Voila, j'ai maintenant les éléments en main . Ce que je ne voulais pas entendre a résonné dans ma tète comme un marteau qu'on tape sur une enclume.
Alors le prof Allain, m'a dit qu'il faudrait ouvrir par l'avant tout le flan gauche jusque dans l'arrière du dos, sortir tout ce qui est dans le ventre, ouvrir le diaphragmme pour acceder à la cage thoracique, puis decoller les vertèbres, reconstruire D12 partiellement car c'est impossible de reparer totalement puis faire une arthrodèse pour fixer la colonne , puis tout remettre en place.
Cette operation va durer toute une journée, le risque de paraplégie définitive est non négligeable, le risque vital est engagé. Le post op est de la réa lourde, une postition couchée sans mouvements de 45 jours et un centre de réeducation pendant 2 mois.
Il m'a dit qu'il fallait réflechir d'autant plus qu'il n'a aucune certitude sur une amélioration concernant la douleur. Que à 35 ans avec trois enfants le choix est extrement difficile.
Pour la douleur, le médecin pense que la morphine "soulage la douleur" sans agir sur celle-ci. Donc on va essayer de l'arrêter, d'augmenter significativement le lyrica (monter à 200 mgr), de rajouter du daphalgan en systhematique (4 par 24h).
Il faudra que je revois le neurologue pour réflechir à un traitement qui agit sur les douleurs neurologiques . Elle a dit que mon medecin traitant avait bien essayé de trouver des solutions, et qu'il pouvait tout à fait telephoner à Paris pour se faire aider.
Donc voila, je suis fatiguée, assomée je n'arrive pas à réflechir...
Merci a toi L. d'être restée toutes ces heures avec moi à attendre et de m'avoir ouvert ta maison. m*, toi je voulais te remercier aussi d'etre venue me tenir compagnie à la cafet de l'hosto, j'ai beaucoup aimé faire ta connaissance.
Alors le prof Allain, m'a dit qu'il faudrait ouvrir par l'avant tout le flan gauche jusque dans l'arrière du dos, sortir tout ce qui est dans le ventre, ouvrir le diaphragmme pour acceder à la cage thoracique, puis decoller les vertèbres, reconstruire D12 partiellement car c'est impossible de reparer totalement puis faire une arthrodèse pour fixer la colonne , puis tout remettre en place.
Cette operation va durer toute une journée, le risque de paraplégie définitive est non négligeable, le risque vital est engagé. Le post op est de la réa lourde, une postition couchée sans mouvements de 45 jours et un centre de réeducation pendant 2 mois.
Il m'a dit qu'il fallait réflechir d'autant plus qu'il n'a aucune certitude sur une amélioration concernant la douleur. Que à 35 ans avec trois enfants le choix est extrement difficile.
Pour la douleur, le médecin pense que la morphine "soulage la douleur" sans agir sur celle-ci. Donc on va essayer de l'arrêter, d'augmenter significativement le lyrica (monter à 200 mgr), de rajouter du daphalgan en systhematique (4 par 24h).
Il faudra que je revois le neurologue pour réflechir à un traitement qui agit sur les douleurs neurologiques . Elle a dit que mon medecin traitant avait bien essayé de trouver des solutions, et qu'il pouvait tout à fait telephoner à Paris pour se faire aider.
Donc voila, je suis fatiguée, assomée je n'arrive pas à réflechir...
Merci a toi L. d'être restée toutes ces heures avec moi à attendre et de m'avoir ouvert ta maison. m*, toi je voulais te remercier aussi d'etre venue me tenir compagnie à la cafet de l'hosto, j'ai beaucoup aimé faire ta connaissance.
09/01/2009
Hier soir j'ai parlé un long moment avec le neurologue de Paris au téléphone. Il pense egalement qu'il faut arrêter la morphine vu le peu d'éffet qu'elle a sur moi. Il m'a expliqué comment augmenter le nouveau medoc . Pour l'instant je ne suis que a 1/3 de la dose prevue et j'ai de gros coup de fatigue... mais je vais m'habituer.
Il veut que je sois suivie par un neurologue ici et par lui sur Paris pour des bilans . Il veut également que je sois prise en charge par le service de la douleur ici.
Il va discuter avec le prof Allain la semaine prochaine pour être certain quant aux risques d'aggravations neuro ou osseuses.
Il me dit d'aller a Lille en mars voir l'autre chir ( prof Assaker) et si besoin il m'organisera un rdv avec un autre grand chir à Garche.
On va faire un bilan dès que mon medoc sera en palce à haute doses et si besoin on va mettre en place du laroxyl en traitement de fond. Il me dit que la douleur lamine le corps et l'esprit et qu'un anti depresseur qui agit sur la douleur serait surement bon pour moi même si je ne me sens pas dépressive.
Voila un peu la suite.
Pour ma reflexion c'est vite vu, je refuse de prendre des risques aussi importants, je préfère pleurer toute ma vie de douleurs que laisser mes enfants "sur la route".
Hier soir j'ai parlé un long moment avec le neurologue de Paris au téléphone. Il pense egalement qu'il faut arrêter la morphine vu le peu d'éffet qu'elle a sur moi. Il m'a expliqué comment augmenter le nouveau medoc . Pour l'instant je ne suis que a 1/3 de la dose prevue et j'ai de gros coup de fatigue... mais je vais m'habituer.
Il veut que je sois suivie par un neurologue ici et par lui sur Paris pour des bilans . Il veut également que je sois prise en charge par le service de la douleur ici.
Il va discuter avec le prof Allain la semaine prochaine pour être certain quant aux risques d'aggravations neuro ou osseuses.
Il me dit d'aller a Lille en mars voir l'autre chir ( prof Assaker) et si besoin il m'organisera un rdv avec un autre grand chir à Garche.
On va faire un bilan dès que mon medoc sera en palce à haute doses et si besoin on va mettre en place du laroxyl en traitement de fond. Il me dit que la douleur lamine le corps et l'esprit et qu'un anti depresseur qui agit sur la douleur serait surement bon pour moi même si je ne me sens pas dépressive.
Voila un peu la suite.
Pour ma reflexion c'est vite vu, je refuse de prendre des risques aussi importants, je préfère pleurer toute ma vie de douleurs que laisser mes enfants "sur la route".
Même si on etait certain que la douleur disparaitrait avec cette op, il m'est impossible d'imaginer laisser mes filles.
Concernant mon avenir dans cet etat je suis un peu perdue , je dois espérer fort fort qu'un traitement arrivera à m'aider ou une autre méthode.
On m'a parlé a Paris d'implantation d'un stimulateur "électrique" qui lors des décharges électriques stop la douleur.. donc je me dis qu'au pire il existe d'autres choses.
Le neuro m'a parle auriculothérapie .
Concernant mon avenir dans cet etat je suis un peu perdue , je dois espérer fort fort qu'un traitement arrivera à m'aider ou une autre méthode.
On m'a parlé a Paris d'implantation d'un stimulateur "électrique" qui lors des décharges électriques stop la douleur.. donc je me dis qu'au pire il existe d'autres choses.
Le neuro m'a parle auriculothérapie .
J'ai beaucoup de mal à me dire que je vais rester ainsi... quand j'ai fait le questionnaire de la douleur j'ai pris concsience que je ne fais plus rien, que je n'ai plus de loisirs, que je ne sors plus, plus de vacances, que je fais de moins en moins attention à moi...que je suis dépendante des autres... et tout ça n'est pas très agréable à voir en fait. Je ne m'en était pas rendue compte à ce point la...
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire