Que deviens-tu?

Qui?

Toi ma douleur!!

Cela fait maintenant un peu plus d'un mois que le nouveau médicament est en place.
Le lyrica a été quelques jours plus fort que toi!! Mais tu connais bien ces drogues on dirait?
Dés que j'ai l'impression que tu es plus loin de moi, te revoilà frappant mon corps comme toujours, au début,en premier lieu la nuit.
Tu sembles ne pas supporter que je puisse me laisser aller...

Et puis depuis plusieurs jours, te revoilà aussi dans mon quotidien. Aujourd'hui juste faire deux machines de linge, juste faire à manger, juste emmener les filles à l'école... et me voilà assise devant mon écran à te parler. Tu es la dans mon coté gauche, toue ma peau me fait mal, j'ai du mal à supporter le contact de mon pantalon, le contact de ma chaise.

Je suis seule jusqu'à ce soir, il me faut encore tenir tellement d'heures avec les filles...

Lutter, te combattre, d'apprivoiser, je n'arrive pas à trouver la solution pour qu'on devienne des amies.

Dimanche je vais aller voir mon papa avec les filles. C'est les vacances et je vais là-bas pour avoir de l'aide. J. travaille je sais qu'une semaine seule avec mes enfants m'est impossible.
Un an que je n'y suis pas allée, un an que je n'ais pas été sur la tombe de ma mère.

Je suis fatiguée aujourd'hui.

Devenir Mère

Depuis plusieurs mois je réfléchis sur ce fameux statut de maman.

Avec Marina j'ai eu beaucoup de mal à être mère,à me rendre compte que ce petit bout de femme était ma fille, que ce bébé sortie de mon corps était le même que celui dans mon ventre.

Je croyais dur comme fer, qu'on devenait maman instinctivement, comme on va le lire dans trop de livres. J'ai adoré être enceinte, c'était un état de grace, de bonheur continuel, comme si cette grossesse n'allait jamais se terminer.

Et puis le 19/08/2001 le choc, après un très long accouchement et une "expulsion" difficile en une seconde, je suis devenue maman, responsable de... J'ai senti immédiatement ce lourd sentiment. J'avais un bébé sur moi, que je ne connaissais pas, un incconu!!!
Comment cela pouvait être possible?

Mon séjour à la maternité a été difficile, j'étais l'auxiliaire de puériculture, je savais faire les gestes, mais je n'avais pas l'amour... je pleurais souvent, n'osant pas en parler. J'avais tellement honte...

J. m'a beaucoup aidé encore une fois, il m'a soutenu, il m'a permis d'arriver à dire les choses sans que je ne culpabilise. Il m'a déchargé quant la pression était trop forte. Tout cela m'a permis de pouvoir apprivoiser Marina doucement.

C'est terrible de le dire mais j'ai mis plus d'un an à pouvoir m'occuper d'elle sans angoisses... Je lui ais expliqué tout cela, j'ai mis des mots sur tous mes sentiments, je ne voulais pas qu'elle souffre, car m^me si je ne me sentais pas pleinement Sa Maman , je sais que je ne pouvais pas vivre sans elle. Je voulais être la maman des livres, la maman de mes fantasmes, de mon idéal de maman , la mère parfaite..
Je voulais absolument eviter d'être comme ma mère, la femme inccapable de montrer ses sentiments, la mère "materielle" et non pas affective...

Je me suis mis trop de pression.

J'ai mis plus de trois ans à désirer un autre bébé. Quant Cassandre est arrivée, après un accouchement express, merveilleux, je me suis sentie maman à 100% immédiatement, violement , dans ma tète dans ma chair.
Je savais déjà qu'un troisième enfant allait venir dans notre vie.

J'ai accouché le 16/06/2005 de Cassandre, ce jour là j'ai accouché de la Maternité. Marina et Cassandre étaient pleinement mes filles.
Je connaissais mes faiblesses, mes forces, je savais grace à l'expérience, qu'un bébé ce n'était pas juste beau, que c'était un réel cheminement intellectuel et même physique.
Une construction de la mère, progréssive , lente avec des hauts des bas.
Tout est alors plus simple , du moins plus acceptable quant il y a les doutes.

Devenir maman c'est aussi faire preuve de beaucoup de recul, moi qui aimait tant dormir, tant le calme, tant pouvoir être libre... me voilà capable de supporter (enfin j'essaye) les nuits hachurées, les colères, bétises continuelles, les disputent.Certes pas toujours avec le calme dont je devrais faire preuve mais on essaye.
C'est un sacrifice mais, un sacrifice pelin d'amour, de bonheur, de regarts merveilleux, d'amour fort qui endure tout.

Etre mère c'est savoir oublier sa vie durant de longues années. c'est être a la disposition de nos enfants. Cela ne me coûte plus rien c'est iné.
Jamais personne au monde ne me regardera avec autant d'amour que mes enfants...

L' Amour

J. depuis maintenant 8 ans nous marchons main dans la main vers la même direction. Nous avons traversé des moments difficiles , des moments merveilleux... Nous avons donné à notre couple le bonheur inestimable d'avoir trois filles.

Depuis deux ans, notre nouveau combat est de trouver une stabilité dans toutes les epreuves que nous devons affronter.

Chaque jour tu fais preuve de tellement d'idées, de tellement de positif que je m'accroche à tes mots, je m'accroche à ton souffle, à ta force sans faille face à chaque obstacle.

Tu sais être patient quant il faut l'être, tu sais être là pour me tendre la main quand je tombe. Tu me donnes tout ce dont on peut rêver affectivement.

Quand tu carresses ma main, doucement, du bout de tes doigts , mon esprit s'en va, mon corps tout entier se relache enfin et je me laisse bercer par ta chaleur.

Tu crois en notre amour éternel lorsque je doute de ta capacité à rester toute une vie avec une femme diminuée. Tu y crois pour deux et cette force dans tes mots me fait aller tellement mieux.

Je t'aime J. L'écrire ici c'est te dire merci d'être ce que tu es .

Quand on n'a que l'Amour (Jacques Brel)

Quand on n'a que l'amour
A s'offrir en partage
Au jour du grand voyage
Qu'est notre grand amour
Quand on n'a que l'amour
Mon amour toi et moi
Pour qu'éclatent de joie
Chaque heure et chaque jour

Quand on n'a que l'amour
Pour vivre nos promesses
Sans nulle autre richesse
Que d'y croire toujours
Quand on n'a que l'amour
Pour meubler de merveilles
Et couvrir de soleil
La laideur des faubourgs

Quand on n'a que l'amour
Pour unique raison
Pour unique chanson
Et unique secours

Quand on n'a que l'amour
Pour habiller matin
Pauvres et malandrins
De manteaux de velours
Quand on n'a que l'amour
A offrir en prière
Pour les maux de la terre
En simple troubadour

Quand on n'a que l'amour
A offrir à ceux-là
Dont l'unique combat
Est de chercher le jour
Quand on n'a que l'amour
Pour tracer un chemin
Et forcer le destin
A chaque carrefour
Quand on n'a que l'amour
Pour parler aux canons
Et rien qu'une chanson
Pour convaincre un tambour

Alors sans avoir rien
Que la force d'aimer
Nous aurons dans nos mains,
Le monde entier

Vendredi 13 février 2009

6 ans ,6 années que tu es partie maman....

Journée toujours difficile, je téléphone à mon père pour avoir de ses nouvelles. Les heures passent et je revois chaque moment encore de cette journée ..

Un vendredi 13 comme le jour où tu es née Emma.

Mon corps à parlé plus que mon esprit... je me suis mise à saigner en plein milieu de mon cycle... mon ventre était douloureux... ma tète vivait le départ de ma mère...

Au milieu de tout cela, il fallait être la femme de J... Il me fallait essayer de faire la part des choses , me dire que c'était la saint Valentin... un repas en amoureux... une soirée de douceur au milieu de mon ouragan...

Je n'ai pas pu... j'ai essayé pourtant, mais j'ai craquer... ma douleur a explosé d'un coup... tout c'est bousculé... J. va t'il tenir toute une vie avec une femme diminuée, une femme déchirée par la douleur?? Quoi faire de mes journées?? n'être qu'une maman?? Ne plus pouvoir être la femme active... plus jamais... Se rendre compte que chaque minute il faut se preserver, que chaque minute je suis là à ne plus rien faire...

Ma vie intime qui est tellement chamboulée.

Etre intime c'est accepter de laisser ensuite hurler ma douleur, de la laisser monter dans mes os, dans mes muscles vite très vite. De la laisser me reveiller heure après heure pour me punir d'avoir osé être la femme...

Mes larmes ont coulé sans relache, J. ma serré fort contre lui en me rassurant, en essayant de trouver encore et encore les mots pour me donner envie de m'accrocher au positif.

C'est tellement merveilleux de savoir que l'autre comprend que toute ma vie a basculé. L'amour plus fort que tout, plus fort que la douleur... c'est probablement le plus beau des cadeaux dans une vie.

Maman

Avancer dans ma démarche, avancer dans mon travail sur moi c'est parler de toi.
Toi ma Maman. Toi qui a décidé le 13 fevrier 2003 de nous laisser sur le bord de la route.
Toi qui a choisit de partir sur une autre rive par la pire des manières.




Tu as pris deux litres d'alcool à brûler, tu as vidé ce liquide sur toi, d'après les gendarmes tu en as inhallé . Tu as ensuite pris une allumette. Et, ta vie c'est arrêtée dans ce garage, dans le garage de ta maison. Tu t'es immolée.

Tu as détruit ton propre corps. Ce corps que les gendarmes ne m'ont pas laissé voir. J'avais tant besoin de te voir, te voir pour comprendre, pour réaliser.
Ce corps nid de ma vie, ce ventre où je me suis faite.

Je me souviens de papa qui te cherchait dans la maison, je me souviens du bruit des portes qu'il ouvrait pour te trouver, et soudain ce cri , ce desespoir, ce choc dans sa voix...




"Véronique , maman est morte"

En une seconde, une seule, je venais de te perdre, je prenais en pleine tète un ouragan, je voyais de la fumée au plafond du sous-sol, je sentais l'odeur , une odeur presque agréable... j'ai compris après que c'était ton odeur ma maman ...

Ma tète toute entière essayait de réfléchir, j'avais Marina dans mes bras, que faire? je voulais aller prendre mon père , l'arracher du corps de sa femme. Le prendre dans mes bras, l'aider lui, une peur aussi qui se détruise dans ce garage aussi.

Mon instinct de maman c'est réveillé, avec une force venue de je ne sais où, il me fallait protéger Marina. Elle qui me regardait du hauut de ses 18 mois. J'ai téléphoné à une cousine, j'ai expliqué calmement à C. de venir chercher ma fille. je lui disais:
"c'est drôle hein? t'as vu maman claque des dents". Quoi dire?? je ne savais pas.

Ensuite lorsqu'elle n'était plus là; j'ai téléphoné à la gendarmerie, je ne trouvais pas les mots, je tremblais, je n'avais toujours pas compris comment elle avait fait à ce moment là...mon papa qui était toujours au sous-sol...

Puis le choc inoui le mot IMMOLE . Ma maman c'est brûlée, ma maman est morte. Un tourbillon dans ma tète, je revois alors la fumée, l'odeur c'étais pourtant évident.

Mon père déformé par la douleur devant moi qui allait de pièces en pièces pour trouver un mot. RIEN, elle n'a rien laissé.




Puis il me fallait prévenir mon frère, ma soeur. Comment le dire? Comment annoncer une chose pareil?
J'ai pris leurs cris aussi. Leur douleur. Leur choc.

Incompréhension !

Affronter les gendarmes, la police scienthifique, l'ouverture de l'enquète, les questions alors que tout mon être est aneanti, que tout mon cerveau est écrasé par la douleur, le choc.


Ma maman a choisit de partir après un long combat de 10 ans contre elle même. un combat contre cette dépression réactionnelle dû a son enfance.

Ma maman qui à débuté sa vie dans un camp pendant la guerre. Ma maman qui avait du se construire dans un monde de stress, de tenssions , de peur, un monde dont on ne peut pas, nous, comprendre les traumatismes sur un nourisson de 9 mois à l'arrivé. A deux ans elle avait vu les corps des allemands qui venaient de se tuer avant l'arriver des Russes et des Americains.

Sa mère lui avait dit qu'ils avaient brûlé des cochons. Mais elle avait toujours su que sa maman lui avait menti lorsqu'elle me l'a raconté, on lisait sur son visage la douleur de la découverte du mensonge. Elle était à 50 ans encore cette petite fille à qui on avait caché la vérité.







Je m'arrête pour l'instant....




Les séparés (N'écris pas...)

N'écris pas. Je suis triste, et je voudrais m'éteindre.
Les beaux étés sans toi, c'est la nuit sans flambeau.
J'ai refermé mes bras qui ne peuvent t'atteindre,
Et frapper à mon coeur, c'est frapper au tombeau.
N'écris pas !

N'écris pas. N'apprenons qu'à mourir à nous-mêmes.
Ne demande qu'à Dieu... qu'à toi, si je t'aimais !
Au fond de ton absence écouter que tu m'aimes,
C'est entendre le ciel sans y monter jamais.
N'écris pas !

N'écris pas. Je te crains ; j'ai peur de ma mémoire ;
Elle a gardé ta voix qui m'appelle souvent.
Ne montre pas l'eau vive à qui ne peut la boire.
Une chère écriture est un portrait vivant.
N'écris pas !

N'écris pas ces doux mots que je n'ose plus lire :
Il semble que ta voix les répand sur mon coeur ;
Que je les vois brûler à travers ton sourire ;
Il semble qu'un baiser les empreint sur mon coeur.
N'écris pas !


Marceline DESBORDES-VALMORE (1786-1859)
(Recueil : Poésies inédites)

Me voilà à jour

Aujourd'hui est une date forte pour mon blog.

Aujourd'hui je suis à jour dans mon histoire. C'étais important pour moi d'en arriver à ce jour, où chacun de mes mots serait écrit au bon moment. Moment arrivé où les mots seront en phase avec mon Être.

Aujourd'hui, je n'ai pas beaucoup avancé, je jongle entre toutes mes drogues, j'essaye de préserver mon dos au maximum pour éviter de laisser ma douleur hurler sa présence.

La douleur est devenue comme une personne, c'est étonnant de faire ce constat.

Comment est -il possible de parler de son mal comme d'un être à part entière?

Peut être que le temps m'a fait en arriver là. Je conçois mon mal comme un autre que je dois ménager, un autre que je en dois surtout pas reveiller, un autre qui prend de plus en plus de place dans ma vie. Un autre qui fait que je ne suis plus moi totalement.

Je suis devenue une femme distante, une femme qui refuse de regarder son corps "découpé". une femme qui ne peut plus croire aux mots agréable de son roi de la forêt. Une femme qui ne voit plus la femme en elle.

Je suis devenue une maman constament énervée, une maman qui ne supporte plus très bien les crises de ses enfants.

je deviens tout ce que je ne veux pas être.

Je veux toujours croire à des jours meilleurs, des jours de calme, des jours où le soleil va briller plus fort , ou sa chaleur va carresser doucement mon corps pour couvrir mon Être de sa quiétude.

Toi mon Mal (12/01/2009)

Aujourd'hui est un jour sans ... Hier mon père est venu avec mon frère et ses efnants... juste le fait de préparer le repas (simple) et d'être debout trop longtemps; m'a fait galérer toute la journée... et évidement toute la nuit.
J'espère et je veux toujours croire que mes douleurs viennent bien de la moelle et pas des os. Et que les medocs vont finir par m'aider...

Emma demande beaucoup à être porté et évidement, je refuse, souvent, trop souvent.

Je me sens si mal de refuser une chose normalement si simple. Je lui explique, je lui montre la cicatrice.. elle me dit "maman bobo" mais du haut de ses deux ans elle ne mesure pas les subtilités de ce qui ce trame en moi.
Heureusement Cassandre et Marina ont compris et viennent me faire des calins quand je suis assise.
Cassandre fait beaucoup d'efforts pour m'éviter de la porter elle me dit " non maman tu as mal ...".

Enfin voila, je voulais m'épancher ici plutot qu'avec Julien... je voulais mettre des mots sur mon mal-être ce matin mais je ne les trouve pas... je suis epuisée par ce nouveau medoc et j'ai peur de baisser la morphine , peur incontrolable de voir revenir des douleurs encore plus fortes...

14/01/2009

Aujourd'hui ma douleur, j'ai du mal a vivre avec toi, j'ai du mal à accepter tes poussées qui dechirent mon corps et mon esprit.

Tu sembles plus fortes que mes drogues, tu jouent avec elles. Certe la nuit je dors completement assomée par ces produits, mais ce sommeil "artificiel" je le paye si cher le matin... et la journée n'est qu'une lutte pour rester debout, je suis euphorique, completment un zombie, et soudain je ne peux plus lutter je tombe de sommeil... mon moral est en chutte libre, je ne suis plus moi , je suis incohérente par moment...et je ne suis que à la moitie de mes doses...

Rester dans cet état risque fort d'être ma vie pour toujours... je ne peux pas l'admettre, il est impossible de souffrir autant toute une vie.

Et les filles qui me demandent sans cesse autre chose, c'est un combat aussi, elles n'y peuvent rien, mais c'est si dur, ça me rend si triste de concevoir chaque journée comme un combat face a elles.

J est en vacances comment je vais faire dès lundi?? SEULE quelle angoisse, peur de ne pas y arriver...
Arrêter ce medoc c'est faire disparaitre l'illusion d'une possible aide...

Je suis prisionnaire dans mon corps, ce corps qui n'en peut plus.... cette tète qui ne veut plus...

Paris (7/01/2009)

Voila, j'ai maintenant les éléments en main . Ce que je ne voulais pas entendre a résonné dans ma tète comme un marteau qu'on tape sur une enclume.

Alors le prof Allain, m'a dit qu'il faudrait ouvrir par l'avant tout le flan gauche jusque dans l'arrière du dos, sortir tout ce qui est dans le ventre, ouvrir le diaphragmme pour acceder à la cage thoracique, puis decoller les vertèbres, reconstruire D12 partiellement car c'est impossible de reparer totalement puis faire une arthrodèse pour fixer la colonne , puis tout remettre en place.

Cette operation va durer toute une journée, le risque de paraplégie définitive est non négligeable, le risque vital est engagé. Le post op est de la réa lourde, une postition couchée sans mouvements de 45 jours et un centre de réeducation pendant 2 mois.

Il m'a dit qu'il fallait réflechir d'autant plus qu'il n'a aucune certitude sur une amélioration concernant la douleur. Que à 35 ans avec trois enfants le choix est extrement difficile.

Pour la douleur, le médecin pense que la morphine "soulage la douleur" sans agir sur celle-ci. Donc on va essayer de l'arrêter, d'augmenter significativement le lyrica (monter à 200 mgr), de rajouter du daphalgan en systhematique (4 par 24h).
Il faudra que je revois le neurologue pour réflechir à un traitement qui agit sur les douleurs neurologiques . Elle a dit que mon medecin traitant avait bien essayé de trouver des solutions, et qu'il pouvait tout à fait telephoner à Paris pour se faire aider.

Donc voila, je suis fatiguée, assomée je n'arrive pas à réflechir...

Merci a toi L. d'être restée toutes ces heures avec moi à attendre et de m'avoir ouvert ta maison. m*, toi je voulais te remercier aussi d'etre venue me tenir compagnie à la cafet de l'hosto, j'ai beaucoup aimé faire ta connaissance.

09/01/2009

Hier soir j'ai parlé un long moment avec le neurologue de Paris au téléphone. Il pense egalement qu'il faut arrêter la morphine vu le peu d'éffet qu'elle a sur moi. Il m'a expliqué comment augmenter le nouveau medoc . Pour l'instant je ne suis que a 1/3 de la dose prevue et j'ai de gros coup de fatigue... mais je vais m'habituer.
Il veut que je sois suivie par un neurologue ici et par lui sur Paris pour des bilans . Il veut également que je sois prise en charge par le service de la douleur ici.
Il va discuter avec le prof Allain la semaine prochaine pour être certain quant aux risques d'aggravations neuro ou osseuses.
Il me dit d'aller a Lille en mars voir l'autre chir ( prof Assaker) et si besoin il m'organisera un rdv avec un autre grand chir à Garche.
On va faire un bilan dès que mon medoc sera en palce à haute doses et si besoin on va mettre en place du laroxyl en traitement de fond. Il me dit que la douleur lamine le corps et l'esprit et qu'un anti depresseur qui agit sur la douleur serait surement bon pour moi même si je ne me sens pas dépressive.

Voila un peu la suite.

Pour ma reflexion c'est vite vu, je refuse de prendre des risques aussi importants, je préfère pleurer toute ma vie de douleurs que laisser mes enfants "sur la route".

Même si on etait certain que la douleur disparaitrait avec cette op, il m'est impossible d'imaginer laisser mes filles.
Concernant mon avenir dans cet etat je suis un peu perdue , je dois espérer fort fort qu'un traitement arrivera à m'aider ou une autre méthode.
On m'a parlé a Paris d'implantation d'un stimulateur "électrique" qui lors des décharges électriques stop la douleur.. donc je me dis qu'au pire il existe d'autres choses.
Le neuro m'a parle auriculothérapie .

J'ai beaucoup de mal à me dire que je vais rester ainsi... quand j'ai fait le questionnaire de la douleur j'ai pris concsience que je ne fais plus rien, que je n'ai plus de loisirs, que je ne sors plus, plus de vacances, que je fais de moins en moins attention à moi...que je suis dépendante des autres... et tout ça n'est pas très agréable à voir en fait. Je ne m'en était pas rendue compte à ce point la...

Une nouvelle page (2008 se termine)

Voilà, nous arrivons à la fin de l'année, année difficile ...

Début janvier le 7/01 j'ai rdv avec un grand chirurgien à Paris et le 18/03 a lille avec un autre grand chirurgien.

Les douleurs sont toujours aussi envahissantes, mon avenir est toujours incertain. J'ai peur pour mes finances, toujours peur de me retrouver seule avec rien...

La morphine ne m'aide pas beaucoup, les courses sont un calvaire, je dois faire des pauses entre les rayons pour y arriver.
Quand J. travaille, j'ai beaucoup de mal à tenir le choc seule avec les filles.

Je tourne en rond chez moi, moi qui aime travailler, me voila maintenant à la maison depuis presque 7 mois.

Je n'ai plus goût à grand chose, je ne peux même plus emmener les filles se promener. je ne fais pas grand chose à part essayer de maintenir la maison propre à mon rythme avec l'aide de J.

Le bilan est consternant et ma vie de moins en moins joyeuse.

Une rencontre merveilleuse (novembre 2008)

Dans la vie il y a des personnes que l'on croise et qui, d'un coup d'oeil deviennent proches, très proche.

Cette expression peut-elle être réelle avec internet?

Depuis plusieurs années je traine sur des forums. Dans l'un d'entre eux, j'ai "rencontré" T.

T. parlait sur un post de la dure réalité de sa césarienne à venir. De cette souffrance terrible de ne jamais pouvoir "vivre" son accoucheemnt par voie basse...

je me souviens avoir pleuré en lisant ces mots.

En réanimation, je me souvenais de chacun de ses mots à elle.

Elle fesait déja partie de ma vie bien avant j'en parlerais plus tard....

Depuis deux ans petit à petit, T. est devenue indispenssable à mes cotés, comme une soeur à qui on dit tout, comme ce petit ballon d'oxygène dont on a besoin pour être bien. Si je n'avais pas de nouvelles d'elle, je m'empressais de lui envoyer un mail...

Oui mais voila T. était "virtuel" même si nous nous étions deja téléphonée.

T. a été la a chaque instant de mon parcourt,

elle m'a tendu la main a chaque fois pour me relever,

elle a pris ma colère pour l'appaiser,

elle a pris ma douleur pour y mettre un pensement,

elle a essuyer mes larmes sans se fatiguer jour après jour sans relache.

En novembre 2008 le hasard a voulu que d'une manière fortuite, elle devait se rendre à Paris...

Nous avons donc l'occasion de nous rencontrer , l'occasion de pouvoir mesurer la force de cette "relation" virtuelle.

Je revois encore sa voiture dans ma cours, dés la minute où je l'ais vu j'étais bien , je rencontrais MA SOEUR , mon AMIE.

Comme si depuis toujours nous nous connaissions, comme une relation a la vie à la mort.

J'ai découvert une Femme fantastique, merveilleuse, pleine d'amour , de joie de vivre...

Pourquoi parler d'elle ici, c'est pour marquer mon blog de son emprunte à elle, elle a qui je dois beaucoup.

MERCI T.

Sentiments !!!

La je suis degoutée car je comprends en fait que mon disque était déja le soucis, que le rhumato avait raison en disant que la laminectonie n'allait peut etre servir à rien.

Ce qui m'inquiète c'est qu'on m'avait parlé que de deux solutions, la laminectomie ou la fixation par le ventre de le colonne.
Et ca je ne peux même pas le concevoir.
Je vais voir avec mon doc et L. chez qui aller sur Paris.
Pour J et moi il n'est pas envisageable de retourner vers le premier chir.

Si je dois me refaire opérer, je serais seule sur Paris mais sûrement entre de meilleures mains.
Je sais que je ne peux pas vivre avec cette douleur et j'espere encore autre chose qu'un bloc....


24/10/2008

Je reviens de chez mon doc, qui etait skotché devant l'IRM.
A la fois mal à l'aise et desolé pour moi.

Pour lui, c'est pire qu'avant dans le sens que ,en voulant liberer ma moelle ils ont liberé aussi mon disque qui du coup pousse tout.

Il m'a dit qu'effectivement c'est pas bon du tout qu'il pense qu'il faudra retourner au bloc, car il ne voit pas d'autres choses a faire .
Il suppose que une nouvelle op serait une fixation et redressement de la colonne...

Il m'a donné l'image d'une maison en me disant qu'on aurra beau changer les tuiles sans arret cela ne changera rien puisque le soucis vient de la charpente.

Je lui ais dit clairement qu'il était hors de question de faire le moindre bloc dans l'hôpital de ma ville. Donc je dois voir le neuro-chir jeudi. En fonction de ce qu'il va dire lui , mon doc va essayer de me diriger vers Paris.

Pour l'instant mon cerveau n'imprime pas , il refuse d'entendre bloc....

Je suis tellement en colère contre mon corps... tellement degoutée que cette fichue boucle ne se termine pas... Ca devait être la dernière et me voila partie pour une autre galere....

Mais bon je crois en la vie , et ca personne ne pourra jamais me le retirer.

25/10/2008

J'ai vraiment beaucoup de mal à encaisser la nouvelle. Lundi je prends rdv chez un psy maintenant que j'arrive à me déplacer mieux en voiture.

Je n'arrive pas à me dire que ça va recommencer, que je vais encore aller au bloc, et avec ce qu'on m'a laisser souffrir, je suis terrorisée.
J'ai peur de ne pas trouver la force de lutter avec tout ce que je viens de laisser dans la derniere bataille...

La seule chose qui me pousse c'est que je refuse de rester ainsi , je refuse de ne pas pouvoir vivre normalement.
Je veux être une maman souriente et pleine de vie, je ne veux absolument pas que mes enfants gardent l'image d'une maman "malade" "diminuée".

Merci de me donner chaque jour la force.

Comme le dit Mp:


"Mais lorsque c'est dur,
lorsque le découragement est là,
lorsque la révolte t'étreint, n'oublie pas, toutes ces filles qui sont avec toi, par la pensée, par le geste, par la parole....
Et la parole se fait pont, la parole se fait présence, la parole se fait soutien"

IRM le 23/10/2008

Voila nous y sommes, mon IRM va avoir lieu.

Je n'aime pas beaucoup cette examen, ce tube dans lequel mon corps va glisser, ce bruit fort et violent ...

J'entre dans ce tube très angoissé, de l'autre coté derrière une vitre un médecin va analiser ma colonne et me dire d'où vient mon mal, je voudrais qu'il ne trouve rien, mais dans mon tube les yeux fermés je sais qu'il en sera autrement...

Au bout de 20 mns je suis dans une petite pièce à attendre le radiologue.

Il arrive et me dit clairement sans ménagement qu'il est tout à fait normal que j'ai mal car les images entre l'IRM pré op et post-op sont les mêmes... Je ne comprends pas, je lui dit que ce n'est pas possible puisque j'ai été opéré.
Il m'explique que,effectivement ma moelle est légerement libérée par "derriere" mais que mon problème majeur vient de devant et que donc l'op n'a pas été bénéfique.
Je suis littéralement abasourdie.

Il m'explique qu'il y a une hernie discale au niveau de ma fracture.
Et que le disque "lamine les racines " d'où mes douleurs dans la fesse.

Toujours dans la tourmente (15/10/2008)

j'ai vu mon doc pour revoir le traitement.

Il ne veut plus qu'on baisse la morphine jusqu'à ce que l'IRM soit fait.

Depuis que je prends 30 mgr le soir (dc depuis 5 jours) j'ai à nouveau les douleurs (d'avant l'op) la nuit.
Comme vous pouvez l'imaginer ca me met un coup au moral puisque je dois à nouveau me promener dans la maison pour arriver à me coucher.
Mais marcher reveille l'autre douleur...
Je tourne en rond ...

Le doc penche pour le nerf sciatique ou pour un curalgie (je ne sais pas ce que c'est et je n'ai pas envie de chercher).
Il m'a prescrit à nouveau du laroxyl pour essayer de soulager les douleurs nocturnes .

Je sais que l'op n'est pas si loin et que la douleur peut encore disparaitre , mais serieusement je commence à douter ...
Pour l'histoire des adherences mon doc ne veut pas que le kiné touche à mon ventre car il ne veut aucune pression sur la colonne tant qu'on ne sait pas.

Aujourd'hui on etait acheter un lit Cassandre et marcher juste 200 m allée, et 200 retour, m'a completment aneantie de douleurs...

Evidement j'ai moins mal q'uil y a 5 semaines mais si ca devait rester ainsi que deviendrait ma vie??
Je sais qu'on peut apprendre à vivre avec ca mais quand même....

J'ai quitté la pharmacie avec 17 boites de daphalgan pour 28 j et demain je dois chercher mon stock de morphine !!!
Vous voyez meme ça ,eh ben ca me fait "chier" ça me fait mal de quitter la pharmacvie avec un sac plein d'anti-douleurs....

J'ai une volonté énorme vous savez, je m'accroche sans cesse au positif, j'essaye de vivre le plus normalement possible mais c'est si fatiguant ...
Qd je vais chercher Cassandre à l'ecole à 16h30, je sais qu'ensuite tout le reste de la soirée sera un "calvaire" , faire le repas, aider J pour la douche des filles, me laver, coucher les filles...

Des milliers de questions se bousculent dans ma tète, quel avenir??
Comment je vais pouvoir vivre ainsi à long terme??
Comment avoir un revenu dans mon etat??
Et ma vie avec Julien??
Comment être une Femme??
Comment être un couple???
J est merveilleux et présent, il comprend et accepte , il m'aide énorment, il est toujours la pour me booster qd je tombe un peu... mais forcement je pense à lui à ses besoins, l'amour, notre amour a deja traversé un jour une enorme tempète, nous avons reussit à sortir de la fort...

Alors ce soir c'est ici encore que je viens vider mon coeur , vider mes peurs.

Emma tu as deux ans (13/10/2008)

Emma,

Voila nous y sommes ma petite fée
tu as deux ans aujourd'hui, deux ans que mon coeur a été ouvert à vif mais deux ans que grâce à ta force, à ton energie ,ta maman se bat contre vent et marée pour garder le cap et aller inlassablement de l'avant.

Tout comme toi en deux ans je suis tombée souvent, souvent j'ai eu des bleus , souvent j'ai pris la main des autres pour redresser la tète et me remettre debout. J'ai du apprendre à etre patiente, à etre une maman dans la douleur ,Ta maman avec ses faiblesses mais avec la rage aussi.

Dans tes yeux depuis deux ans je puise la force, tu me dis souvent "donne à main maman" alors je me lève et tu me promenes. Je pleure qd tu me dis "eu t'aime" quoi de plus beau que ces mots la???

Aujourd'hui j'ai beaucoup avancé mon trésor, aujourd'hui, je suis heureuse de feter ton anniversaire.

Notre lien si unique si fort est toujours la, je n'arrive pas à respirer si tu n'es pas a mes cotés, te savoir mal me ronge l'âme...
Tu deviens une grande maintenant qui va vers les autres , je te laisse devenir cette "grande" meme si tout au fond de moi je voudrais que tu ne sois que à moi.

T'aimer, c'est te laisser devenir une fille qui a ses envies ses besoins.

Je t'aime Emma d'un amour plus grand que l'éternité. Notre relation notre combat est notre force.


JOYEUX ANNIVERSAIRE MON "AMO" (chameau)

Deux ans de calvaire mais deux ans d'un amour aussi qui vaincra tout les maux.

C'est long trop long (sept/oct 2008)

Merci de rester prêt de moi ça me touche beaucoup.

Je reviens de chez mon doc.On va essayer de baisser la morphine très lentement au maximum on va reduire de 40 mgr sur 15j.
A coté de cela, il m'a prescrit des séances de kiné à but antalgique.
Un medoc relaxant pour muscles et une crème chauffante.
J'ai eu le feu vert pour des bains chaud aussi .

Il me dit qu'il va falloir rester très prudent jusqu'à ce qu'on soit certain qu'il n'y a rien d'autre. Donc jusqu'a l'IRM du 23/10/2008.

Le doc me dit qu'actuellement baisser la morphine n'est pas sa priorité, la sienne est que je puisse vivre plus ou moins normalement dans l'attente de l'IRM.
Il est certain que la morphine masque la douleur car l'op a eu lieu sur une partie très abimee de ma colonne et qu'il ne pourra pas y avoir de miracle.Lui espère vraiment que la colonne tient le coup et qu'il n'y a pas déja un glissement sous mon ancienne fracture.

Voila le bilan au bout de 3 semaines.

Le soir est plus difficile que la matinée, mais je reste positive malgre des coups de mou lié essentiellement à ma dependance vis a vis des autres.

Je commence tout de même secrètement à me dire que ces fichus douleurs post-op durent un peu trop longtemps pour n'être que cela.
Je n'arrive pas à prendre de bains c'est trop douloureux de me baisser.

Le kiné ne comprend pas non plus que tout soit aussi difficile au vu des doses de morphine que je prends encore.

01/10/2008

Je suis un peu fatiguée d'être dans cet etat.
C'est usant avec trois filles qui courent partout. J bosse 12h de suite depuis dimanche , mon père m'aide mais bon ce n'est pas évident de demander sans cesse car il ne voit pas ce qu'il y a à faire.....

05/05/2008

Alors pour les nouvelles, ben hier gros coup de blues, j'ai baissé la morphine mais les conséquences ont été difficiles, j'ai eu beaucoup de douleurs comme il y a 15 j du coup ,je me suis decidée à remonter les doses aujourd'hui...

Comme tu le disais m* deux pas en avant trois en arriere...

Ce n'est pas grave mais ça me mine, je me rends compte que la douleur dans ma fesse gauche n'a pas disparu alors qu'on est à un mois de l'op demain.
Chaque soir j'ai du mal à marcher ... enfin bref c'est pas trop la joie, je ne sais pas être patiente même si je n'ai pas le choix la...

Je sais que je ne dois pas imaginer qu'il puisse y avoir un autre soucis, je sais qu'il faut 6 semaines de post op pour la cicatrisation interieure mais je n'aime pas du tout cette douleur dans la fesse j'ai vraiment l'impression que quelque chose est coincé dedans.

Je vous le dis à vous , je suis vraiment lasse , vanée, et je regrette profondement cette op même si je dors mieux.
Avant je ne dormais pas mais je pouvais vivre la journée avec mon anti-douleurs... la je dors mieux mais je ne vis pas ...

Excusez moi pour tout ce négatif , tout ira mieux demain ou après-demain.... quand on touche le fond on se doit de remonter et le faire est dans mon caractere ....

07/10/2008


hier j'ai eu ma premiere séance de kiné, celui-ci m'a dit qu'il n'avait jamais vu de laminectomie sur D12/L1 et que l'etat de L1 etait dramatique....
Pour mes douleurs il se demande si elles ne sont pas liées a la naissance d'Emma!!
Il pense que le fait d'avoir liberer la moelle a mis tous mes nerfs en contacts à nouveau et que mes adhérences dans le ventre font souffrir mes organes et que le message nerveux me fait avoir mal à la fesses au dos...
Il me propose de s'occuper de mes adherences et de masser ma cicatrice de cesar et de la compresse....
Il m'a dit d'y reflechir car me toucher la m'est inimaginable.... Je n'arrive meme pas moi -même à y jeter un regard ou y toucher .
Il pense que le fait que je n'ai toujours pas de sensations jusqu'au nombril en est la preuve....

Voila j'y retroune demain mais je ne sais pas si je vais y arriver. J me dit d'essayer ,que se serait dommage de ne pas le faire si c'est ca.

Je suis d'accord a ca mais ce qui me saoule un peu c'est qu'à chaque fois que je vois quelqu'un on me donne d'autres pistes... qui croire??? Est ce qu'on doit tout essayer et tenter qd on a mal??? Ou est la limite???

Lettre de T.

Qui croire ?

C'est une très bonne question, Véro. La douleur, c'est ton corps qui s'exprime. Et de fait, ton corps, il en a tellement bavé ces derniers mois, ces dernières années qu'il en a des trucs à te dire.

Et si tu essayais de visualiser cette douleur, d'être tout près d'elle, si tu acceptais que des mains bienfaisantes essayent de la canaliser, de la comprendre un peu. Un corps, c'est n'est pas juste une enveloppe, c'est une concentration de liens, c'est ton meilleur ami et ton pire ennemi, donne-lui cette chance de l'écouter, d'être au plus près de lui.

Cette épreuve que tu traverses doit t'apporter un plus. Aujourd'hui, tu surnages, aujourd'hui, tu cherches le rationnel, aujourd'hui, tu essayes de régler un point après l'autre, douleur après douleur. Et si la vision du chirurgien était celle de ta vertèbre, et si la vision du généraliste était la douleur, et si il te manquait juste la vision qui rassemble, qui globalise, et ton corps, et ta douleur, et ton âme meurtrie ?

Je t'embrasse Véro, je sais que tu es sur le bon chemin et que tu vas y arriver.

Lettre de m*(fin 09/09/2008)

pour l'avenir.

tu vois les arbres quand on les coupe, en regardant les anneaux sur le bois, on peut apprendre plein de choses sur les aléas de leur existence.

je crois que pour toi c'est pareil. Ta douleur, aujourd'hui, c'est toi, c'est ta vie, ton quotidien, ton intimité. Mais ce temps là ne durera pas, la douleur va disparaître, puis les médicaments, et petit à petit le reste de ta vie va revenir au premier plan, et en te regardant, personne ne pourra deviner ce que tu auras vécu, pendant cette année terrible.

Mais à l'intérieur, il y aura un anneau qui n'aura pas la même forme que les autres, une entaille qui ne disparaîtra jamais.

Ce dont je suis certaine, après ces longs mois à te lire, c'est que cela ne t'empêchera pas de te déployer et t'épanouir, de "refleurir" en quelque sorte, comme ces arbres qu'on donne pour morts après un hiver difficile, et qui puisent finalement au plus profond la force de sortir un bourgeon, puis un autre pour finir par retrouver toute la verdeur de leur feuillage, et des centaines de fleurs.

je ne sais pas si mon image te parlera, mais je pense à toi,
j'espère que coucher ta blessure sur le papier t'aidera à prendre, petit à petit, tes distances.

m*

Suite du cauchemard à l'hôpital

Je retourne en réa, le chir ne veut pas que j'aille dans le service. On me met dans un box seule car "je fais peur aux autres personnes".

On me propose de manger je ne peux rien avaler.J'appuye désespérement sur cette pompe, l'interne en anesthésie vient me voir et me dit que je peux appuyer plus souvent que j'ai droit a 1ml toutes les 7 minutes.

Je me dis qu'on est mardi , je pense à R. à son papa,je me demande aussi pourquoi J. ne vient pas pourquoi il ne téléphone pas, ca me rend triste , j'ai compris ensuite qu'on ne lui avait pas dit qu'il pouvait venir, qu'on ne lui avait jamais passé, la réa....

Je me sens tellement seule face à ma douleur. je dors beaucoup heureusement. Je vois arriver une dame a qui on a retiré un kyste, je pense a A., c'est impressionnant.

L'apres -midi un autre kiné vient on me lève, lui aussi est perplexe, il ne comprend pas que je sois dans cet état et m'aide juste à aller sur une chaise percée afin que je puisse faire pipi.

C'est tellement dur , je suis pleine de regrets, certe je peux rester coucher mais c'est bien tout.

Le mercredi matin aucun changement tout est toujours extrement douloureux. Le chir donne l'autorisation d'un retour dans le service.

Le reste T., L.et J. vous l'ont raconté.

Depuis cette op, j'ai beaucoup pensé a cette dame Chantal Sébire qui avait sa tumeur derrière le globe oculaire, j'ai mesuré dans ma chair ce que pouvait être une douleur intense que rien ne soulage.
Moi ca n'a duré que 8 jours et je voulais deja que tout s'arrete... Ce n'est pas humain de souffrir autant et de dépendre autant de ce que ,un medecin va faire ou non pour vous.

On me dit souvent que je suis courageuse , forte .. non je ne le suis pas, je suis maman et ca vous donne toute l'energie du monde, mais le fait aussi de ne pas avoir le choix, subir un point c'est tout, attendre heure apres heure une amélioration.

Je voulais egalement ici dire un immense merci a T et L qui chaque jour prenaient mes larmes , mon desespoir, ma fatigue, ma douleur en pleine tète. Merci de m'avoir laisser deverser ma douleur , mes peurs , vous avez tant fait pour moi (je pleure rien que de vous l'ecrire ). Je ne voulais pas trop angoisser J ,ni lui faire subir mes coups de blues trop souvent.

Aujourd'hui évidement je vais mieux qu'il y a 8 jours, mais je garde une angoisse enorme face a l'avenir, serieusement j'ai vraiment peur de rester comme je suis la, et etre dependante n'est pas possible ....

Il est 5h42 je suis debout depuis 1h car j'ai mal comme avant l'op en moins fort dc je dois me lever, c'est genial hein ..........

Dimanche J reprend le boulot, ma belle maman vient ce week-end faire tout le menage, dimanche mon père arrive pour 8 jours et ensuite c'est une nounou a domicile (73 h en octobre)+ une dame pour le menage 5h/ semaine pendant un mois. Merci a ma mutuelle

Mon cauchemard à l'hôpital

Voila je vais commencer à vous raconter tout ce qui c'est passé pour moi, besoin profond de mettre des mots sur mon cauchemard.

Dimanche 7 /09

J'entre à l'hosot à 16h je suis triste, j'ai peur mais moins que je ne le pensais. Une infirmière très sympathique vient me faire une prise de sang et remplir mon dossier d'entrée.
Elle m'annonce que je vais devoir aller en réa en post op afin de surveiller mes saignements soit pour quelques heures au pire une nuit.
Elle me dit egalement que l'anesthésiste a prevu une premedication des le soir, un atarax et un immovan. Avec ca je suis certaine de dormir.
Puis je file pour ma première douche pré-op.

Le soir je fume pas mal , j'ai très peur du post -op, une peur de la douleur a devoir gerer... Titoum me telephone ca me fait du bien , je suis bien plus calme.
Vers 22h j'avale mes medocs, et me m'endors rapidement.

Le jour J:

On vient me reveiller dès 6h30 , a 7h on vient me mettre des trombonnes dans le fod afin de faire une radio de reperage, je retourne dans ma chambre on me redonne un atarax, puis j'arrache ce scotch qui me tire les cheuveux, la arrive un interne pour me faire des griffures mais ben oui j'avais arraché le scotch( on ne m'avait pas dit de ne pas y toucher ). L'interne me dit que ce n'est pas grave qu'il fera ca au bloc.
Je file a la douche , me voila en tenue , magnifique blouse verte, superbe charlotte verte, incomparabble chaussons en tissu blanc, je traverse le couloir evidement les fesses a l'air....
Pour parfaire ma tenue deux aides-soignantes arrives pour me mettre des bas de contention, je suis a craquer.

A 10h

je pars ,mon coeur bat fort , la larme n'est pas loin, je pense a mes filles, a Julien ,je demande a ma maman de m'aider a ma grand-mère aussi.Une infirmiere trouve le moyen de m'engueuler car soit disant elle m'avait dit de ne pas retirer les trombonnes, et la mon sang ne fait qu'un tour, je me redresse et "pete" un cable, je hurle "qu'evidement je suis tellement stupide qu'expres j'ai arracher ce truc juste pour emmerder mon monde". L'inf dit a sa collègue:"estce pas que je lui ais dit" je n'atends pas la reponse et hurle a nouveau:
"ben tient elle va surement pas dire le contraire je reve"...

Dc j'ai quitté le service un petit peu sur les nerfs...

J'arrive au bloc, un dame vient de suite me prendre enc harge, je pleure, elle me dit que c'est elle qui sera avec moi au bloc, elle se présente, me tient la main, me donne un mouchoir.Je pense a vous tres fort pour evacuer mon stress, je vois vos pseudo, je vois vos mots ...
Un anesthesiste arrive, il me calme aussi, il me pose la perf.

On entre au bloc, la j'ai peur de perdre pieds; je vois la table ma future installation en levrette (je reve ). On me colle tout ce qu'il faut, on me branche de partout, puis on me met un truc qui souffle de l'air chaud sous mon drap, le bloc a coté a pris du retard.

je regarde l'heure 10h10 je regarde le bloc, je pense plus qu'à une chose VOUS , je refuse de penser aux filles a J., a ce moment arrive mon anesthesiste un interne en anesthesie et le premier. Dc entourée de trois medecins, on me dit qu'on va m'endormir. Le masque est posé sur mon visage, la je pleure j'ai du mal a me controler, l'interne qui tient le masque me caresse le front me parle , les deux autres me tiennent la main , on me dit que la tète va tourner ... effectivement ca tourne je sens couler mes larmes, je sers fort mes mains dans la main des medecins puis plus rien.....

A 15h30

Je reprends contact avec la réalité, j'ai très froid, je mal au dos , on m'injecte de la morphine ,on me dit que tout va bien. On me demande de bouger mes pieds, de serrer mes mains, tout marche .

Je quite la salle de reveil a 16h30.

Me voila en réa, je me dis que je suis vivante, mais que j'ai mal, une infirmière me dit que J. a téléphoné .
Qu'est ce que j'ai mal... on me demande de me mettrre sur le coté pour verifier mon pensement, holala une épreuve qui me fait comprendre que je vais en baver.

On me fait avaler des cachets, on me donne des trucs en perf mais rien n'y fait la douleur ne me lache pas, on veut m'allonger completement, je gemit c'est impossible.

Le chir arrive je lui demande pourquoi j'ai mal a ce point, il me dit que c'est normal que c'est une op lourde qu'il m'avait prevenu, je lui dis que non mais je n'étais pas capable d'en dire plus.

Vers 20h je demande à faire pipi , on arrive avec le bassin, pfff comment me soulever??? on me fait me basculer sur le coté puis on me bascule sur le bassin, quelle horreur je n'arrive pas a faire pipi , il y a des gens à coté de moi, juste un paravan qui nous separe, en face de moi les infs qui surveillent, et la porte de la réa qui donne droit sur moi.... je n'arrive pas à faire pourtant j'ai mal au ventre.
On reessaye vers 22h toujours pareil, on décide enfin de me sonder et la je suis soulagée.

La nuit a été extrement difficile douleurs +++ les inf dormaient à nos pieds, je n'osais pas les reveiller.

Le matin j'avais à nouveau envie de faire pipi pffff pourquoi avoir envie de faire pipi???? voila ce que je pensais, car je savais deja que ca allait à nouveau être une galère pas possible.
Re bassin, on fait couler de l'eau afin de me stimuler mais impossible.

Donc les inf decident d'emmener mon lit à coté de la porte du WC afin que je me lève.
Je suis ravie mais j'ai peur .
Je me mets assise et la déja je sens que la douleur est violente. Je pose mes pieds, me souleve, et je hurle, "ma fesse gauche" je sens des coups de poignard dans la fesse, quelque chose est bloqué dedans, je tremble ,je claque des dents ma tète n'arrive plus à analyser les choses tant la violence de la douleur est la.
Je fais pipi et hurle pendant et tout le chemin vers mon lit, c'est à dire trois pas. Me ralonger me coupe la respiration, je ne controle plus mon corps il est secoué par la douleur.
On me controle la tenssion je suis passée de 9 a 16.

Ensuite on vient me laver, pfff je dis que je ne veux pas que je ne peux pas imaginer bouger la. On m'explqiue qu'on va faire doucement. Les deux filles sont très bien mais ca reste un cauchemard pour moi, se tourner, à gauche à droite, soulever mes bras mes jambes... la tète puis tout recommencer pour changer les draps...
Je suis a bout de force, je claque des dents, je respire comme pour des contractions, je pleure, je demande à etre endormie.
La arrive la kiné pour me faire marcher, je me demande si je vais mourir, je veux qu'on me laisse partir je veux juste partir ne plus vivre ca, je ne peux pas en vivre plus.
La kiné me mets debout et comprends très vite que c'est impossible elle s'excuse et dit que quelque chose n'est pas normal.

Le chir arrive, je pleure je suis a bout de forces. Il me dit qu'on va faire un scan en urgence et me poser une PCA de morphine.

Je pars au scan a 11h30 avec ma pompe a morphine, j'ai beau appuyer sur mon bouton en injecter des doses la douleur ne passe pas.
Les brancardiers me disent que mon visage est deformé par la douleur.

Me voila devant le scan... comment je vais faire pour monter sur cette "PUTAIN" de table. Mon cauchzemard continue.
Les gens de la radio veulent prendre un souleve malade mais pas possible a cause de l'op, pareil pour la "planche de transfert".
Me voila a devoir me relever encore, ils sont 5 et moi je hurle a nouveau.
Il n'y a pas que moi a allonger sur cette table, mais mes perfs, ma pompe , mon, drain dans le dos, ca prend un temps immense qd on souffre.
Position du scan, inssuportable , mais je ne dois pas bouger 15 mns... 15 mns a agoniser, a trembler a avoir des frissons.

Je regrette l'op je me dis que je veux mourir.
Et voila que je dois me relever pour retourner dans mon lit.
ENcore le cauchemard qui continue, j'ai peur de tomber dans les pommes, je pense sans cesse que je dois y arriver , je hurle, je gemis je suis a bout, dans le couloir je tremble sans relache, je pleure, je suis aneantie et ne sais plus comment lutter.

Je vais continuer plus tard c'est lourd la de me souvenir mais ca me fait du bien de l'ecrire.

Mon calvaire post op.( septembre 2008)

Je suis chez moi depuis 15h.
Enfin chez moi, J.est formidable, il m'aide pour marche, me rassure, m'aide à m'installer sur mon canapé.
Marcher, bouger, respirer tout est horriblement difficile. Je n'arrive même pas à prendre un verre d'eau dans la main sans trembler.

15h30

Emma se reveille, Emma enfin te voilà, j'ai peur si peur que tu me rejetes, que tu refuses de venir vers ta maman qui t'a laisser une semaine.
Peux tu comprendre? peux tu accepter cette absence?

Tu es venue devant moi, tu m'as regardé très surprise de me voir dans le salon couchée. J'ai vu ton sourire, ton emotion, tes petites joues sont devenues toutes rouge. Tu es montée sur moi, j'avais mal mais j'avais besoin tout comme toi de ce rapprochement physique. Tout mon corps te reclamait.
Tu as posé ta petite tète contre ma joue, je t'ais chanté notre chansson, notre hymne à l'amour.
Mes larmes coulaient ,tu chantais avec moi.
Nous sommes restées ainsi quelques instants sans mot sans rien, comme le jour de ta naissance, Toi, Moi dans cette bulle d'amour juste quelques minutes.

Je n'avais pas eu de médicaments, l'hôpital avait oublié de me donner des ordonnances!!!
Mon médecin n'allait venir que le lendemain matin.
Chaque minute etait un calvaire, mes filles m'aidaient aux toilettes, j'étais incapable d'être seule, elles m'aidaient a marcher.
C'est tout de même formidable les enfants, ils comprennaient bien à quel leur maman était diminuée.

le 16/09/2008

Mon médecin est passé à 12h , il a été formidable, il m' a expliqué qu'il fallait absolument que je puisse vivre un minimum normalement et qu'il allait trouver.
On a augmenté les doses de morphine . 200 mg de morphine (des doses a effet prolongé et des doses a effet rapide)+ du daphalgan toutes les 4 heures.
Je voulais pouvoir me laver. depuis 1 semaine pas une douche, mes cheuveux étaient plus que gras.
Pour me laver il fallait aussi accpeter que J. soit présent, mais pas que présent, il fallait que j'accepte qu'il me lave, me sèche, m'habille.
Je devais accpeter que l'homme de ma vie devienne un soignant, que d'un coup, je devienne dépendante de lui encore une fois.

18/09/2008

Petit à petit la morphine m'aide, masque ma douleur, m'aide à me remettre debout sans que tout mon corps se mette à trembler.
Mon doc est tout de même extrêmement surpris par la violence de ma douleur, pour des douleurs post-op.

Je reçois une lettre du neuro-chir qui se demande si je n'ais pas un autre soucis ailleurs. Le rhumatologue quant à lui, se demande si la colonne tient le coup ??

19/09/2008
Message du soir,
alors toujours pareil, ni plus ni moins.
Je sens bien que la morphine masque tout, car des qu'arrive l'heure de la fin de l'action la douleur monte, je ne la laisse pas me couper le souffle...
Je vais essayer lundi de baisser de 20 mg la morphine pour tester.

Grande victoire aujourd'hui j'ai reussit a faire cuire de la vainde hachée sans trop souffrir... c'est deja ca, et j'ai pu manger a table les deux repas ca fait du bien de manger assise ...(c'est un peu pathétique tout de même)

Ce soir je voulais vous raconter un peu tout ce qui c'est passé mais je ne vais pas tenir le coup dc ca attendra.

Lettre de m*

n'aies pas peur d'y croire, chaque pas de pris est un pas de gagné, même s'il devait y avoir un recul, même si demain tu devais ré-augmenter les doses, pour les rebaisser ensuite, même si malgré nos ondes, nos prières, nos pensées, et ton courage, tu devais rencontrer à nouveau des embûches, la pire chose qui puisse t'arriver serait de ne plus savoir reconnaître l'embellie quand elle est là.

Je suis heureuse de lire que tu as la force, l'énergie, la confiance, d'accepter en toi l'espoir que représente chaque matin meilleur que le précédent.

Ce n'est pas une pente que tu remontes, c'est une falaise abrupte, et à mains nues, personne ne pourrait t'en vouloir de baisser les bras, de ne plus y croire.

C'est un réel bonheur de constater que ce n'est pas le cas, et que tu parviens à vivre et à exprimer ta joie.

22/09/2008

Petit moral ce matin,soiré et nuit relativement difficile, ce matin j'ai du reprendre les doses du debut.... mais ca va aller, j'ai peut etre baissé trop vite tout simplement.

Nous y sommes !!

T. donne des nouvelles 7/09/2008:

Bonsoir,

Je viens laisser quelques nouvelles de Véro (avec son accord, bien sûr). Elle est installée, elle vient de recevoir une dose importante de somnifères et espère quand même dormir un peu.

Demain, elle aura encore une radio à 8h et sera ensuite prémédiquée avant son entrée au bloc qui devrait avoir lieu vers 10 h.

Ce qui n'était pas prévu et qu'elle a appris aujourd'hui, c'est qu'elle passera par la réa après la salle de réveil. Evidemment, cela rajoute un stress à cette opération, mais elle l'envisage comme l'anesthésiste et l'infirmière le lui ont présenté, à savoir une mesure de sécurité supplémentaire, due à son problème de coagulation.

Aussi, elle a encore une fois évoquer l'élan formidable qui se passe sur ce post, sur le forum et combien cet élan la touche, très fort.

Véro, c'est tout le forum qui participe, à sa manière, à ta libération. Merci Sophie pour ce mot si juste en ce moment, merci aussi de permettre tout cela.

Je suis certaine que demain, quand on l'emmènera au bloc, Véro sentira cette énergie formidable que nous déployons ici.

J., on pense aussi très fort à toi, à tout ce que tu assumes depuis des mois, à cette angoisse qui doit aussi te travailler ce moment.

Allez Véro, dernière ligne droite. Je veux penser que tu as fait le plus dur.

Mille bisous


J. donne des nouvelles le 7/09 à 16h30

Bonjour.

Je n'ai pas énormement de nouvelles, si ce n'est qu'a priori, l'intervention s'est bien passée. Véro est actuellement en observation en réa, et devrait en sortir en fin de journée, aprés le passage du médecin. J'espere pouvoir l'avoir au téléphone ce soir.
J.

J. News le 09/09 à 8h00

Hello.

Quelques nouvelles, Véro a passé la nuit en réa ( apparemment, plus a cause de fortes douleurs que d'un eventuel probleme sanguin ), et doit regagner sa chambre dans la matinée.
J.

J. news le 09/09 a 9h00

Encore des nouvelles, finalement, elle va rester en réa jusqu'a demain matin, car elle est toujours sous fortes doses de morphines, a cause de la douleur.
J.

J. news le 10/09 à 9h30

Les nouvelles de ce matin : la nuit s'est bien passé, elle attend le passage du médecin, qui décidera si elle regagne sa chambre ou non

9h45
Non, je n'ai pas pu lui parler depuis l'op ( ni me deplacer d'ailleurs ), ce sont les infirmieres qui me renseignent par téléphone.
Je viens d'avoir confirmation qu'elle regagnait bien sa chambre en fin de matinée
J.


B. donne des news le 10/09 à 20h30

coucou mesdames,
je passe rapidement vous mettre un petit mot pour vous donner des nouvelles de Véro que j'ai pu voir ce soir à l'hosto. Elle souffre encore beaucoup de douleurs, je lui laisserais le soin de donner plus de détails sur son opération et ses suites à son retour, elle va avoir besoin de toutes nos ondes positives et de notre soutien pour se remettre sur pieds, j'aimerais d'ailleurs lui apporter ces quelques pages avec vos petits mots à l'hosto demain ou vendredi, ça lui ferait plaisir je pense.
Mais je peux vous dire que la femme forte et dynamique que l'on sent à travers les posts est bel et bien réelle, je l'ai recontrée ce soir... courage véro, on est toutes là avec toi,

des biz
B.

T. donne des news le 10/09 à 21h 06

Bonsoir,

Je viens de passer un moment au téléphone avec Véro, et c'est avec son accord que je vous donne quelques nouvelles.

Comme l'a dit Bubul, elle souffre beaucoup, elle a une pompe à morphine et elle peut s'en injecter une dose toutes les 7 minutes. Ce qui la tracasse, c'est que la douleur qu'elle ressent est plus une douleur de sciatique, et c'est non-stop, aucun répit donc.

Le chir lui a fait passer un scanner, redoutant un hématome, mais non, le scanner semble bon. Véro se demande donc d'où elle provient.

Ce qui l'a complètement minée, c'est la lettre que le chirurgien lui a remise pour son médecin traitant, le protocole opératoire. Celui-ci mentionne un avis réservé quant à l'évolution de la douleur. Un avis réservé seulement. Dur à entendre lorsqu'on sait ce que Véro endure depuis des mois.

Ce soir, elle n'avait donc pas le moral, et on peut le comprendre. Elle a vu ses filles, mais une chambre d'hôpital n'est pas vraiment le meilleur endroit pour en profiter, et Emma l'a boudée.

A côté de ça, Véro m'a dit avoir bcp pensé à nous au bloc, elle me disait avoir vu les pseudos défiler, et qu'elle aurait bien aimé avoir le forum et lire son post pour y puiser l'énergie, la force de continuer cette bataille.

Au-delà des larmes, Véro, ces larmes d'impuissance, de rage, de douleur, il y a la peur. Je l'ai bien senti, et je serais dans le même état à ta place. Je te promets que si nous toutes pouvions nous partager cette douleur, c'est sûr que nous nous donnerions toutes la main et formerions cette chaîne immense et porterions ce que tu endures. Si fractionné, le mal ne nous atteindrait pas.

Si seulement on pouvait faire plus...

Bats-toi, ne lâche pas le morceau, je refuse de croire que cette douleur persiste, j'espère que demain, tu auras plus de réponses à tes questions.

Je t'embrasse super fort.
T.

L. donne des news le 11/09 à 10h20

Hello,

je viens d'avoir Véro en ligne. Elle ne va pas bien du tout... elle était en pleurs

Elle souffre beaucoup et pas seulement des suites de l'opération puisqu'elle me dit avoir mal plus bas, comme une douleur de sciatique. Il faudrait qu'elle marche, mais elle ne peut pas la douleur est trop forte.

Mais plus encore, elle souffre moralement et la visite du chirurgien n' a rien arrangé ! Ce "gentil" médecin s'est rendu compte qu'elle souffrait également moralement et lui a dit qu'il faudrait qu'elle voit un psy. (c'est bien de s'en rendre compte maintenant). Il a même eu une parole qui ne passe pas dans le coeur de Véro : "si j'avais su, je ne vous aurais pas opéré"

Je suis dégoutée et j'ai mal pour elle. Bubul, si tu passes la voir, fait lui d'énormes bisoux de ma part. De mon côté, j'attend un peu avant de la rappeler.

Véro, ma toute belle, je suis de tout coeur avec toi.
L.

J. donne des news le 11/09 à 12h26

Hello à toutes, et merci pour vos messages de soutien. Je peux vous garantir qu'ils lui font chaud au coeur.

Quand j'ai appelé Vero, ce matin, vers 8H30, elle etait desesperée : alors que le chirurgien lui avait prescrit de la morphine pour 48H, les personnels de nuit ( d'hier soir ) n'ont pas été foutu de lui changer sa seringue qui était vide, et lui ont donné 2 dolipranes à la place. Elle a du tenir plus de 12H avec 2 dolipranes !
Quand elle m'a dit au téléphone qu'elle en avait tellement marre d'avoir mal, et que c'était limite si elle ne preferait pas mourir que de supporter tout ca, mon sang n'a fait qu'un tour, et je suis parti illico pour l'hosto ( alors que je ne devais y aller que l'apres midi, les visites sont interdites le matin ). J'ai eu une petite entrevue ( tendue ) avec la surveillante du service, afin de mettre les choses à plat.
J'ai réussi à obtenir qu'ils lui changent son machin à roulette pour marcher ( un truc mal adapté, et qui lui faisait + de mal qu'autre chose ), contre un fauteuil roulant + pratique ( elle met son barda dessus, et le pousse en marchant ), chose qu'elle demandait deja depuis hier.

Je viens de l'appeler à l'instant, et elle était beaucoup mieux : les infirmeres, qui étaient trés distantes depuis le début, sont venues lui parler gentimment apres mon départ, elle a meme eu droit à un massage du dos qui l'a relaxé, et un rhumatologue est meme venu la voir dans sa chambre.
Du coup, elle était beaucoup mieux en ce début d'apres midi. Comme quoi, gueuler un bon coup, parfois, ca a du bon.

J. donne des news le 12/09 à 7h 40

Bonjour à toutes.

Les nouvelles du matin sont plutot bonnes, la douleur s'attenue un peu aujourd'hui, et la nuit a été bonne.
Pourvu que ca dure.

T. donne des news le 12/09 a 21h15

Bonsoir,

Je suis désolée d'être la plume par qui les nouvelles moins gaies apparaissent ...

Véro ne va pas bien.

Malgré tout, il y a un point très positif : elle ne ressent plus du tout ses anciennes douleurs, celles qui l'ont amenée à accepter cette opération. Le liquide céphalo-rachidien circule bien à présent et elle n'a plus aucun symptôme, ni gêne, ni douleur qu'elle avait précédemment.

La douleur qui la cloue sur place littéralement est une douleur de type sciatique, très violente, située dans le bas du dos (son opération étant située au milieu du dos), qui rend tout effort insupportable.

Les exemples qu'elle me donne sont parlants : ouvrir une porte, c'est lever le bras, saisir la poignée, abaisser la poignée, tirer la porte, c'est devenu un enfer pour elle.

Moralement, c'est évidemment très éprouvant. Le chirurgien n'a pas de réponse quant à cette "nouvelle" douleur, Véro pense qu'il veut attendre encore quelques jours, sauf que Véro, elle, ne se voit pas attendre en ayant si mal.

Ce matin, au réveil, Véro avait pourtant retrouvé la pêche ! Mais très vite, elle a dû arrêter de se voiler la face, elle est dépendante de sa morphine. Et la douleur ne la quitte pas.

Ils lui ont fabriqué un corset aujourd'hui, sauf qu'elle a encore plus mal avec que sans.

J'ai le coeur en vrac de vous écrire des nouvelles si peu réjouissantes.
Je compte sur vous pour trouver des mots doux, des mots apaisants, des mots qui lui donneront l'énergie de se battre, des mots forts et empreints de courage pour une femme extraordinaire.

Ma Véro, j'espère que tu dormiras qq heures d'une traite, et que dans tes rêves, tu ne souffres pas. Cette trêve puisse-t-elle te redonner l'énergie nécessaire pour avancer vers demain...

Enoooormes bisous

T. donne des news le 14/09 à 21h58

Bonsoir,

Pour commencer, je vais laisser un petit message pour celles qui communiquaient par téléphone portable avec Véro : on le lui a volé hier soir, dans sa chambre, alors qu'elle exécutait sa "promenade" du soir. Elle a donc perdu tous vos numéros et ne pourrait vous joindre.

Sinon, par où commencer...
J'aurais tellement adoré vous écrire en toutes lettres que la douleur diminue, que les choses avancent positivement, mais ce n'est pas le cas.

L'anesthésiste ne l'avait pas revue depuis l'opération et l'a croisée ce matin, par hasard. Il n'en revenait pas de la voir dans un tel état, et tjs sous morphine. Aujourd'hui, dimanche, un soupçon de désespoir dans la voix. Comment regarder vers demain, comment garder confiance, comment penser à ses trois enfants quand le moindre geste est une souffrance...

A 450 bornes d'elle, j'ai accueilli ses larmes, parce qu'on ne peut rien faire d'autre que de la laisser craquer. Je l'ai écouté du mieux que j'ai pu, et j'espère lui avoir insufflé de quoi tenir bon encore et encore... Moi qui ai l'habitude de téléphoner tout en faisant la cuisine, en repassant, en rangeant toute la barraque, je me suis assise ce soir, et je n'ai presque plus bougé. Sûr que si elle avait été près de moi, je l'aurais prise dans mes bras, serrée très fort, et je l'aurais veillée, en espérant que ça change tout, miraculeusement.

Tiens bon, ma Véro. Tiens bon encore, même si cela dépasse l'entendement ce que tu traverses.

J. donne des news le 15/09 à 13h15

Eh bien, le chirurgien a decidé ce matin de la faire sortir, malgré la douleur. Il semble s'en foutre.
Il lui a programmé un irm début octobre et doit la revoir dans la foulée.
J'ai contacté ce matin notre médecin traitant, pour qu'il prenne le relais et essaie de la soulager niveau douleur.

L. donne des news le 15/09 à 13h37

Hello,

J'ai eu Véro ce midi au tél. Comme Julien vient de nous l'annoncer, elle sort cet après midi.

Alors que nous étions ensemble au téléphone, elle demande quelque chose pour lutter contre la douleur (on lui a enlevé sa perf') et on lui apporte... 2 dolipranes !

Elle est en colère, elle est triste, elle est perdue... Elle en vient à se demander si sa douleur n'est pas effectivment psychologique comme le chirurgien le laisse entendre.
Mais elle a vu un psy pendant son séjour et en une séance le psy a bien cerner le problème. Il s'agit d'une douleur bien réelle, mal prise en charge et qui dure depuis bien trop longtemps pour qu'elle puisse le supporter.

Comme je te l'ai dit ma Véro, tu es courageuse de resister depuis tout ce temps. Tu vas retrouver ton chéri et tes enfants et j'espère que ton médecin pourra vous aider à trouver une solution pour que tu puisses enfin sortir de ce calvaire.

Je t'embrasse bien fort.

Douleurs et sentiments (sept et oct /2008)

Je viens donner des nouvelles.

C'est officiel j'ai eu le courier, je suis opérée le 8/09 et hospitalisée le 7/09 a 16h.
J'ai hâte maintenant malgré la peur, j'ai mal tellement mal; je dors de moins en moins , mes jambes sont douloureuses, le soir je boite tant chaque morceau de mes os est broyé par la douleur....
La morphine agit de moins en moins longtemps , je me reveille chaque matin en manque de mes medocs, avec des angoisses pas possible de la sueur, des tremblements...

J'espère pouvoir parler avec l'anesthesiste avant l'op car ma peur est la douleur post op, je ne me sens plus capable de gerer de nouvelles douleurs, je veux egalement voir avec lui pour un sevrage des medocs...

Je sais c'est con mais j'ai peur de mourir. Je regarde quelques fois les filles avec une boule dans la gorge, le trouille de les laisser... il ne faut pas penser à ça mais c'est plus fort que moi.

Lettre de m*

je suis d'accord , ta peur est légitime, elle le serait pour toute personne s'apprêtant à subir une opération lourde, en laissant à la porte du bloc son homme et ses trois petites filles.

elle l'est encore plus si en prend en compte ton historique personnel et médical.

alors ne te fustige pas d'avoir la trouille de mourir, c'est normal et utile, tu dois être pleinement consciente du risque que tu prends, et des raisons pour lesquelles tu le prends.

Tu as fait le choix de la vie. Faire taire la douleur, pour toi, pour ton couple, pour ta famille, pour votre avenir.

Ce choix, il est au prix de cette nouvelle opération, et je crois que nous comprenons tous ici à quel point c'est cher payé pour toi, mais c'est à mettre en balance avec la valeur de tout ce que tu as encore à vivre, et ça, ça change tout.

Vouloir vivre, c'est toujours, pour tout le monde, prendre le risque de la mort. Tu le vis d'une façon bien plus douloureuse que la plupart d'entre nous, j'ai hâte de te voir revenir sur un chemin moins accidenté.

Je pense bien à toi

M*


29/08/2008


A bout de force je suis retournée chez mon doc on augmente la morphine à 90 mg pour la nuit. J'espere être soulagée déja cette nuit.

2/09/2008

Dans moins d'une semaine j'y serais.... j'espère vraiment que se sera la fin de ce cauchemard...

Je dors beaucoup mieux car la nouvelle dose de morphine m'assome litteralement. La journée est extrement difficile car la fatigue est la, j'ai une toute petite tension et je lutte pour tenir me yeux ouverts.
J. a change d'horraires il bosse 12h par jour dc moins de jours dans le mois. Qd il est la je dors l'apres-midi ce me fait du bien.

Aujourd'hui les deux grandes sont de retour à l'ecole ça soulage beaucoup aussi.

Plus la date approche plus le stress monte, je n'ai pas peur du après mais l'angoisse c'est l'arriéee dans le bloc, ces minutes la me font frémir.

5/09/2008

Comment je vais, ben moyen, moralement le stress monte, mais physiquement je touche , j'ai même depassé ce que je croyais pouvoir accepter niveau douleur...

6/09/2008

Me voilà maintenant toute proche de cette operation qui je l'espere me sera benefique et marquera la fin de ce calvaire.

Je reve de mort, je reve que je me sens mourir que je vais basculer de l'autre coté mais que je lutte, que je cherche de l'air car je suis térrifiée... pfff quelle horreur de faire des rèves comme ceux-la...
Je n'en parle meme pas à J ....

C'est J.et B. qui feront le relai avec vous. B.devrait passer me voir mardi se sera une premiere rencontre originale.

Que vous dire si ce n'est que j'ai envie de fuir tout ce qui va arriver même si la douleur me donne envie de foncer au bloc... J'ai tellement peur .
Vous savez quoi , je deteste plus que tout être clouée dans un lit et dépendre du bon vouloir des inf et as... en plus j'ai mes règles genial... je vais devoir aller au bloc avec un tampax... le pied !!!! J'imagine que je ne vais pas pouvoir le retirer toute seule après... et faire pipi sur un bassin... j'ai pas envie de toute cette loudeur la.... je deteste ça .... je suis deja énervée rien que de songer à ce manque profond d'intimité...
pardon de vous saouler avec tout ca mais faut que je le sorte...

Encore une fois je voulais vous remercier pour avoir partager toutes mes aventures avec moi, vous ne m'avez jamais laissé tomber, vous avez toujours eu des mots pour moi, certaines ont même eu droit a des crises de larmes en live... merci pour tout ça vraiment.
C'est tellement difficile de mettre en mot ce que j'éprouve vis a vis de vous...

Je vous dis a tres vite en tout cas je l'espere....

Je dois normalement etre opérée lundi matin je ne pense pas être au bloc avant 10h car je dois faire une radio de repérage avant d' y aller .

J.devrait avoir des news vers 14h je pense.

Comment est-ce possible?

29 juillet 2008

J'ai très longuement hesité avant de poster ce qui va suivre, peur du jugement....

Voila je sais on est responsable, on aurait du faire attention, mais une fois, une seule fois, et voila que tu es la dans mon ventre, tu t'es accroché la ou plus rien ne doit s'accrocher, tu es la et je suis effondrée...
Mes médicaments ne sont pas bons pour toi, lundi je dois aller au bloc, passer une radio du dos...
Pffff je suis déja si fatiguée, je suis deja submergée plus que de raison avec les filles...

On m'avait dit plus jamais, et tu es la, je vais devoir te laisser partir, car il m'est impossible de prendre un risque je vais devoir te laisser partir ,te laisser mourir car nous n'avons pas fait attention une fois.. tu n'as rien demandé toi ..

Demain je vais te voir chez un gygy tu es la depuis 6 semaines . Je vais connaitre les risques et de toute facon je ne peux pas rester ainsi avec mon dos....

Je suis perdue, j'ai si peur
Ne me jugez pas j'ai si honte de ce qui se passe...

30 juillet 2008

Je reviens de chez le gynéco, alors pour lui le risque majeur pour cette grossesse c'est mes antécédents pour Emma, il n'est pas envisageable de mener une grossesse à terme. A cela ce rajoute un des mes medicaments qui n'est pas compatible.
C'est lui qui m'a parlé d'ivg.

A l'écho on ne voit pas d'oeuf trop tot, donc je dois faire des bthcg lundi matin, en fonction du taux, on refait une écho puis ivg à l'hosto. Il est possible que ce petit bout soit deja "décroché". Il m'a dit qu'on doit voir l'oeuf pour une ivg afin de pouvoir vérifier que celui-ci soit bien parti.
Je viens donc de téléphoner à la neuro-chir, l'anesthesiste va téléphoner au gygy et on va donc reporter l'op .

Lettre de T.

Quand on préssent une grossesse, puis qu'elle se confirme, par une pds ou par un test pipi, les choses changent instantanément : on porte la vie. Quand bien même cet oeuf n'est encore qu'un amas de cellules, que l'activité cardiaque n'est peut-être pas encore décelable, nous, on sait qu'un truc important est en train de se passer dans notre ventre.
Donc, les choses changent fondamentalement, de "une", on est "deux" (voire plus).

Quelle qu'en soit la raison qui nous pousse à envisager une IVG, une IMG, on sait qu'on va poser un geste (symboliquement) très important.

Le vivre douloureusement est, à mon sens, le premier pas vers le deuil.

Laisse couler tes larmes, prends le temps pour aprivoiser l'idée que cette grossesse va s'interrompre.

je t'embrasse bien fort.

2 août 2008

Voila, depuis deux jours tout au fond de moi, j'ai envie de laisser une chance a ce bébé, en envie folle d'essayer, mais la realite, reviens a chaque fois me dire, vais-je mourir si??? sont-ils certains ???

J. se sent incapable de m'imaginer accoucher, il ne se sent pas cette force...

Je suis prète a endurer encore ma douleur au dos pour ce petit bout...

Je n'arrive pas a m'enlever une idée de la tète, la premiere date d'op a été reporté pour mon sang, et la je devais être opéré lundi et ce bebe fait annuler la date... hasard, le destin que me dit de ne pas le faire?????

Peux t'on se remettre d'une ivg si toute les réponses ne sont pas claires????

J'ai beau savoir que j'ai déja bien assez de boulot, qu'il faut que je pense a moi ... suis égoiste de vouloir ce bébé??? malgre tout???

Lettre de el.

Véro, je n'ai pas de réponse à tes questions... Elle sont bien légitimes... et combien il te sera dur d'y répondre !

Mais j'espère que tu ne m'en voudras pas trop de te poser une question en particulier, même si je mets le doigt "où ça fait mal"...
Tu dis être prête à supporter encore ta douleur au dos, pour ce petit bout... certes, mais le peux-tu pendant 9 mois ? Et au-delà ? Et en ayant suffisamment de force pour t'en occuper, sans oublier ton mari, tes enfants déjà présents ?
Et ton dos peut-il supporter le poids supplémentaire de cette grossesse sans craquer vraiment ?
D'autant que tu dis qu'un de tes médicaments est néfaste... peut-il être remplacé ?

Ce ne sont que des questions...

La décision ne sera pas facile à prendre, mais elle t'appartient. Quelle qu'elle soit. Et nous serons là, de toutes façons !
N'hésite pas à venir parler...

J'ai du mal à trouver les mots, ce soir, mais je pense à toi, comme tous les jours. Bisous...

PS : L'autre jour, je te disais de ne pas culpabiliser, c'est encore valable, quelque soit ta décision. Ce que je voulais dire, en fait, c'est "ne laisse pas les autres te "culpabiliser", ils n'en ont pas le droit". Car il y aura toujours des gens pour juger, quelle que soit la situation, hélas. Et tu auras bien assez de tes doutes à toi...


Lettre de m*

toujours difficile de trouver les mots devant ces événements qui, l'un après l'autre, semblent se liguer pour te mettre à terre.

dès que j'ai lu que tu étais enceinte, j'ai trouvé qu'on sentait dans tes mots l'envie de croire en cette grossesse. Et comment ne pas le comprendre: un signe de vie que t'envoie ton corps au milieu d'une mer de douleur, une preuve que non, tout cela ne t'a pas mise "hors service", bref, j'imagine comme, même dans ce contexte terrible, une grossesse peut rester porteuse d'espoir.

Je n'ai qucune compétence médicale pour juger du réalisme de ton souhait, et je ne suis pas dans votre vie pour savoir si votre couple, votre famille, supporterait pareil défi.

Ce que je sais, en revanche, c'est que tu as raison de formuler clairement ton désir, de dire que tu voudrais cet enfant, de chercher à savoir si tu pourrais, réellement, mener cette grossesse à terme sans y perdre la vie ou le bonheur.

Même si, comme cela semble se profiler d'après les infos que tu nous donnes, la réponse est non, et qu'il te faut alors traverser l'épreuve d'une interruption de grossesse, tu n'auras alors que des regrets (même si c'est pas rien) et pas le remords de t'être laissé dicter ta décision.

TOI, tu auras donné toutes ses chances à cette possibilité. C'est la vie, et la maladie surtout, qui s'y seront opposées.

Quoiqu'il en soit, je ne peux que surrenchérir sur les copines: hors de question de juger ton choix, quel qu'il soit, aucune d'entre nous ne saurait imaginer ce que tu vis, ni prétendre savoir ce qu'elle ferait dans ta situation.

J'ai hâte que nous fêtions ici ton retour à toi-même, à ta vie, à tes joies.

4 août 2008


Donc ce matin j'ai fait mon dosage des beta, ils sont a 3052 ce qui correspond à la date des dernieres règles.
Je vois le gygy mercredi pour une écho.
Ce matin au labo , le médecin m'en a dit plus sur ma TCA et qu'une grossesse avec cette TCA, et un doute sur un anti-coagulant, était la fc.

Plus les jours passent plus je sais que vous avez raison, que J. a raison et le gygy... ca reste difficile mais je dois penser a moi.

j'ai des saignements depuis ce matin .

6 août 2008

Alors j'ai vu le gygy aujourd'hui et je l'ai vu 8.4 mm....
Demain je vais a l'hôpital faire les papiers et avaler 3 cachets, trouver la force d'avaler ce qui va le tuer.... j'essaye de ne pas penser de ne pas reflechir... j'essaye mais c'est dur....
Samedi matin hopital aussi et je reste jusqu'à ce que tout soit terminé...
se sera sans aspi normalement, j'ai peur de la douleur peur de voir.....


Je tourne dans la maison ce soir, le gygy m'a donné le dossier à ramener a l'hôpital, dans le dossier il y a l'echo....

Lors de cette echo il n'y avait que du silence dans la pièce, normalement c'est le moment du sourire... la rien... J'ai regardé l'ecran et espére ne pas voir battre le coeur... heureusement c'est trop tot...

Puis le gygy m'a demandé de ramener ma carte de groupe sanguin ainsi que les resultats de mon hémostase apres avoir parlé avec l'anesthesiste , au cas ou.
Il a été bien ce gygy ,le mot ivg a été prononcé presque dans le silence... il a vu ma douleur...

Ce soir apres le départ des bo-parents, j'ai craqué, J'ai dit a J. que j'allais devoir tuer un embryon, et qu'il me semblait impossible de dire aurevoir a ce petit bout de vie car c'est moi qui allait avaler les medicamants devant le gygy pour le tuer.
Comment je peux avoir ce droit la alors que je suis responsable. Tout le monde a beau essayer de me prouver que c'est impossible de continuer je me sens coupable et responsable.
C'est tellement con mais je l'aime deja comme quant on sait qu'on est plus seul avec son corps.

Mon corps se vide de ses larmes quelle putain de vie, je voulais juste faire naitre Emma et depuis ma vie est un cauchemard ... j'aimerai aller voir toute l'equipe qui m'a sacagé et leur hurler ma rage ce soir, ma douleur...

8 août

Hier a été particulièrement pénible, quand j'étais avec le gygy dans la pièce et qu'il a posé le gobelet avec les trois cachets devant moi, les larmes sont arrivées... une sage-femme est arrivee dans la piece pour parler au gygy, pendant que j'avalais peniblement chacun des cachets... je pleurais et ni le gygy ni cette dame n'ont eu un mot rien... le silence et mes larment... ensuite il m'a dit "bon ok a samedi matin aurevoir".....

Demain matin je serais a l'hôpital à 7h30 pour la suite et la fin de cette epreuve la.... je serais seule J. bosse, la nounou vient garder les filles... se sera encore difficile mais j'ai reussit à franchir la première étape qui pour moi symboliquement etait extrement pénible....

J. est tres present et marqué aussi, ca me touche et me reconforte....

10 août 2008

Voila, je suis rentree hier à 17h 15; après une longue journée à attendre ...
J'ai du prendre deux fois les médicaments , la douleur a été moins forte que ce que j'imaginais, le moral est moyen, mais le fait d'avoir compris que c'etait la seule solution pour moi, pour ma famille et pour ce petit bout m'a beaucoup aidé.
J'ai les idees un peu flou et je n'arrive pas trop a analyser plus les choses...

14 août 2008

Je vais relativement mieux, j'ai accepté mon geste dans la mesure ou je perdais pas mal de sang marrons 4 jours. J'imagine que la nature avait déja commencé son oeuvre.
Ce geste est tout de meme lourd de sens pour moi.

J'ai eu des news du CHU, l'anesthésiste veut attendre un cycle de règles pour être cetain que je ne fais pas d'infection, donc l'op se fera au plus tôt le 8/09/2008, j'ai un peu les boules de devoir attendre aussi longtemps, mais voila c'est ainsi....

Lettre de el.

Que ce jour que tu attends soit bientôt là, avec l'espoir qu'enfin cesse la douleur, et que tu ne "vives" plus avec cette épée de Damoclès sur la tête...

Que tu reprennes vite des forces, au sein de ta famille, portée par l'amour des tiens, par l'amour que tu leur portes...

Que de ce combat que tu vas mener, tu sortes victorieuse, car ce combat symbolise aussi ta lutte pour la vie, depuis de longs mois...

Que ta vie, enfin, reprenne le chemin qu'elle n'aurait pas dû quitter, et que ce chemin s'étende devant toi, serein, gai, beau, heureux, comme tu le rêveras, et comme tu le mérites tant...

Je pense très fort à toi...

Je t'embrasse !

Suite des mésaventures

Staff 20/06

En guise de staff je n'ai vu que l'anesthésiste, qui a commencé ses consultations avec une heure de retard. J'etais la première.

Alors il n'y avait aucun resultat dans mon dossier donc il est allé chercher les infos, tout n'a pas été fait .
Pour l'instant il n'y a pas d'anticoagulant circulant de trouvé, j'ai ce qu'on appele un decrochage de la TCA (la norme maxi est de 32 moi je suis a 49 secondes).
Donc il a essayé de joindre l'hématologue. Pas de news donc re bilan sanguin pour aller chercher à niveau des facteurs manquants à la première prise de sang.

Dès qu'il va avoir les resultats il va me téléphoner pour me dire ce qui a été trouvé ou non. S'il est confirmé que je n'ai pas d'anti-coagulant circulant il faudra chercher ailleurs.

Je serai donc opéré quoiqu'il arrive car je ne peux pas rester ainsi. Il m'a confirmé cela.

27/06/2008.

Donc j'ai téléphoné une nouvelle fois au service de neuro la secrétaire me dit que l'anesthésiste devrait me téléphoner aujourd'hui , qu'il a discuté longuement avec l'hematologue , et d'autres confrères ....

30 mns apres la secrétaire me téléphone pour me dire que l'anesthésiste n'avait pas le temps mais qu'il avait dit que tout etait ok...
J'insiste et demande le chiffre de ma TCA , la nana me dit qu'elle ne peut pas me le dire... j'insiste encore en disant que je n'ai aucune confiance et que je comprends pas si tout est bon pourquoi l'anesthésiste avait du discuter avec autant de personnes...

Elle me met en attente, puis me dit qu'en fait l'anesthésiste a dit qu'ils avaient fait ma TCK (je ne sais pas ce que c'est) et qu'elle est bonne et que donc tout est bon et qu'ils n'expliquent pas mon soucis de TCA.... mais elle ne veut toujours pas me donner la TCA....

Ensuite elle m'annonce que mon neuri-chir est en vacances ce soir qu'il allait passer dans le service et me "basarder" ( ca c'est moi qui le dit) a un autre confrère...


BILAN:
un inconnu va m'opérer à priori la semaine prochaine , je ne sais pas du tout ce qui se passe avec mon sang et personne de veut me dire la verité... la secrétaire m'a dit que je n'aurrais pas accès aux resultats dans le service ...

30/06/2008

Bon ben voila j'ai ma date.

Le prof ne veut absolument pas me confier a un autre chirurgien . Donc je suis "condamnée" a patienter jusqu'à son retour...

Je serai hospitalisée le 3/08 et operée le 4 /08.
Je revois l'anesthésiste soit le dimanche soir soit le lundi matin ainsi que le chir.
Ma belle soeur se marie le 23/08 et je suis témoin , l'infirmière m'a dit que ca devrait aller mais que je ne tiendrais pas debout très longtemps d'ici la.

Je suis soulagée que se soit le chir que je connais et degoutée de devoir encore subir mes douleurs plus d'un mois...

5 Juillet

Je n'ai pas du tout le moral, on a rajouté des medocs la nuit car la morphine ne m'aide que tres peu (genre 4 h). Et comme je suis a bout de force le doc ne veut pas augmenter les doses de peur que je m'ecroule la journée.
J'ai pas mal d'effets secondaires (vertiges, nausées, constipation ++). J'en suis donc a trois anti-douleurs differents + de l'efferalgan .

Encore un mois comme ca .... je m'accroche mais je ne sais plus trop à quoi , mon reve dormir ca devient vital...


16 juillet

Je suis extrêment faible, de plus en plus, la morphine n'agit plus que deux heures pour la douleur, mais je suis assomée, donc je ne rajoute plus d'ixprim la nuit, sinon mes journées sont un enfer pour tenir.

Marina est toujours chez mon père, Cassandre est partie deux nuits chez sa marraine a, c'est un vrai bonheur car du coup, j'ais bcp moins besoin de marcher.

17 juillet

Ce soir c'est surement le soir le plus dur.

Ce soir je n'arrive pas à m'allonger, mes yeux versent des larmes sans relache, mes yeux sont pleins de sommeil, mais toi douleur tu es la , la morphine ne te fais pas dormir ce soir, alors je me suis levée en esperant te faire taire, mais tu restes la ... j'ai déja essayé de marcher pour aller mieux, mais j'ai mal aux chevilles comme si, de chaque coté, j'avais une entorse...

Je n'en peux plus ce soir, il me reste de la morphine 30 mgr des cachets moins fort, j'ai envie de les avaler juste pour dormir, juste pour pouvoir me tourner dans mon lit sans avoir peur de me briser.
J'ai des boites entieres, de tant d'anti-douleurs, mais pourquoi rien ne me soulage???? Comment la moelle peut faire autant de mal???

Je viens derverser tout ca ici en esperant trouver le sommeil, afin de pouvoir vider mes larmes, ma douleur... encore 18 j comment tenir 18 j... et si apres l'operation j'avais toujours autant mal??? (c'est la crainte du rhumato...).

J. est desarmé face à ma douleur ce soir , face a mes larmes que j'essaye de cacher. Augmenter les doses voudrait dire dormir et ca je ne le peux pas la journée ...

Il est 23h30 , les filles se levent vers 7 h, il ne me reste plus beaucoup de temps avant la prochaine journée... J. bosse je vais devoir assurer encore et encore...

On dit qu'écrire soulage mais ce soir je continue de pleurer... ce soir ma maman me manque, c'est tellement reconfortant une maman qd on va mal....

20/07/2008

Hier j'ai eu une lettre de l'anesthésiste, il m'a envoyé les résultats.
Dc ma TCA est a 57 au lieu de 36.
Ils ont donc utilisé une autre méthode (produit comme activateur de la coagulation) de calcul
La TCK est a 36 au lieu de 32.
Donc pour lui, il n'y a plus de soucis... j'espère qu'il est certain..... je ne manquerais pas de demander des mon arrivé pourquoi une autre methode?? Et en quoi mon probleme de TCA par rapport à la TCK change le probleme / les risques..