple que si on diminue ou stabilise mes douleurs définitivement je n'aurais plus d'aggravation.
Je n'ai effectivement aucune autre motivation.

Maintenant il me reste quelques semaines avant de me retrouver face à ce bloc opératoire. Face à ces deux chirurgiens qui vont s'occuper de moi toute la journée. Face à mon destin.
Face à moi, à toutes ses craintes depuis la naissance d'Emma. Toutes ces catastrophes qui se sont enchainées depuis presque 12 ans.
Je ne suis pas seule, il y a mes fées, il y a Koni, je voudrais tellement qu'ils n'aient pas à vivre cette journée. Je voudrais trouver les mots pour les rassurer alors que je sais combien tout va être compliqué pour eux.

Un Mois, dans un mois je serais probablement déjà dans ce bloc, mon ventre se serre à cette idée. C'est tellement compliqué pour moi de revivre encore une fois ce stress. Faire confiance, confier ma vie à des gens, ne pas pouvoir gérer ce qui va se passer.
N'avoir que l'espoir que tout ira mieux.
Je suis dans cet état car d'autres médecins ont détruit ma vie en jouant aux guérisseurs sans prendre en compte les risques. Sans se renseigner sur un "cas" comme le mien.
Dans mon dossier médical le chirurgien a écrit à un spécialiste "existe t'il des compressions chroniques de la moelle épinière?"..
Sérieusement comment est il possible de rendre une colonne vertébrale instable sans se poser les questions minimums sur les risques. En pensant simplement que cela n'arrivera jamais..

J'ai peur, tellement peur, je suis terrorisée devant ce combat qui m'attend.
Ca fait déjà tellement d'années que je mène ce combat. Je suis fatiguée de me battre.
Alors pourquoi continuer?
Pas vraiment pour moi finalement, je le fais pour elles, pour lui. Je voudrais simplement qu'un jour ils aient une femme debout sans canne, sans fauteuil. Une femme capable de vivre un minimum comme tout le monde.