Juste un peu.....

16 septembre 2013

Nous voilà à la fin de l'été, les filles sont retournées à l'école. Elles ont le sourire, elles grandissent. Elles ont trouvé cet équilibre indispensable, pour être heureuse, grâce à Koni.
J'aime ces moments où il est avec elles, ces moments ou je vois ce lien profond qui les unis.

L'été a fait grandir ce lien, il a permis de poser des mots sur mes peurs.

Les vacances ont tout de même mis en avant mes limites. Mon papa est venu, mon frère aussi avec sa famille. Cela aurait du être un moment de plaisir mais mon quotidien a été une épreuve. Je n'arrive plus à recevoir sur plusieurs jours.
Tout aurait du être simple mais tout a été compliqué, me lever, marcher, cuisiner, être présente. Vivre en un mot.

Je suis allée voir un rhumatologue prêt de Paris, il a confirmé que jamais ont aurait du m'opérer, que mon dos a été fragilisé.
Il voulait me faire une infiltration pour soulager le nerf crural. Il a confirmé la cruralgie à droite.
Après examen physique il m'a dit "je ne peux rien pour vous, votre douleur est situé à la racine du nerf".
Il m'a dit que je devais aller dans un centre de la douleur pour trouver la bonne molécule. Qu'on devait m'écouter et adapter le traitement.
Le but étant de me donner, enfin, une qualité de vie. Aucune opération n'est envisageable, je dois tenir le mieux possible le plus longtemps possible.

J'ai revu mon médecin, je lui ais dit que le fentanyl marchait mieux que la morphine, nous avons donc revu tout mon traitement. La semaine prochaine je devrais commencer un tout nouveau traitement sous forme de patch.
Je mets beaucoup d'espoirs dans ce nouveau traitement.

Je dois l'avouer, je n'arrive pas à accepter d'être diminuée, je n'arrive pas à dire stop, je n'arrive pas déléguer.
Je suis encore partie à pieds avec les filles pour chercher des mûres, au bout de 300 mètres tout c'est compliqué. Mais j'ai lutté, elles étaient tellement heureuses de faire cette activité avec moi.
Ce kilo de mûres m'a coûté très cher. Il m'a fallu trois jours pour faire baisser la douleur.

Comment on fait pour lutter, pour tenir, pour continuer? Je n'ai pas la réponse, je n'ai pas le choix, le répis n'existe plus. Je dois avancer avec ce mal, trouver l'énergie au fond de moi pour tenir.
 Je suis de plus en plus enfermée chez moi, je sors de moins en moins, je fais de moins en moins. Les quelques jours où j'ai moins mal, je me mets à rêver que je peux  travailler, assumer tout le quotidien, Vivre comme vous et plus à côté de vous.
La réalité revient toujours très vite à moi.

25 septembre 2013

Voilà une dizaine de jours où je suis sous patch (durogésic 100), ce n'est vraiment pas facile. Je revois le médecin demain. Il y a du positif, je dors plutôt bien, le matin je n'ai presque plus mal. Par contre dés que je bouge, fais quelque chose, elle arrive très violemment, je me mets à trembler, à avoir des secousses, tout mon mal se centralise du bas des côtes à mes jambes. Je brûle j'essaye de trouver très vite une position qui va me soulager, je respire en essayant de faire le moins de mouvements possible. J'ai des picotements partout, tout le long de mon dos, même mes épaules se mettent à se consumer.
Chaque bruit autour de moi devient alors agression, j'ai du mal à analyser ce qu'on me dit, la violence de la crise paroxystique me met à terre...
Au bout de plusieurs poussées j'ai envie de dormir, dormir pour faire passer les heures, dormir car épuisée par ce mal, lasse de me battre.

Et toujours cette crainte de devoir un jour tout perdre encore à cause de cette fichu douleur, peur qu'il se lasse, peur de ne plus être capable d'être la femme que je devrais être où plutôt une femme tout simplement.
Je me doute bien qu'il n'est pas franchement agréable de voir l'autre assis là des heures et des heures, de savoir d'avance que rien ne sera possible du week-end, de toujours se dire que si on propose une activité ben la douleur fera partie du voyage...
La douleur toujours la douleur, elle est en moi, elle a pris beaucoup de moi. Je suis dans une phase ou je ferme ma coquille doucement, dans une phase où je me dis que mettre des mots ne sert à rien, le silence, ne plus exprimer les choses.. Pourquoi? pour la simple raison que parler ne change rien, alors autant porter mon mal dans le silence, pour éviter que le sujet continue à être dans le quotidien des miens.
Comment peut-il être heureux face à ce que je lui offre? comment être bien face à tous ces soucis?

C'est difficile vraiment difficile, juste respirer un peu, juste me poser quelques instants, juste avoir la force, juste sourire librement, juste un peu de tout ce qui fait notre liberté. 

Un instant...

J'ai planté des fleurs, j'ai planté de la vie dans mon jardin. Je regarde chaque matin grandir la nature, je regarde cette vie, je regarde le vent traverser cette végétation.
Je regarde pousser mes tomates, mes salades, je regarde pousser les seules choses que je suis encore capable de faire seule.

La douleur m'a éloigné de tout, la douleur a fait de moi une personne seule. La nuit je suis souvent assise dans mon salon au milieu du silence, je lutte, je suis face à mon mal à attendre d'être à nouveau capable de regagner mon lit.
Ma nouvelle douleur à droite, sans doute une cruralgie, devient difficilement acceptable, je n'arrive presque plus à laver mon pied toute seule, je vais devoir demander de l'aide bientôt, rien que cette idée là me paraît insurmontable.
Je sais que Koni sera là, qu'il le fera sans que je me sente diminuer, mais je n'y arrive pas, je n'arrive pas à accepter cet état.
Pourquoi il resterait? pourquoi et comment l'amour peut résister à la maladie?
Je n'ai plus de chômage, je n'ai plus de revenus, même là je vais dépendre, je voudrais travailler un peu, je sais tout au fond de moi que se serait de la folie, mais ce n'est pas à lui de tout prendre en charge.
Je voudrais tant pouvoir lui donner plus, je voudrais tant être "normale" ne plus calculer chaque geste, ne plus me demander si je peux suivre le rythme d'une vie normale.. Je voudrais juste pouvoir vivre cet Amour qu'il m'offre.
Mon Amour pour lui est profond, sincère, je veux son bonheur, je veux qu'il vive, j'aime regarder sourire ses lèvres, j'aime le voir s'endormir, j'aime regarder chacun de ses muscles se laisser aller dans mes bras.

Je ne peux plus me coucher sur ma hanche droite je sens comme une pression, une envie de vite bouger pour arrêter cette douleur qui monte en moi.
Lorsque je change de position, j'ai des fourmis dans le dos, comme si ma chair s'endormait ou se réveillait. C'est fortement désagréable. J'ai ma douleur , celle que je connais déjà et cette nouvelle douleur, je pense souvent à plus tard à comment je vais vieillir.
La mort, oui j'y pense, je sais que quelque part c'est à ce moment là que je n'aurai plus mal, la mort comme seule issue. Alors je pense à mes filles que je refuse de laisser et je pense à Koni que je refuse de laisser, il est mon souffle, il est mon énergie, il est ma vie.
Je relève la tète pour être celle qui est à ses côtés, son bonheur comme unique but dans ma vie.
L'amour c'est se donner à l'autre sans retenus, l'amour le vrai est le plus beau cadeau du ciel.
J'ai reçu ce cadeau précieux, cette fleur  que je regarde grandir, cette fleur que je m'efforce de protéger. Cette fleur qui caresse mes maux.
Etre contre lui, me plonger dans ses yeux, me sentir bien, me laisser aller. Pas de mots, pas de bruits, juste notre Amour.
Mes seuls instants de bien-être....

Ce poison.

Cette fin d'hiver est particulièrement pénible. Mon combat déjà si long est épuisant.
Ma Douleur, ce poison en moi. Ce poison qui ronge petit à petit chaque morceau de mon corps. Ce poison qui est là, qui se diffuse tout au long de la journée dans chacun de mes muscles.
Il y a cette douleur que je connais bien,  il y a ces muscles que je ne connaissaient même pas.

Il y a ces nerfs maintenant qui sont touchés. Ce nouveau combat a mener contre ce poison qui a pris possession de mes nerfs.
Assise, debout, allongées rien n'est vraiment une solution. Combattre cet ennemi silencieux.
Ce poison qui fait de moi une femme emmurée, je ne sais plus m'échapper, m'évader.

Me lever deux heures avant les filles pour faire baisser ce mal, cette pourriture en moi. Rester des heures en appuies à ma table de cuisine pour trouver un apaisement dans le dos, les hanches, payer ces heures là par des douleurs dans les jambes.
Toujours dans ce silence absolue. Toujours dans le paraître. Toujours dans cet acharnement à vouloir être "normale". M'imposer des réalités, des exigences que je n'arrive pas à abaisser. Je ne veux pas être diminuée..
Je voudrais tellement, juste un instant, pouvoir être libre, faire une longue ballade avec mes fées, respirer, me remplir d'images, me remplir de cette nature, écouter rire mes filles, les regarder vivre sans douleurs. Ce n'est qu'un rêve, il ne me reste que ces rêves de liberté.

Quelques fois ma tète est prête à exploser, je deviens inaccessible, le bruit, les mots, le quotidien deviennent mon ennemi. Je ne suis alors que douleurs.Même si tout mon être voudrait avancer encore plus rien n'est possible, je me coupe du monde, je me concentre pour respirer le plus calmement possible, j'essaye de détendre mes muscles. Une vie faite de douleurs, une vie de combat.

Mais je ne suis plus seule dans mon navire.

Le ciel m'a envoyé un Ange. Il est là, à côté de moi. Il m'a fait croire que tout est possible lorsqu'il y a l'Amour.
Koni tu me donnes cette impression d'exister autrement, d'exister pour de vrai. Dans tes yeux je ne suis pas diminuée, dans tes yeux je suis apaisée. Souvent en fermant les yeux je me demande si tu seras encore là demain, comme si tous ces mois n'étaient qu'un rêve.
C'est tellement immense face à ma douleur, à ce sort qui c'est tant acharné.
J'aime me blottir contre toi comme ce petit oiseau qui ne sait pas encore voler, pour la première fois de ma vie je me sens en sécurité.
Je t'aime de cet amour qui est bien au-delà de nos corps, je t'aime dans le don à l'autre, dans le partage, dans le respect de nos vies, de nos engagements. Tu couvres de soleil ma douleur, tu couvres de soleil mes maux. Tu m'as fait découvrir ce qu'est l'AMOUR.

Une date, une mort.

C'est à tes cotés que j'ai envie de me poser, c'est prêt de toi que je voudrais venir murmurer des mots. Ces mots qui sont en moi, ces mots d'une enfant à sa Maman. Ces mots que je murmure doucement dans le silence, ces mots qui volent sur l'océan, qui roulent dans les vagues, qui avancent comme le souffle du vent.
Ces mots dans le vide, dans ce vide que tu as laissé en décidant de partir.

Dix ans aujourd'hui, une éternité, dix ans ma petite maman que le son de ta voix ne résonne plus à mes côtés.
Comme tu me manques, je te voudrais là tout prêt, je te voudrais à moi juste un instant.
13 février 2013 l'écrire pour y croire, tout ce que je suis aujourd'hui, tout ce que j'ai construit est loin de toi. Se construire sans toi, se construire avec tes valeurs, avec ce qui a guidé celle que je suis.
Ces femmes de notre famille qui sont là pour pousser les nôtres vers l'avant sans cesse.

Il y a 10 ans là maintenant, je basculais dans l'horreur, papa venait de découvrir ton corps sans vie, ce corps que tu as essayé de détruire par le feu.
Cet instant précis où je venais de te perdre à jamais.
"Maman est morte" ces mots hurlent encore en moi, la voix de mon Papa brisé par la douleur, par le choc, ces mots qu'on ne veut pas entendre, mais qui sont là gravés instantanément en moi.
Cette journée du 13 février qui ne sera plus jamais une journée banale.
La voix de mon frère qui décroche le téléphone, à qui je vais prononcer les mots ces mots qui vont le briser.. "maman c'est tué, maman est morte".... ce blanc , je mesure alors le choc, je sais ce qui se passe au plus profond de lui.. sa douleur que je prends, que j'écoute..
J'enchaine, ma soeur je dois réussir à la joindre, le gendarme  m'aide, je n'arrive pas à trouver le numéro dans l'annuaire, j'y suis enfin, je compose le numéro en tremblant, je vois Papa qui cherche un mot, une raison, une explication. Je vois son visage brisé, je vois son corps vouté par la douleur.
Elle décroche avec une voix toute douce, j'ai du mal à parler chaque mot est hachuré par la douleur, par ce choc.
  " L" maman est morte, elle c'est tué. Suicide je n'arrive pas à le dire, elle pousse un cri sa douleur est violente dans mes oreilles, j'arrive à imaginer son corps son visage brisé, elle me demande comment?
Immolée ma tète refuse ce mot, je lui dis" brûlée".. je prononce pour la première fois ce mot.
J'ai cette image, cette fumée dans tout le sous-sol, cette odeur qui est inscrite en moi, c'est l'odeur de ma maman qui est partie.
Ma soeur pleure, gémit je lui fais prometre de venir en roulant doucement.

Le maire du village arrive, la gendarmerie la prévenu, le curé est présent aussi, il est allé bénir Maman, lui donner le dernier sacrement, je comprends tout ce qui se passe, mais je n'arrive pas à analyser les choses.
Je suis comme dans un autre monde.
Je prends Papa dans mes bras, je lui dis qu'elle n'a rien laissé, aucun mot, qu'il doit arrêter de chercher, il y a une sorte de colère en lui mêlée à un immense desespoir.

Je préviens les membres de la famille, la soeur de maman, sa belle-soeur. Que c'est difficile de recevoir la douleur des autres.

Je voudrais voir le corps de ma Maman, les gendarmes refusent, on doit attendre la gendarmerie scientifique, on m'explique qu'une enquête pour homicide est ouverte automatiquement dans ce type de cas. On nous pose des questions, on prend des photos de la maison.
Nous n'avons plus accès au sous-sol.
Le médecin de famille arrive, il doit proceder à l'identification. Il revient avec des gants "sales"il passe devant moi, jete les gants à la poubelle, j'observe je suis choquée, il repasse pour aller remplir son certificat et me lance:
"J'ai demandé une autopsie, je préfère prevenir".
A ce moment là j'ai pris une immense claque, j'ai pris ces mots là comme si on allait tuer une deuxième fois ma Maman. je me souviens m'être écroulée au sol, personne n'avait le droit de découper ma Maman. Cette vision m'était insuportable.


10 ans c'était il y a 10 ans , c'était et ça restera comme si c'était hier. Maman tu m'as donné la vie, tu as malgré ta maladie essayé à chaque instant de nous donner le maximum. Accepter ton départ c'est reconnaitre ton immense douleur. Accepter ton départ c'est te laisser partir, enfin libre.
Ton chemin a été un grand combat contre ton mal, contre ce que la guerre t'a volé, LA LIBERTE..
Tu as retrouvé la liberté à travers la mort.
Tu m'as dit de revenir à la vie alors que j'étais là tout prèt de toi.J'ai entendu ta voix , tu m'as hurlé NON. J'étais pourtant si bien, tout était si beau, si doux.

Je t'aime Maman, et comme l'a inscrit Papa sur ta tombe:

"REPOSE EN PAIX"
    
  

Emprisonnée.

Un  jour, ici, j'ai écrit que je voudrais être couchée dans de hautes herbes, je voudrais être dans une prairie baignée de lumière et sentir le vent caresser mon visage. Fermer les yeux, respirer, sentir cette chaleur, cette quiétude envahir mon corps, ma tète. Ne plus songer à rien, ne plus sentir ce corps qui a mal.

Ce corps, mon corps, celui dans lequel je suis enfermée. Enfermée à perpétuité. Ce corps qui me freine, qui est là à chaque instant de ma vie pour m'empêcher de rebondir comme je le souhaite.
J'ai pourtant besoin de rebondir, j'ai besoin de construire mes filles, de les mettre sur la route de la Vie.
Il y a ma tète et mon corps, il y a ce que je voudrais faire confronté inlassablement  à ce que je suis en mesure de faire.
Ce corps, cette prison faite de souffrances, cette prison où le répit n'existe pas, cette fatigue qui certain jour me fait douter de tout, fatigue physique et fatigue morale.

Être enfermée dans ce corps, c'est ressentir les limites, c'est être en guerre contre soi, c'est vouloir s'échapper de cette enveloppe de brûlures, de coups de poignards.
 Taire ses maux!  Les mots ne servent à rien, ils n'aident pas.
Être chahutée sans cesse par les difficultés de la vie, faire face encore et encore pour lui pour elles..
S'accrocher à ceux qu'on aime pour tenir le cap.
S'accrocher à ceux qu'on aime lorsque ce corps vous brise en deux, lorsque l'air vient à manquer lorsque la douleur est bien plus forte que toute la volonté qu'on peut avoir.

Ce matin c'est difficile, je me suis réveillée en sachant de quoi sera faite ma journée, un combat de plus, une journée de plus. Je me suis levée tôt très tôt pour permettre à ma douleur de baisser un peu, d'avoir le temps de la laisser s'estomper avant de m'occuper des filles. Calée dans le canapé, entourée de coussins, un gilet sur moi, une veste sur mes jambes, je frissonnais. Ma peau hurlait déjà stop, ces brûlures qui me dévorent, cette hypersensibilité mélangée à une sensation d'engourdissement des hanches.
Me voilà assise là à attendre, à respirer calmement, à me dire que ça va aller, qu'il me faut attendre, attendre que ça passe. J'essaye d'organiser ma journée, c'est toujours pareil, qu'y a-t-il à faire d'urgent? Si je dois faire le ménage, qu'est ce qui pourra attendre? Combien de fois je vais devoir prendre la voiture? Faut-il que je porte des choses? Calculer chaque geste pour tenir jusqu'à ce soir.
Et déjà anticiper le lendemain. Toute ma journée est une succession de calculs, de réflexions.

Prendre la voiture, c'est pour commencer, enfiler des chaussures, donc se baisser tirer sur le cuir pour y faire entrer le pied, se redresser et recommencer l'opération pour  la deuxième. Ensuite c'est monter dans la voiture, se mettre bien dans l'axe du siège, soulever et plier sa jambe, faire glisser les fesses sur le siège et effectuer un léger mouvement vers l'arrière pour bien caler le dos. Ce petit mouvement qui va faire hurler mon corps. Faire ensuite un mouvement vers la gauche pour attraper la ceinture, tirer celle-ci vers la droite pour aller la fixer. La je prends des décharges dans le coté droit.
Le frein à main !! alors là on touche le pompon. Attraper la poignet, soulever et enfoncer le bouton.. C'est presque un supplice..
Me voilà parée pour partir !!!
C'est incroyable comment chaque petite chose de la vie peut devenir un enfer, toutes ces choses qu'on fait sans se rendre compte "normalement" et qu'on se prend en plein visage lorsque le corps ne veut plus, ne peut plus.
La c'est un petit exemple de mon quotidien, de ma journée. Lorsque je relis ce dernier paragraphe je trouve ma vie pathétique. En être résignée à analyser les détails de ma vie pour tenir.
Et puis à coté de tous ces calculs il y a le paraître, le "faire comme ci" les problèmes à gérer.
Les R-D-V pôle emploi, où je dois montrer une extrême motivation alors que malgré toute ma bonne volonté mon statut, mon handicap est un frein. Restez motivée !!! pas toujours évident lorsque rien ne va. Ma douleur, n'a pas sa place sur le marché du travail.

Vivre avec cette épée continuelle du "et si je ne pouvais plus?" ou "et si lui ne tenait pas ne pouvait plus accepter ce quotidien?" Se serait légitime car malgré tout l'amour du monde qu'il a pour moi je sais qu'être aux cotés de quelqu'un de malade n'est pas forcement aisé. Il a ses projets ses ambitions, qui sont magnifiques et je ne pourrais jamais supporter être un frein à sa vie. Il m'est interdit de limiter celui que j'aime. Ma tète le suivrait au bout du monde mais mon corps, ce fichu corps, ma prison.

J'observe les gens autour de moi, je les regarde vivre évoluer, bouger, sans qu'ils ne réalisent une seule seconde la chance qu'ils ont de pouvoir vivre librement.

Juste quelques instants je voudrais m'allonger au calme entourée de chaleur de lumière douce, écouter chanter la nature, ne rien ressentir, juste quelques instants.
 M'évader de mon corps, délier mes chaînes, juste un instant.

 



 

De la survie à la Vie.

Cela fait maintenant quelques mois que je ne suis pas passée ici. C'est le temps qu'il m'a fallu pour trouver mes repères dans cette nouvelle vie de famille.

Je ne pensais pas qu'un jour j'allais à nouveau pouvoir dire que je vis, que je suis heureuse, que malgré toute cette douleur, le bonheur est là au quotidien.

Koni, tu m'offres tout cet amour, tu me guides pas à pas vers le positif. Tu m'as fait renaître. Je suis passée de la survie à la vie. Tu es là même quand je tombe. Nous n'avons pas besoin d'y mettre des mots, tu le vois, tu poses doucement ta main dans la mienne ou dans mon dos.
Tu respectes le fait que je ne veux pas en parler, ce n'est plus mon combat à moi toute seule, c'est le notre. Quand tu caresses doucement mon dos, je prends conscience que cette partie de moi peut être autre chose que de la douleur, je redécouvre que c'est agréable, que je peux me détendre.
Cette main, TA main devient mon soulagement, ma tète se détourne du mal pour aller puiser dans la douceur de ton geste un relâchement, ma respiration s'apaise et se cale à ton geste, à ton rythme.
La chaleur de ta main entre en moi, elle parcourt alors chacun de mes muscles.
Tous ces muscles qui hurlent, toute cette peau qui me fait tellement mal se laisse endormir par tant de douceur, d'amour, de compréhension .
Je reste encore étonnée par ton Amour, à me demander si je ne rêve pas. A me  dire comment c'est possible de m'aimer avec ce mal ?
Je ne pourrais pas supporter d'être un frein dans ta vie, ton bonheur est mon bonheur.

Je t'observe souvent avec les filles, je découvre ce qu'est une vraie relation paternelle. Je suis émue souvent, très souvent. Je lis dans le regard des filles cet immense attachement. Il y a encore quelques mois, le mot "maman" était présent de manière presque exclusive . Aujourd'hui ton prénom est à la hauteur du mien.
Tu me guides avec elles. Tu m'aides à retrouver ma place de maman droite mais juste sans culpabilité.
Culpabilité de quoi? Culpabilité de tout ce qu'elles ont du traverser et traversent encore.

Il est 16 h ,je suis assise dans mon salon. J'ai mal, si mal.. Comme à chaque fois, ce blog est le seul endroit où je vais aller mettre des mots justes sur mon état. Tout le bas de mon dos à droite est électrique presque endormi. Je ne sens pas ma main s'enfoncer dans le muscle, mais il y a une sensation violente de douleurs qui est présente. Comme si, malgré ce pseudo "sommeil" toute ma peau était hyper réactive. Comme si tous les nerfs de mon corps étaient allées se nicher à cet endroit pour envoyer à ma tète un obus.
Ma tète cherche alors la solution, trouver la position qui va vite faire taire cette poussée. Car tel un obus, tout se brise en moi lors des poussées. Tout vol en éclat.
Mon corps tremble, ma tète ne sait plus trier les informations, tout ce qui vient de l'extérieur devient agression.
Et toujours, ne rien laisser paraître, avancer encore et encore.

Ce combat, mes limites, être revenue à la vie. Tout cela prend aujourd'hui tout son sens dans cette Vie où j'existe enfin. Cette vie où j'ai le droit de ne pas toujours être au mieux de ma forme.
Peux-t-on tenir de longues années avec la douleur?
J'ai enfin la réponse, oui c'est possible.
J'ai passé, en famille, quelques jour auprès de "F" . J'ai littéralement été bouleversée. Il m'a apporter tant de réponses face au combat contre la douleur. Malgré les années qui passent, on peut rester joyeux, amoureux de la vie, avec une énergie intacte. J'ai reçu une magnifique leçon de vie. Merci à vous "F". Je pourrais rester des heures à vous écouter parler, une sagesse immense, un vécu incroyable, une volonté à toutes épreuves, un don de soi pour les autres. Un combat contre cette douleur qui ne vous quitte jamais.
En voyant, en ressentant cette douleur, je voyais la mienne, tel un miroir.
Nos deux corps qui hurlent en silence sur la route de la vie. J'espère réussir le même combat que vous dans le temps.

"Avoir mal c'est être vivant" c'est tellement vrai !! Lorsqu'on a toucher, du bout des doigts la mort on mesure pleinement la chance de vivre et ce, malgré la douleur.