vendredi 29 mai 2009

Augmenter.


Cette après-midi j'étais chez mon médecin comme tous les 28 jours pour mes ordonnances.

Depuis 28 jours le bilan n'est pas glorieux, la dernière augmentation de Lyrica n'a pas été d'un grand effet.

Depuis quelques jours j'ai aussi plus mal la journée. Une douleur lancinante fatiguante surtout à droite, comme si toute ma peau était en éveil, je ne supporte plus les contacts contre ma hanche.

Mon médecin a donc décidé d'augmenter à nouveau le Lyrica le soir et le matin , je suis maintenant à 200 mgrs.

A cela je rajoute donc mes 4 grammes de daphalgan par 24h.

Plus encore la morphine qu'on laisse à 90 mgrs.

J'ai raconté à mon doc, que j'étais allée à une soirée et qu'au bout d'une heure tout mon dos me brûlait, que je prenais conscience soudain que je ne pouvais même plus être debout longtemps à ne rien faire...

Il m'a donc donné aussi de la morphine à effet rapide pour justement pouvoir prendre des doses d'antalgiques qui agissent vite dans des situations trop péniples.

Le bilan est donc pour moi affligeant devant tant de boîtes qui m'aident à vivre.

Je suis dependante de boîtes.

Je dois aussi aller voir un prothésiste pour trouver une ceinture dorso-lombaire qui pourrait soulager mes muscles qui n'en peuvent plus de lutter pour soulager mon mal.

Faire face encore et encore.

Hier matin, j'ai eu un coup de téléphone. Je passe une deuxième expertise médicale ordonnée par mon assurance. Se sera le 6 juin. J'ai déjà la pression, je garde un mauvais souvenir de la première car l'expert a essayé par tous les moyens de me destabiliser.
Je joue un peu mon avenir sur ce rdv.

La colline.

Ma vie était toute tracée, deux enfnats, un troisième à venir, un boulot après ce dernier bébé. Une mutation, une maison... des projets, des ambitions, des désirs profonds.

Et soudain, le clach, soudain une remise en question profonde sur ma vie, sur tout mon être, sur toutes mes fondations.

Une vie de douleurs , de stress permanent sur l'avenir.

Avenir financier, avenir personnel, avenir du couple, avenir "vital".

Tout reconstruire autour de mes capacités limités. Plus jamais être naïve, toujours et encore calculer les limites à ne pas dépasser.

Prendre conscience brutalement que le corps est le moteur de la vie, que si celui-ci ne peut plus tout devient compliqué, tout devient effort continue, effort qui lasse.

Se retourner vers le passé, et avoir envie d'y retourner. Ce passé remplie de vie, de joie de bonheur.

Je me sens emmurée dans mon corps.

Emmuré dans le silence de la douleur. Ce mal que l'on ne voit pas, qui petit à petit épuise mon cerveau, mon corps, ma volonté, mes désirs. Ce mal qui ronge mon moral.

Ce combat contre moi-même inlassable, jours et nuits, toujours et encore, toute une vie.

Peut-on vivre ainsi? Se demander ce qu'est la vie dans ce contexte?

Une remise en question profonde..

Avancer c'est actuellement, être capable de m'occuper de mes filles, c'est être capable de les mener vers leur vie de femmes .

Je voudrais être sur une colline, et regarder les herbes se balancer au gré du vent devant moi, que ces herbes carressent ce corps abîmé, que cette tète puisse lacher prise quelques heures.

Juste ces herbes et ce corps qui se laisse aller au gré du vent.

Juste oublier quelques instant que ma vie a changé à jamais.

mercredi 27 mai 2009

Petit bout.


Depuis dimanche nous sommes 4 enfants dans la maison.

Ma belle-soeur a été hospitalisé et me voilà donc en charge de son bébé de deux mois 1/2.

Etrange paradoxe que d'avoir ce petit bout chez moi.

Mon bébé lumière devrait avoir le même âge....

Le destin a voulu que j'arrive à me faire violence pour découvrir en moi la force de ne pas comparer.

La force d'être cette tata aimante face à tout ce que je ne voulais plus ni voir ni assumer. Je suis presque heureuse de l'avoir ici. Comme un deuil définitivement atteint.

J'arrive enfin à voir d'autres bébés sans souffrir. Evidement, quelque part au fond de moi ce désir d'allaiter encore me taraude. Ce désir de donner encore la vie pour guérir cette blessure de l'échec total.

Je sais bien qu'on ne guérit pas les choses avec d'autres évenements. Je sais bien qu'il faut avancer avec nos blessures... mais mon coeur ne parle pas comme ma tète.

Depuis dimanche je dors peu, je cours à droite à gauche, entre l'école, les filles, la maison à m'occuper, ce petit bout à gerer. Dur dur d'être éfficace avec la douleur...

dimanche 17 mai 2009

Hier soir.

Hier soir enfin les filles étaient couchées... Debout depuis 5h 45 la journée a été longue !!

Alors que je décompressais devant la télé, soudain un bruit énorme de chutte dans la chambre des deux petites.

Un hurlement !! Je me lève, je cours ...

J'ouvre violement la porte, Cassandre n'est ni dans son lit ni sur le sol !!

Elle pleure debout contre le mur !!!

Dans ma tète deux sentiments.

Emma n'est pas tombée de son petit lit ouff !!

Cassandre!! a t'elle mal?

Je la prends dans mes bras, sur son lit, je lui fais de gros calins, lui demande si elle a mal .

Elle tremble , pleure.. semble ne pas comprendre ce qui vient de sa passer.

J. Arrive du haut de la maison, il a entendu ce grios boum sur le sol.

Je regarde le visage de ma puce, du sang coule de son nez !
Je cherche une bosse rien !!

Immédiatement je pense à un traumatisme cranien ... elle se calme.

J'ai passé la nuit à la surveiller, je pense à une coïcidence même si quelque part tout au fond de moi, je sais que je dois la surveiller encore de prêt.

Son état est largement rassurant, elle a déja retourné la moitié de la maison, fait deux colères.. et rigolé comme une baleine lorsque je la gronde..

De mon coté, je me motive pour essayer d'imaginer un reclassement. Passer par la phase "travailleur handicapé" m'a beaucoup retourné. J'ai enfin téléphoné à la maison du handicap et je dois un retirer un dossier.

Je ne vais pas pouvoir rester toute ma vie à la maison. ce n'est pas moi "femme au foyer".

Niveau confort de nuit, la pharmacie m'a confirmé que seul un matelas une personne sera remboursé.. dc soit je paye le modèle grande taille et je peux rester avec J dans notre lit, soit on va devoir trouver d'autres idées.

Je passe par beaucoup de moments assez difficiles à gerer niveau emotionnel. J'ai des "crises" d'angoisses où mon coeur se sert fort, où mon ventre me fait mal quand je respire. je transpire lorsque l'angoisse est forte...

J'avais tellement de désirs pour mon boulot, tellement de projets. Tout a été rayé d'un seul coup.
Je voulais aux trois ans d'Emma retrouver un boulot à temps plein pour enfin devenir propiétaire, et ben ca aussi c'est mort.

dimanche 10 mai 2009

Prisonnière.


Souvent je me demande où se situe ma limte par rapport à la douleur? Jusqu'où je peux tenir sans mes médicaments si je devais les diminuer?

Jeudi après-midi on était invité chez ma belle-soeur (toute jeune maman). On devait juste y boire un café et finalement on est resté manger là-bas... Chose simple pour la majorité des gens oui mais pour moi non.

Vers 19h30 j'ai commencé à me dire que tout allait être long et difficile sans mes médicaments. Je commençais en sentir mon mal monter en moi. Petit à petit ma respiration c'est faite plus courte et plus rapide. Minute après minute, mon cerveau me disait ATTENTION !!! Je n'osais pas presser la famille pour passer à table.

21 H enfin nous passons à table, je me lève, bouge mon bassin, cherche une position antalgique, mes os , je sens chaque os du bas de mon dos, je sens mes hanches brûler, mes cuisses sont raides, mes chevilles sont lourdes, vont-elles se briser?

Je garde la tète haute, je cache tout, je sors fumer sans relache comme si la nicotine allait m'aider.

Il faut porter les filles, courir , voir si elless font des bétises...

La vaiselle ensuite, pfff chaque assiète que le prends me paraît bien lourde...

22h ils veulent boire du champagne, je n'en peux plus, je suis sur le canapé, à bout.

Je le dis tant pis !
"J. Je dois rentrer on a encore 1h de voiture j'ai trop mal!!"

Nous voilà enfin sur la route, chaque bosse, trou sur la route, virage tout est souffrance...

Mes limites sont celles d'une femme complètement dépendante de ses médicaments pour faire illusion que la vie peut être vecue relativement bien..

Me voilà lié à vie à toutes ces drogues.

J'ai souvent envie de craquer, de plonger, de ma laisser aller.

J'enrage devant la dépendance, devant le fait que SI J décidait de me quitter, je serais complètement à la rue ... Qui donnerait un appart à une nana en longue maladie ou invalide? qui fait un cédrit à une nana malade seule avec trois enfants??

Je sais que je ne devrais pas songer à tout cela, mais comment ne pas y penser? Comment ne pas anticiper un avenir enventuel?

Où est la véro d'avant? où est cette femme heureuse? Positive envers et contre tout?

Je voudrais revenir en arrière, je voudrais mettre Emma au monde...travailler et peut être aujourd'hui avoir un autre enfant naïvement....

Je suis prisonnière de ma vie...

mercredi 6 mai 2009

Des pistes.


J'ai donc vu mon médecin lundi.

Je lui ais expliqué que mes nuits étaient vraiment très difficiles et que je pense que mon lit en est la cause.

Lorsque les filles avaient la varicelle, j'ai dormi sur mon canapé très mou et que j'avais eu moins mal que dans mon lit.

Il souhaite donc que j'aille voir un spécialiste en matériel médical afin d'étudier tout ce qui pourrait être mis en place dans mon lit pour améliorer mon confort.

Ma pharmacienne m'a proposé un matelas anti-escarres classe II à mémoire de formes ainsi que plusieurs coussins de positionnement. En gros le matelas epouse le corps comme un moule et les coussins peuvent me faire tenir dans différentes positions sans soliciter mon dos.

Maintenant il faut que j'éetudie la chose car je ne veux pas changer de lit, je refuse de dormir telle une malade dans un lit une personne ... je veux rester un couple.

Ma pharmacienne va voir si on peut envisager deux matelas afin qu'on puisse être tous les deux dans le même lit!!

Si tout ce matériel me fait du bien j'espère pouvoir ne plus augmenter mes doses de médicaments. Je mets beaucoup d'espoir dans ce fameux matelas. Il me semble avoir été sur un tel truc en réa...

Depuis deux jours j'ai également très mal pour une femme et sa petite famille. Elle vient de perdre son bébé juste avant le terme de sa grossesse. C'est tellement injuste, tellement trop violent...

Je ne peux qu'entrevoir son desespoir, sa douleur... ce choc inouï...

Je voulais rendre hommage à ce petit Ange partie vers les étoiles.

lundi 4 mai 2009

Mai

Et un nouveau mois qui commence.

ce matin je vais chez mon doc pour renouveler mes ordonnances. Je pense qu'on va encore augmenter les doses de Lyrica !!

Il n'y a aucun changement par rapport à la dernière augmentation.

Il y a quelques semaines, j'avais envoyer un courier à une association d'aides aux victimes d'accidents médicaux. Le président vient de m'envoyer un courier pour me dire que cette organisme était prêt à ouvrir un dossier pour moi. Que mes préjudices étaient largement suffisant pour entrer dans leur cadre.

C'est un grand soulagement pour moi. Rien que de lire qu'un spécialiste pense qu'il y a beaucoup de négligences dans ma prise en charge m'a fait pleurer. C'est comme une reconnaissance déjà.

C'est peu mais tellement important pour moi.

Le courier que j'avais envoyer était très condensé et, avec le peu d'éléments donnés il pense déjà en premier lieu qu'il y a eu un retard important dans les prises de décisions me concernant.(ce qui est déjà une faute).

J'ai tellement besoin de cette reconnaissance, c'est vicéral. J'ai tellement besoin que ces gens soient mis devant leurs responsabilités. Qu'on leur dise "vous avez détruit sa vie.. elle avait raison..." . Et un pardon mon dieu !!! si seulement !!!

Pour le positif , ce week-end J. et moi sommes partie en Normandie. Une première en 8 ans sans enfants. C'était vraiment un moment magique, une paranthèse dans ma vie, une bouffée d'air.

La douleur était dans ma valise mais j'ai réussit à me détendre. Hier matin j'étais au bord de la mer, j'écoutais les vagues se dérouler sur la plage, les mouettes chantaient tout autour de moi, le vent me carressait le visage. Je tenais J. par la main. Un moment que je voulais éternel loin de toutes mes blessures, mes douleurs... une echapée belle.