Nous y voilà presque..

2009 se termine...

Ceci est mon dernier message cette année.

Presque une année que ce blog est là, que vous ètes là, avec moi, pour la plupart, vous etes des anonymes.

Je voulais terminer cette année en vous disant merci à vous mes anonymes. Merci de me lire, merci d'être là même en silence.

Il y a aussi ceux que je connais, ceux qui sont là virtuellement et physiquement.

A vous toutes et tous MERCI. Merci c'est peu par rapport à toute cette présence, à toute cette écoute, à tout ce qui fait que vous m'aidez jour après jour à être encore debout. A encore avoir envie de regarder vers demain.

Il va y avoir un demain c'est certain.

Besoin de partager avec vous ma vie, c'est ce besoin fort de vouloir laisser une trace de ce que je vis au quotidien. Comme si le fait d'écrire mon mal, ma vie m'aidait à avancer.

Merci aussi à vous trois mes petites filles. Vous êtes la vie, vous êtes l'espoir, l'avenir. Vous êtes ce que la vie m'a donné de plus fort, vous êtes un cadeau dans ma vie.

Ma petite fée, mon parcourt depuis ta naissance est lourd, douloureux, sache petite fille que tu es un rayon d'amour, un jour tu comprendras tout ce qui c'est passé entre ta naissance et la suite de ma/ ta vie . Tu n'es responsable de rien, jamais cette idée ne m'a efleuré l'ésprit.

Bonne année 2010 à vous toutes et tous. Je vous dis à très bientôt.

Encore quelques jours...

Et une nouvelle année va commencer, une année qui s'annonce déjà pas très drole, pas très douce, pas très facile...

J'ai envie de croire que c'est le temps, que c'est l'hiver qui me rend si mal... mais je crains que c'est simplement la normalité, le douleur augmente, elle augmente sans relâche. J'ai mal tellement mal. Je m'épuise petit à petit.

J'ai envie de m'accrocher à quelqu'un, j'ai envie de pouvoir souffler, je voudrais que tout ne soit pas juste à ma charge. Mais je dois tenir seule encore et encore et pour très longtemps.

C'est presque terrifiant de devoir tenir, de ne pas pouvoir être fatiguée, être à 200% pour elles, alors qu'au fond de moi je sens arriver le point de non retour, le point où je pourrais craquer.

Elles sont en vacances, c'est presque inssuportable !!! je m'en veux de dire cela. Mais voilà je dois être là, faire à manger, les habiller, gerer les crises, les jeux, les tous, faire les courses, le ménage, gerer encore et encore tout le quotidien .. en ayant peur de ne plus pouvoir me relever la fois de trop..

Gerer en silence, ne pas me plaindre, tenir, peur de demain. Tenir en essayant de les préserver de toute cette douleur, vouloir leur donner une vie presque normale, une vie de joie, une vie où la maman malade n'est pas le quotidien.

Je voudrais laisser aller mes maux en mots... mais comment?

Ici j'essaye. Les épreuves nous forgent !!! mais que dois-je apprendre de cette longue épreuve là?

Ce combat est lourd et difficile, je n'ai rien choisit, je voulais juste un enfant.... Cette vie de douleurs est probablement la pire des choses qui existent.

Mal.

Depuis quelques jours, je me pose une question.

Comment est ce qu'on peut tenir toute une vie en ayant toute cette douleur dans ses valises?

Comment on fait pour se lever chaque matin année après année en esperant du mieux.

Tous ont été du même avis, mon état va s'aggraver avec le temps. Je pense déjà être plus ou moins au maximum des doses de médicaments que je peux supporter. Comment je vais faire si je dois encore souffrir plus?

Pour l'instant mon seul et unique objectif est de faire grandir mes enfants, je veux tenir jusqu'à ce qu'elles soient grandes, des femmes. c'est mon devoir de maman. C'est quelque part le but à viser.

Pour cela je dois tenir encore au minimum 20 ans. En écrivant cela j'ai presque peur. Vais-je tenir aussi longtemps.

Quel intêret de vivre une vie pleine de souffrance? Où est le joie dans la douleur? Cette impression de toujours être sur un fil et qu'à n'importe quel moment je peux m'écrouler pour ne plus me relever.

Si je devais devenir dependante se serait déjà le point de non retour. Je refuse en bloc d'être comme cela.

C'est tellement fatiguant d'avoir mal !! tellement fatiguant de sentir son dos et son ventre si douloureux. Mal en dormant, en bougeant, en respirant... mal ... toujours et encore ce mot qui revient dans ma tète ce mot que mon corps crie ,hurle.

Mais à coté de cela, vivre encore et encore vivre, et faire grandir mes filles.

Vivre avec toutes ces questions sur un avenir professionel où pas. Sur un avenir financier si oui lequel?

Vivre avec toutes ces questions, toute cette souffrance, vivre avec la maladie..

Si tout devait encore s'aggraver est ce que je trouverais la force de lutter encore? Est ce que j'ai encore la ressource nécessaire pour vivre une vie dite" normale" .

Noël ...

Plus que quelques jours et se sera Noël.

J'aime beaucoup cette fète!! j'ai toujours voulu faire vivre un très beau noël à mes filles. J'adore voir dans leurs yeux la joie devant les cadeaux. C'est ce que je préfère. Juste avant l'ouverture des paquets.

Noël pour elles, c'est aussi vouloir faire cicatriser mes réveillon de petite fille bléssée. Ma mère détestait cette fète. Pas de sapin, pas les moyens de nous faire rêver. Repas amélioré surtout pour mon père, et messe de minuit.

Ici où j'habite, la tradition est d'ouvrir les paquets le 24 au soir. ALors nous allions faire le tour de la famille pour chercher son paquet.

Chez mon oncle il y avait 4 filles, elles avaient des montagnes de paquets, et mmoi un seul !!! Qu'est ce que c'était dur de vivre cela chaque année... ma grand-mère c'était de l'argenterie chaque année aussi.. Comment comprendre que cette fourchette était mon seul cadeau là-bas alors que ma cousine qui vivait chez elle, recevait aussi un tas de paquets...

Que de mauvais souvenirs, des souvenirs de tristesse, de faire comme si j'étais heureuse. je ressens encore cette douleur.. Alors depuis que je suis maman je veux que mes filles puissent rêver, je veux qu'elles vivent un beau Noël.

J'ai déjà acheté tous les cadeaux, si je le peux, je pense encore trouver deux trois bricoles pour faire plus de paquets... plus de rêves..

Mon père est parti quelques jours, je suis aux anges, quel bonheur de pouvoir faire ce que je veux. De pouvoir laisser les filles bouger à leur guise. J'ai encore plus hâte d'être chez moi. Avec un peu de chance se sera pour mars.

Niveau douleurs, c'est un peu dur depuis quelques jours, depuis qu'il fait plus humide, plus froid, j'ai plus mal. Peut-être que c'est la fatigue aussi?

En fait depuis que mon ventre me fait mal, je réalise que j'ai beaucoup de mal à supporter la moindre douleur en plus. Comme une saturation, une inccapacité à pouvoir gerer le petit plus de douleur.

Du coup je me traine un peu depuis une semaine, je calcul à nouveau tout ce que je peux faire pour marcher le moins possible, pour bouger ma colonne au minimum.

Combien de temps vais-je encore souffrir??? Et tenir??

La roue..

Celle qui ne tourne pas, cette roue qui avance sans passer du bon côté, celui où la douleur serait loin, celui où la chance serait de retour!!!

J'étais chez mon doc aujourd'hui, pour lui il y a effectivement un abcès à la place où était ma compresse!!! Il ne veut pas me mettre sous antibiothérapie afin de ne pas assècher la chose pour bien voir ce qui se passe au scanner prévu le 7 janvier.

Comme la douleur est aussi plus forte au niveau de mon dos et de mon ventre, on a augmenté la morphine. Me voilà à 110 mgr par 24h... Je me demande comment je fais pour tenir le coup, comment je fais pour garder les idées claires avec tous ces produits.

Une journée un peu difficile à accepter, encore une me diriez -vous... je crois qu'on s'habitue à toute cette négativité...

Je me demande souvent si être une personne qui va toujours de l'avant, est une chose que j'ai en moi, ou si c'est le fait d'être mère qui me fait cet effet là.

Plus c'est le bordel plus j'arrive à me centrer et à avancer. Ne pas craquer, ne pas ceder à une spirale qui pourrait m'emporter dans les fonds sans fin...

Je suis tout de même bien en colère de devoir encore une fois me faire opérer, j'en peux plus d'aller dans des blocs op!!! Comment rester coucher après une op?? comment accepter qu'on m'ouvre encore et encore ce ventre!!!

Je ne veux plus qu'on y mette les mains !!!!!! C'est terrible mais c'est tellement cela !!!

Il y a des jours...

Des jours qu'on voudrait plus doux, des jours où l'on voudrait être loin de là.

Des jours où tout serait calme, sans pression.

Je voudrais que mes enfants puissent grandir dans le calme, qu'ils sortent de cette tourmente, de ce stress où on leur interdit d'être petits.

Je me revois petite, avec ma mère qui n'avait cesse de dire " chut papa dort"

"chut ne dit rien il va s'enerver"... j'ai toujours pensé que ma mère exagerait, que ma mère avait besoin de cette pression, qu'il n'était pas comme cela.

Mais non il est profondement méchant, profondement rempli de haine et de colère. D'un égoïsme sans nom. Il n'y a que lui... J'ai choisit de venir ici, et me voilà obligé de supporter cette homme qui ne pense que à lui.

Je me sens prisonnière, je ne peux pas partir, pas encore en tout cas, il ne dort jamais, sauf lorsque mes filles sont là... Comment puis-je garder trois enfants silencieux à 13H ?

Il ne cherche même pas à savooir pourquoi elles pleurent, il hurle comme si elles étaient de vulgaire chiens... Mon dieu que ca me fait mal!!! cette homme c'est mon père et il ne changera jamais...

Ce soir c'est le week-end, ce soir ma pression va monter jusqu'à lundi matin où elles seront à l'école. Tenir deux jours, en essayant de limiter les crises... je suis épuisée d'avance!!!

Je suis tellement fatiguée, tellement lasse de tout je crois. Je voudrais donner à mes enfants une vie, la vie qu'elles mérite... mais voilà entre mes faibelles, ma douleur, la situation dans laquelle je suis... rien n'est très agréable pour elles.. Pourtant elles rigolent, elles vivent, malgré les manques malgré mon père...

Est ce que je vais y arriver? C'est lourd d'être si seule...

Le cercle infernal !!

Le message ce soir sera court. Juste besoin de vider mon sac.

Je suis en colère, triste, j'ai peur.

J'ai passé mon echographie pour voir si quelque chose expliquerait mes douleurs à l'endroit où j'ai retiré ma compresse.

Eh bien oui j'ai un abces ou une coque de liquide non infecté. En gros j'ai une boule de 5 cm pile poil au même endroit.

J'en ais ma claque de toutes ces merdes!!! Désolée d'être vulgaire mais là ca fait du bien !!! Je n'arrive même pas à concevoir que je puisse à nouveau me faire ouvrir le bide pour cette faute médical.

Et comble de tout cela, je suis la seule qui paye le prix des négligences des autres.

C'est quand qu'elle tourne la roue?? est ce que ca s'arrête un jour??

Je voudrais...

Je voudrais juste pouvoir rêver, m'echapper, respirer...

Je voudrais aller dans la nature, seule, pouvoir remplir mes poumons d'air et laisser sortir toute la pression qui m'etouffe.

Je voudrais me reposer, laisser toute la responsabilité que me tiraille pour lacher prise. Pour laisser mon corps, mon esprit en repos.

Noël approche, je me sens seule, très seule. Je dois tout assumer, ne jamais craquer, je n'ai personne sur qui me reposer. Personne pour m'accompagner dans les moments durs, dans ces moments où je n'arrive plus à assumer .

La solitude, subir encore et encore ce vide, ces choix. Je suis fatiguée de tempérer, fatiguée de chercher des solutions, fatiguée de lutter contre la douleur.

Fatiguée d'être seule tout simplement.

Avoir cette impression d'être seule, de ne jamais avoir un bol d'air.

Bilan.

J'arrive enfin au bout de cette semaine un peu trop négative à mon gout...

Mon entretien déjà, je suis deçue, même en colère. La cadre n'avait pas regardé mon Cv donc lorsque j'ai parlé de mon état (en restant vague ) j'ai tout de suite compris que la réponse serait NON. Pas de poste pour moi.

Ce qui me révolte c'est de me prendre en pleine tète pour la première fois que je suis handicapé, travailleur handicapé. peu importe mes compétences, on n'en parle même pas en fait. Il n'y a que moi et mes faiblesses... Je n'ai même pas eu l'occasion de parler de tout ce que je suis capable de faire malgré ce mal qui me ronge...

J'avais tellement envie de ce boulot... J'étais tellement motivée..

Ensuite pour continuer dans la série, la GMF m'a envoyé un courier pour me dire que l'expert de Paris n'a pas trouvé de lien entre Emma et mon dos.. un simple hasard!!! ben voyons.. Donc pour eux la compresse est bien une faute caractérisée mais je n'ai pas assez de sequelles physique (le moral on n'en parle pas) pour obtenir une indemnisation.

Ce n'est pas terminé ...

Hier j'étais voir mon médecin pour ma douleur au ventre, il est perplexe. Il m'a osculté et est impressionné par la sensibilité douloureuse que j'ai malgré la morphine et autres médocs.

Je dois passer une echo lundi puis un scanner.

Il m'a dit qu'effectivement lorsqu'on retire un corps étranger les suites ne sont jamais ou rarement simples. Un abces peu "repousser". Il pense aussi à une fissure du péritoine ...

Enfin voilà quoi!!! Encore une fois beaucoup de choses à gerer emotionnelement. je ne palre même pas de mon dos qui lui aussi se révolte en ce moment.

Cette "putain" de souffrance. Cette vie brisée... Cette femme que je suis devenue... J'ai peur pour l'avenir. Je vais devoir trouver une autre voie, un autre metier je pense, je n'ai même pas envie de mener ce combat là. Bosser dans un bureau !!! répondre au télephone... je ne suis bonne que à ça !!!

Est-ce vraiment une vie d'avoir mal tout le temps? peut-on tenir des années ainsi? Lutter, combattre son mal, avaler encore et encore des cachets pour tenir debout!!!

Tout est compliqué !!!

ET JE SUIS FATIGUEE.

Inquiétude !!

Aujourd'hui j'ai envie d'en parler ici, j'ai besoin d'écrire mon inquiétude.

Depuis quelques semaine j'ai mal malgré mes traitements pour le dos a l'endroit où l'on m'a retiré ma compresse.

Depuis une semaine cette douleur augmente, au point que je ne supporte plus le contact de ma peau contre un objet. J'ai mal aussi lorsque je marche, bouge, m'habille..

Alors j'aipeur oui très peur que quelque chose "pousse" à l'intérieur, que le chirurgien a oublié un bout de compresse...

J'ai nié cette douleur depuis longtemps tant j'ai peur. Je ne pourrais pas à nouveau subir une opération, c'est impossible.

Je souhaite que se soit juste mécanique, des adhérences, mais je flippe à mort.

C'est tout de même un mal important puisque même la morphine ne fait pas taire cette douleur.

Je suis un peu usée et vanée de lutter, je ne peux même pas envisager d'être hospitalisée puisque j'ai les filles...

J'en ais ma claque de ces galères là !!

Sortir la tète de l'eau.

Aujourd'hui est une journée sans.

Une journée où j'ai plus de mal à gérer cette fichu douleur.

Pourtant je suis contente, je pars tout à l'heure en week-end chez ma soeur.

J'ai de plsu en plus souvent mal à gauche, et cela m'inquiète, pourquoi? Car je sais que cela signifie aggravation de mon état, cela signifie que la morphine ne m'aide plus assez. A gauche était la douleur la plus forte après l'opération, la morphine avait endormie ce mal là. Depuis quelques temps je sens bien que ca se réveille.

Du matin au soir je lutte, même là assise écrire me fait mal...

Vivre avec la douleur est maintenant mon quotidien, lutter est le maître mot. J'essaye de l'accepter car cela m'aide à avancer. Ne plus m'enfermer dans mon mal , sortir la tète de l'eau et vivre ma vie avec la douleur.

Mardi est un grand jour pour moi. J'ai envoyé un CV dans un hôpital samedi dernier et je suis déjà convoquée pour un entretien. J'ai hâte d'y être et j'ai peur aussi. Ma situation de futur travailleur handicapé m'angoisse un peu. C'est l'inconnu en fait.

J'ai très envie de travailler, très envie de retrouver ma place dans la société. Est ce que je vais y arriver?

J'essaye d'être positive surtout que j'ai déjà trouvé une nourrice et une autre dame prête à garder les filles.

Je vais peut être très bientôt avoir l'impression de vivre à nouveau, j'espère juste que mon dos me laissera cette chance là !!!!

Régime.

Je n'en ais pas encore parlé je crois, mais depuis juillet je fais Régime !!

Ce mot je le déteste, c'est comme si chaque lettre était négative pour moi.

Pourtant c'est bien ce que je fais!!

J'essaye de manger plus équilibré on va dire, j'essaye de ne plus du tout grignotter.

A ma grande surprise ca marche assez bien puisque j'en suis à un bilan de moins 15 kilos.

Je suis ravie de pouvoir à nouveau me regarder un peu dans un miroir. Mes pantalons de jullet ne tiennent plus. Les habits sont un indicateur pour moi.

J'ai encore un paquet de kilos à perdre, j'y crois , je le veux , j'en ais besoin pour moi ,mon dos, pour retrouver celle que je veux être aussi.

Je veux pouvoir être fière de moi. Je veux pouvoir exister sans être genée.

Et le plus important, je veux pouvoir m'habiller comme j'ai envie, m'habiller comme je suis et pas comme je peux!!!

La prochaine fois que je vais acheter des habits , terminé le rayon "grandes tailles" et ca c'est déja une grande victoire!!

Une journée.

Une journée longue aujourd'hui.

Une journée qui a mal commencé, ce type de journée où on sent que tout va mal aller.

Debout à 6h30 avec deux petites de mauvaises humeurs, un dos en vrac qui hurle dejà son mal.

Une femme déjà fatiguée qui doit être forte les 15 h à venir.

A chaque fois que je pose mon pied au sol ma hanche gauche me fait tituber, j'ai mal, deux petites autour de moi qui me parle, beaucoup de trop... mes lédocs, vite je dois les avaler pendant que le lait chauffe. Je fais couler mon café, elles se disputent déjà sur le canapé.

Mon père me parle de courses, je m'en tape des courses là toute suite à 7h.

J'ai mal , la morphine semble faire la grève ce matin, mon coté gauche n'est que souffrance, je suis presque inquiète. Je ne peux et ne dois pas avoir un problème. Les filles ont besoin de moi.

Je demande aux filles de se calmer 10;20;30 fois ce matin, elles vident les jouets, se tapent, je cours, je hurle, j'essaye de trouver quelque chose à leur proposer.

Enfin elles jouent à la dinette, je souffle un peu.

Alors que je vide le lave-vaiselle, que je prépare le repas, je me demande comment je vais faire pour tenir, comment je fais faire pour vivre cette vie là?

J'ai pourtant des projets, j'ai même refais un CV et une lettre de motivation pour postuler la semaine dans un hôpital. J'ai un besoin vicéral de retravailler, comme pour revivre.

J'ai évidement des doutes et des peurs, j'ai déjà bien du mal à vivre chez moi sans bosser... Mais bosser c'est mon truc à moi, j'aime mon métier et j'aime ce contact avec la societé.

Une semaine de liberté.

Je viens de passer une semaine de vacances chez ma soeur. Ma grande soeur.

Une semaine où j'ai pu souffler, respirer à nouveau.

Une semaine où le stress était loin, où ma douleur a été moins forte, une semaine où ma nièce a permis à mes filles de rêver, de jouer aux grandes.

Que c'est bon de voir ses enfants si bien, de voir dans leur yeux la joie. De pouvoir s'évader simplement après toute cette période de stress de nouveautés.

Nous avons visité une ferme, Emma et Cassandre ont fait du tracteur... elles étaient si heureuses.

Nous avons été à la piscine, j'ai enfin pu voir mes trois filles à la piscine.

Que du bon.

J'ai été au restaurant avec ma soeur pour mes 36 ans, un moment magique, un moment de liberté.

Mes limites étaient toujours les mêmes mais avec le stress en moins et surtout beaucoup de moments où des mains se sont tendues pour m'aider.

C'est tellement aréable de se laisser porter par d'autres.

Ma soeur a 8 ans de plus que moi, nous nous sommes retrouvées durant cette semaine. J'ai très peu de souvenirs avec elle. La nous étions comme deux gamines heureuses de pouvoir se parler librement, heureuses de partager des moments forts.

Elle a été mon modèle, je voulais, petite, lui ressembler. Elle était l'Etre le plus important à mes yeux de petite soeur. 30 ans après, elle est devenue une femme dont je suis fière, une femme forte qui a la force d'aller de l'avant. Elle m'a donner l'envie de m'ouvrir à nouveau à cette vie vers les autres.

Merci grande soeur.

Les jours passent...

Je reviens encore pour te parler à toi douleur.

Les jours passent et toi tu restes là sournoise, discrète... Les jours passent et je m'épuise, plus je me fatigue et plus tu prends le dessus sur ma volonté, mon courage.

Je dois tenir encore et encore, tenir jusqu'à ce que vous mes filles soyez des femmes, tenir sans craquer, tenir en montrant l'image d'une maman, une vraie, une maman battante et loin de l'imagne de celle que je suis en réalité, une femme faible qui a besoin d'une épaule, qui voudrait tellement lacher prise juste un peu..

Lacher prise, c'est venir ici, c'est venir noyer ici ma douleur, c'est la mettre en mots afin de pouvoir continuer demain à me lever sans tenssions, sans regrets.

Pourquoi des regrets?? tout simplement face à tout ce que j'ai mal fait avec vous mes filles. Tout ce que je n'ais plus la force de faire, toutes ses petites choses et m'exaspèrent si vite ... tellement trop vite.

M'allonger avec vous c'est avoir mal, vous laisser me grimper dessus c'est souffrir.. alors je me refugie ailleurs, je trouve un pretexte autre que mon mal pour fuir vos demandes...

Pourrez vous un jour comprendre et me pardonner tout ce que j'ai si mal fait??

Les jours passent et je voudrais que toi ma douleur, tu me laisses un peu tranquille, que tu me laisses souffler un peu, juste un peu, une journée, une nuit... Comment ne pas craquer un jour? Craquer serait sombrer !!! Sombrer m'est interdit, je refuse de sombrer car j'aime la vie , j'aime mes filles.

Les jours passent et je suis réaliste, ma vie sera avec toi ... Toi contre Moi.... Je vais finir par te donner un petit nom tellement tu deviens une entité... Un bout de moi.

Mon autre Moi.

La douleur !!! mon amie mon ennemi, ma compagne... c'est la chose qui est avec moi minutes après minutes.

On se connait bien maintenant, on sait se parler, s'écouter... peut-être pas tout à fait en réalité.

Je sais t'écouter, je te connais tellement bien que je sais à quel moment précis je dois ou je devrais tout arrêter et me poser pour te laisser redevenir plus sourde.

Tu es presque devenue une partie de moi. Tu es presque un autre moi. Lorsque tu hurles violement je deviens fragile, je deviens une femme sur la corde, une femme qui peut devenir une loque... à n'importe quel moment.

Tu es cette partie de moi que je n'aime pas, cette partie de moi qui est ma fragilité, qui est ma faiblesse. Cette partie de moi avec qui je dois reconstruire une autre vie, loin de celle que j'aimais.

Est-ce que je vais pouvoir m'epanouïr dans un travail ? Est ce que je vais pouvoir travailler et m'occuper de mes enfants? Est ce que je vais pouvoir avancer dans ma vie?

Beaucoup de questions et peu de réponses. Ce n'est pas évident d'avoir si peu de réponses...

Voyager.

Voyager à travers des mots.

Voyager à travers ces lignes.

Voyager pour oublier, voyager pour aller plus loin, plus vite.

Pour oublier la douleur, pour trouver la force d'être la mère disponible.

Pour trouver l'énergie chaque matin de me lever malgré la douleur qui me tiraille le corps.

Ce corps que mes filles solicitent sans cesse.

Porter, s'accrocher à moi, me faire venir encore et encore alors que je voudrais juste m'écrouler un peu, quelques instant lorsque je frole le chaos.

Je tiens, je me demande souvent comment j'y arrive, comment je fais pour gerer tout ce stress, comment je fais ppour trouver de l'énergie encore et encore.

C'est terrible par moment de se sentir au bord du gouffre, je devoir respirer profondement pour aller calmer les filles. De compter les minutes jusqu'au moment où elles vont aller se coucher.

D'avoir cette putain d'impression que mes mots ne les touchent pas... que rien jamais ne les calme.

Voila le sentiment actuel... je voudrais que mes mots ici me soulagent et m'aident à tenir jusqu'à ce soir...

Voyager à travers ce blog c'est me détendre, c'est m'échapper de mon quotidien. Voyager avec des mots c'est une découverte pour moi. C'est doux, c'est une chose qui me berce, qui me rechauffe. Ces mots qui me liberent l'esprit, ces mots qui hurlent plus fort que ma voix. Ces mots que je jetent là dans le vide d'internet pour soulager mes maux.

S'echapper, pour hurler en silence sur une page blanche, c'est ce que j'ai trouvé de mieux pour aller de l'avant.

Impuissante !!

Ce matin je suis venue à tes cotés pour te reveiller, j'étais très emue, j'avais un besooin violent de te toucher, de toucher ta peau , de te prendre dans mes bras et te dire que tu avais trois ans.

Ce matin, tout en douceur, je t'ais alors prise contre moi, tu étais apaisée, toute belle... De calins, en paroles nous étions l'une contre l'autre puis j'ai du t'habiller, ben oui il y a école!!!

Et là, tu t'es braquée violement, j'ai vu monter en tooi la colère, ton corps est devenu raide, tes bras crispés ont voulu me taper... tu as hurlé, tu souffrais je le voyais, je le sentais dans mes tripes... Mon père c'est énervé, j'ai essayé de te calmer, ma douleur à moi montais comme la tienne, comment faire??? comment te faire comprendre que hurler, ne sert à rien, que je sais que tu souffres mais que je ne sais pas comment t'aider??

Je t'ais alors tapé pour essayer de te faire "revenir" ,mon père a voulu le faire aussi, je me suis interposée... j'ai hurlé avec lui...

Ensuite j'ai pleuré, je t'ais tapé ma fée pour le calmer lui.... je sais que te taper ne sert à rien....

J'ai tellement mal de t'avoir encore une fois vu dans cet état... je suis fatiguée de te voir mal..

Tu te mets dans un tel état de rage que tout devient difficile, je ne sais pas où trouver la force pour te contenir, pour te permettre de verbaliser ton mal autrement que par la "colère".

En ce jour si particulier je suis lasse, j'ai passé une mauvaise nuit. J'ai tellement mal....

Je voulais que tu sois bien aujourd'hui, que tu passes une jolie petite journée....

Aide moi Emma à comprendre le pourquoi?? je ne te reconnais plus.... Je vais aller voir quelqu'un avec toi, tu as besoin d'aide...

Il y a des larmes sans mots, des larmes de douleurs, des larmes de souffrance, des larmes de colère, des larmes encore des larmes....

Toutes ces larmes et moi impuissante face à mon enfant, ma Fée, qui souffre... Ma fille qui porte tant de choses sur ses petites épaules... Je voudrais te liberer de cela...

Trois Ans.

Ce soir, comme un petit papillon, j'ouvre mes ailes pour voler seule. Ce soir j'ai internet, j'ai réussit à me debrouiller seule comme une grande pour faire fonctionner mon ordi.

Je suis assez contente de cet l'exploit.

Demain ma fée a trois ans, Emma mon amour tu vas souffler trois bougies. Je suis tellement heureuse de lire cette joie sur ton visage. Tu es toute contente, tes ami(e) à l'école vont te chanter LA CHANSON que tu veux entendre. Joyeux Anniversaire.

Il y a trois ans je voulais te voir, je voulais te voir naître, je voulais te donner mon sein. Je voulais ma vie, celle que j'avais choisit... Depuis trois ans ma vie n'est faite que de douleurs physiques, que d'aventures difficiles. Mais vous mes filles m'avez toujours poussé vers le haut. Vous avez toujours été là à mes côtés.

Dans vos bras je suis bien, dans vos yeux je lis à chaque instant votre amour pour moi, y a t'il quelque chose de plus fort que ça sur cette terre, non je ne le crois pas.

Cet amour me fait tenir jour après jour, heures après heures..

Même si je voudrais quelques fois être loin, même si je voudrais m'echapper de ce fardeau par moment, vous êtes là à me dire que la vie est et restera belle.

Il y a trois ans ce 13 octobre 2006 était la journée de la naissance et de la mort, Ta naissance faceà ma mort en face. La vie a été plus forte que tout. Ce lien entre nous est probablement ce qui fait de mon amour pour toi quelque chose de particulier, de singulier.

Il m'est difficle d'écrire ici combien cette journée est la date de l'année la plus forte pour moi. La Vie, la Mort, la voix de ma maman, la lutte, la séparation... toute les étapes d'une femme, d'une mère dans une vie... De la naissance à la mort.

J'ai hâte demain matin de venir te prendre dans mes bras, de t'embrasser et de te dire combien je t'aime et combien je suis là pour toi.

Que ce lien je l'espère fort pour toujours.

Respirer.

Après trois semaines, me voilà à nouveau connectée pour quelques heures.

Pour le bilan de l'expertise, c'est la déception. Mon assurance a juste posé une question à l'expert.

Mon dos est'il stable? Ou existe t 'il une instabilité liée à la naissance d'Emma?

Je connais la réponse, mon dos est stable sinon je n'aurais jamais été opéré l'année dernière...

Dons après deux heures trente d'expertise le bilan est nul..

Je suis dégoutée que mon assurance se soit posée cette question. Pour l'expert de toute façon j'allais avoir mal un jour, il pense au hasard... évidement je ne suis pas de cet avis, sacré hasard!!!

De mon côté, le livre de ma vie est entré dansun chapitre difficile.

Emma est en souffrance, elle pleure beaucoup, fait des colères longues et a du mal a retrouvé son calme.

J'ai du mal a gerer cette situation, je vais aller consulter rapidement.

Mon dos hurle chaque jour qu'il a besoin de repos, qu'il est au bord du gouffre, que les médicaments ont du mal a prendre le relais face a cette montagne de douleur.

Mais ce repos ne fait pas partie de ma vie actuellement. Ce repos est loin de moi, et je dois tenir encore et encore, jour après jour..

Je pleure souvent cachée. Je pleure car j'ai peur, peur de l'avenir, peur que mon dos me laisse tomber. Peur de ne pas y arriver.

Les filles sont bien trop petites pour comprendre, pour me menager, j'ai essayé de parler un peu, j'ai essayé de leur faire comprendre que j'ai besoin d'un peu d'aide.

Je me sens très seule, souvent. Je me sens seule face à moi, face à elles, face à tout en fait. C'est difficile de tout porter, de tout gerer, d'être debout même lorsque mon corps voudrait fuir, s'échaper de ce quotidien trop lourd.

Je veux vivre pour moi, je voudrais respirer, arrêter d'être celle qui fait comme tout le monde veut. Celle qui tempère, dépanne, aide, court, court sans cesse après tout et tout le monde.

Avoir le sentiment que tout s'échape, que toute ma vie est à reconstruire avec mon Handicap. travailler c'est maintenant être dans la population des quotas d'une entreprise, Le quotas MDPH . Mdph qui remplace COTOREP. Ne plus être prise pour mes compétences mais devenir une personne handicapée dans une entreprise...

Je devrais avoir dans la semaine à venir internet, je vais enfin pouvoir venir ici plus régulierement.

Expertise !!

Enfin me revoilà pour un passage bref sur internet.

Demain est un journée importante. Je passe une nouvelle expertise auprès d'un grand médecin orthopédiste à Paris. Ce médecin va devoir se prononcer sur le fait qu'il y a, ou non, une relation entre la naissance d'Emma et mon état actuel!!

En un mot tout va se jouer demain à 17h30.

Je suis extrêmement tendue et stressée. Je suis envahie d'angoisses... Peur de cette non reconnaissance !! Je me demande comment continuer si je devais sortir de ce rdv sans entendre du positif. Mener un nouveau combat ?? Me lancer à nouveau dans des démarches longues et couteuses?

Je ne vais pas pouvoir trouver la force de lutter !! J'ai besoin de cette reconnaissance comme un enfant qui cherche sa mère dans la nuit.

Cette reconnaissance c'est donner un sens un mon mal. L'argent qui devrait ensuite arriver n'est qu'une goutte face a mon désir profond d'être reconnue comme victime !!

L'argent ne fera jamais diminuer la douleur !!

Comment je vais de ce coté??

Pas très bien !!! Je pense atteindre la limite niveau dosage des médicaments. Augmenter encore va engendrer une somnolence trop importante. Rester ainsi c'est accepter d'avoir mal sans cesse !!!

J'ai un peu relativisé les choses psychologiquement. J'essaye d'en parler de moins en moins, j'essaye de trouver ma place de femme différente.. j'essaye d'être moins en colère contre mon corps...

Je veux croire que la vie va finir pas me sourire à nouveau. Je veux croire que je vais trouver un emploi où je vais pouvoir m'épanouïr. Je veux croire que la roue va tourner, et que je vais voir la fin du tunnel...

Dans quelques semaines Emma va avoir 3 ans. Incroyable !! Trois ans de douleurs, trois ans d'un cycle négatif pour moi ... Paradoxalement, trois ans d'un amour sans limites, d'un amour plus grand et plus fort que tout. Mon trésor, mon amour...

Trois ans d'une dualité immense en moi. Mon corps que je déteste face à ce merveilleux petit Etre qu'est ma fée.

Ecrire c'est hurler en silence, c'est encore plus fort que cela pour moi, écrire c'est me délivrer de ma haine, c'est m'échaper de mon corps qui souffre.

Je vis chaque passage à la pharmacie comme une épreuve, lorsque je vois arriver la nana avec toutes les boîtes pour 28 j de traitement, je suis vanée devant cet état de fait.

Sans toutes ces drogues je ne pourrais plus marcher !! je le sais , je le sens lorsque je dépasse le moment de la prise du soir ou du matin.

J'espère à très vite....

De passage !

Voilà bien longtemps que je ne suis pas passée par mon blog !!

Alors je profite d'être connectée pour vous donner des nouvelles.

Depuis mon dernier passage, le médecin a encore augmenté le lyrica la journée. je m'y suis bien habituée. J'ai moins mal à condition de ne pas trop bouger.

Par contre la nuit j'ai de nouveau bien du mal à dormir. La douleur est de retour. Encore une fois mon cerveau est plus fort que mes drogues. Je desespère de trouver une solution !!!

Je retourne chez le médecin le 18/09 et je vais voir pour avoir un matelas à eau.

Mon nouveau médecin va essayer de me faire obtenir une ALD pour la douleur afin que je 'nai plus de frais à avancer.

Le 21 approche à grand pas. J'angoisse beaucoup vis à vis de cette expertise finale. Toute ma démarche avec l'assurance va dépendre de cet unique avis à Paris.

Niveau moral je vais relativement bien.

Les filles sont maintenant toutes les trois à l'école ce qui fait que j'ai pas mal de temps pour moi.

J'ai eu du mal à m'y faire la première journée. Qu'est ce que c'est calme lorsqu'il n'y a pas d'enfants dans une maison!!!

J'espère pouvoir prendre internet à la fin du mois. C'est toujours étrange d'être privé de cet outil d'un coup.

Angoisses.

Ce lever chaque matin et chercher de l'oxygène. Avoir mal comme jamais physiquement et moralement.

Comprendre que les médicaments laissent revenir la douleur. Comprendre que la vie, ma vie ne tient plus à grand chose.

Tenir encore et encore malgré les evènements éventuels à venir.

Ne rien maitriser, juste subir.

Subir semble devenir l'unique chose qui me reste. Subir sans avoir choisit, sans avoir vu arriver les évenements.

Rester mère devant l'eternel, rester mère malgré mon découragement ,face à ma vie actuelle. Rester mère, pour ne pas éveiller de soupçons...

Même si, je ne vais rien maîtriser.. Je ne sais pas comment y arriver. Vivre ma vie oui. Mais quelle vie?

Mon dossier de demande de carte de travailleur handicapé est prêt. Mais vais-je pouvoir travailler avec mes douleurs? Vais-je pouvoir supporter la vie active avec mes trois filles?

Je n'ai malheuresement plus beaucoup d'énergie... Je n'ai plus goût à rien en fait...

J'ai avalé ma dose de drogues depuis plus 1h30 et je suis assise là avec des nausés tant j'ai mal. Ma tète elle, est pleine de peur, d'effroi.

Lorsque j'ai moins mal physiquement je passe mes journées entre larmes et espoirs...

Où est ma place actuellement? De quoi sera fait demain?

Vous savez quoi? Je n'ai pas envie de souffrir .. Je n'ai pas envie d'affronter ma vie ce matin.

A toi mon corps.

Tu es le nid de tout mon mal, tu es la cause de toute ma destruction... tu es là et je t'en veux tellement, à toi, mon corps.

Depuis bientôt trois ans, tu n'es que douleurs, violences, opérations, je te deteste... je vis mal avec toi.. je ne te connais plus, je ne me connais plus.

Beaucoup de mains sont entrées en toi, ces mains t'ont brisés. Toutes ces cicatrices sur toi m'empêchent de me regarder, m'empêche d'être bien avec toi, en harmonie.

Quant à toi ma douleur, tu as devasté ma vie, il y a ceux qui sont là, il y a ceux qui ont pitié, et il y a ceux qui veulent fuir mais qui ne savent pas comment. Car fuir c'est avouer que ce mal n'est pas compatible avec leurs désirs de vie d'avenir.

Comment expliquer aux autres que ce mal fatigue, mange l'énergie, la joie? Comment faire accepter qu'on ne sera plus jamais comme avant? Comment avancer lorque tout s'echappe sous ses pieds?

Il m'est très douloureux de faire le constat de cet echec de vie. Je suis tellement en colère.. en colère contre moi... en colère face a ceux qui n'arrive pas à comprendre un minimum de ce que je peux vivre moi au quotidien.

Il m'arrive de regretter mes enfants. C'est affreux, horrible... mais tout serait tellement plus facile sans eux... ceci n'est pas acceptable. Il est interdit de dire des choses aussi cruelles... je l'ecris ici pourtant!!

Je suis tellement fatiguée de lutter...

Je suis tellement fatiguée de regarder vivre les autres...

Blessure.

Quoi de Neuf ?

La routine, cette même routine qui rend ma vie bien creuse. La maison, les filles, les courses, la douleur, les médicaments, ma vie sentimentale...

J' oublie de penser à lui, j' oublie de me tourner vers lui lorsque j'ai envie de pleurer, lorsque j'ai envie de tentresse. J'oublie qu'on est deux. Que je ne suis pas seule à vivre une vie non choisit.

A force d'utiliser mon énergie à lutter, à tenir, à mettre des barrières en place pour me protéger, j'ai oublié l'essentiel, LUI.

Mon éducation fait que je dois être forte, je ne dois "dépendre" de personne. Montrer ses larmes c'est un peu comme être faible. C'est montrer ses failles.

Montrer ses failles, c'est donner à l'autre la possibilité de s'y engoufrer pour mieux me détruire.

Je viens de prendre conscience violement de ma manière de fonctionner, je ne dis pas qu'elle est mauvaise, je pense qu'elle est la preuve de blessures profondes.

Petite je rêvais de calins, je rêvais que ma maman me prenne dans ses bras, j'enviais mes cousines, j'avais tellement besoin de ce contact physique, de cette amour charnel entre ma mère et moi...

J'ai grandit en cherchant à chaque occasion, des mots tendres, des gestes utopiques.

J'ai grandit avec cette recherche douloureuse, fatiguante, ce manque inouï. Un jour une psy m'a dit :

"Tu ne peux pas attendre de ta mère ce qu'elle même est totalement incapable de donner".

Cette phrase a provoqué en moi un grand boulversement, accepter cet état de fait, c'était comme admettre sa maladie, comme la comprendre elle, comme m'ouvrir à elle sans plus rien attendre... C'était comme naître une nouvelle fois, et voir soudain tout ce qu'elle a été capable de donner malgré tout.

C'était accepter ma maman comme elle était, une femme malade et blessée. Une femme qui a du se construire sur ce traumatisme profond d'avoir débuté sa vie dans un camp. Elle a voulu tout au long de sa vie être reconnue par les autorités comme malade. Jamais on ne lui a donné ce droit!! Histoire d'argent pour les uns, mais pour elle c'était histoire de survie...

La Mort a gagné... Elle a obtenue, grace à ma soeur, cette reconnaissance à titre posthume !!!!

Plonger.

Après quelques jours d'absence, durant lesquels j'ai été voir mon papa pour y deposer Marina pour des vacances, me revoilà pour parler un peu.

Décidement la vie n'est pas simple!!


Je passe par beaucoup de périodes sombres, où j'ai l'impression de me noyer dans une piscine sans fond. Y a t'il un fond lorsqu'on plonge? Je m'accroche a cette échelle que représente mes enfants. je n'ai pas le droit de me laisser aller.

Face à ma famille j'ai fait comme si... comme si cette vie était belle, comme si malgré la douleur j'étais heureuse.... Faire bonne figure alors que je ne sais pas où je vais...


Se reveiller chaque matin en larmes.. garder ces larmes secrètes face au monde, face à mes enfants.

Lutter contre cette douleur c'est comme épuiser mon Être , mon moi, c'est devenir une autre.. C'est avoir peur de la dependance, c'est devenir un poids pour les autres petit à petit. C'est quelques fois sentir de la pitié dans les mots, horreur totale..

Le nouveau médicament, me fait dormir très profondement, sans pour autant me sentir reposée le matin. Génial de dormir mais je paye le prix fort de cette nuit à dormir. J'ai l'impression chaque matin d'être brisée, chaque matin je dois attendre un long moment, plusieurs heures, que les médicaments couvrent ,masquent la douleur.

Je ne suis plus très motivée face à ce mal qui va rester dans ma vie. Ce mal qui ronge mon moral, ma volonté, mes désirs, qui a détruit ma vie sociale...

Assurance .

Moi qui pensait que mon assurance allait enfin faire avancer les choses me voilà bien deçue !!!

Hier je téléphone à la direction de celle-ci (les incidents médicaux sont gérés par Paris) pour savoir comment les choses allaient évoluer vis à vis de mon dossier, de ma compresse et de mon dos.

La dame m'explique donc, qu'effectivement, le médecin conseil principal de la G** a donné son feu vert pour une nouvelle expertise suite au conclusions de la premieère expertise. Celel-ci se fera à Paris.

Ensuite ils feront un bilan de mon dossier très compliqué à leurs yeux.

Pour mon assurance il y aura intervention si et seulement si mon IPP (incapacité toatale ou partielle) s'élève à 30%. Ce chiffre représente des séquelles énormes...

Donc si mes douleurs d'aujourd'hui ne sont pas prises en compte comme un aléas thérapeutique ils ne feront rien pour moi...

Cela signifie que je retourne à la case départ ... Et que seul le CRCi poura intervenir. Si je dois passer par là, je dois recommencer tout un dossier. Je n'ai pas les finances pour me faire aider par un avocat.. ce qui veut encore dire que je n'ai que très peu de chance d'aboutir.

L'avocat c'est 2500 euros environ !!

Je sais qu'une Amie pourra m'aider à remplir mon dossier... mais sur place je ne connais personne d'assez doué pour soutenir mon dossier...

Sinon mon nouveau médicament semble m'aider pour l'instant.. je dors mieux, à vrai dire, je suis assomée!!

Depuis ce matin, je commence la période qui me fait peur!! Les vacances scolaire !! Deux mois avec les filles !!! Comment je vais tenir ???

Nous avons mis notre piscine dehors... quel bonheur de regarder les filles aussi heureuses.

Constat.

Et voilà, une visite de plus chez mon médecin, et une fois de plus je sors perplexe!!

Il a bien vu que je suis fatiguée par ma lutte, il a bien compris que chaque jour qui passe est un combat sans pause.

Alors comme l'augmentation du Lyrica n'a rien changé, on rajoute un quatrième anti-douleurs. On l'introduit doucement le soir pour mesurer les effets.

Son petit nom est le Tiapridal. Encore une drogue qui a pour but d'agir sur le message de la douleur avec mon cerveau!!

Mon médecin m'a dit qu'il a encore une ou deux idées si jamais la douleur resiste toujours mais qu'après on va tourner en rond!!!

Par rapport a la lettre du prof de Lille qui préconise d'aller dans un centre spécialisé, le plus proche est à Berck, donc très loin...

Sinon le cabinet d'expertise m'a téléphoné, mon assurance a ordonné une nouvelle expertise après l'avis du premier expert auprès d'un grand orthopédiste... cela devrait arriver très vite d'après la secrétaire.

Se sera lors de cette expertise que tout mon avenir va se jouer par rapport à ma procédure suite à la naissance d'Emma.

Je me sens forte par rapport à ce RDV car une chose est sûre avant Emma j'allais bien depuis Emma ma vie c'est quelque peu arrêtée.

Interpellée !!

Hier soir aux infos j'ai été interpellé par un reportage sur la mort de Mickeal Jackson.

Comme à chaque fois évidement n'ayant pas grand chose à se mettre sous la dent, les journalistes cherchent ce qui va faire parler...

L'hommage se transforme en enquête.

Et voilà que tous ces journalistes cherchent à savoir ce que ce monsieur a pris comme médicaments. Ils se délectent, vis à vis des prises de morphine, d'anti-douleurs... et autres saloperies...

Je suis donc une droguée aussi... et mon médecin un simple prescripteur....

Si cet immense artiste, souffrait tant que ça, je ne peux que comprendre ce désir profond de stopper la douleur. Si j'avais sa notoriété, son argent, où est ce que j'en serais??

S'il suffisait de payer pour ne plus souffrir???

Alors oui la morphine va créer un manque si on ne la prend pas à heures fixes.

Oui certain matin j'ai envie d'avaler le double de la dose. Combien de fois par jour je passe à côté de ma boîte de morphine à effet rapide.. avec l'envie d'en prendre juste pour respirer quelques instant??

Peut-on condamner aussi vite les gens?? les faire passer pour des drogués sans savoir??

J'imagine evidement qu'il a abusé de tous ces médicaments. Mais au départ??

Si je devais juste bosser une nuit par obligation, il m'en faudrait une sacré dose de médocs pour tenir le coup.... Et lui qui devait monter sur scène et montrer son visage du Roi de la musique... Lui que tous les méddias attendaient au tournant...

Ce matin, la morphine semble ne pas agir... je suis seule avec les filles jusqu' à 19h.

Ma respiration est fachurée, j'ai tellement mal...Un peu comme des coups de couteau dans tout le bas de mon dos. A chaque décharge, mes cuisses me font mal aussi. Mes pieds , mon bassin, même mon ventre est douloureux...

Ma vie est souvent un enfer intérieur... un monde secret.. Mon univers... mon quoditien...

Le masque.

J'utilise depuis quelques jours ma nouvelle ceinture dorsale... punaise un vrai corset!!!

Pour le moment j'ai beaucoup de mal à supporter le contact de cette chose sur ma peau, je dois la retirer relativement vite car en plus de cette douleur de contact, j'ai plus mal avec que sans!!!

Tout ceci me conforte dans l'idée que mon problème ne vient pas de ma colonne mais d'autre chose!!

Je n'ai jamais pensé à demander aux médecins comment cela était possible d'avoir une fracture aussi importante que la mienne sans avoir eu de douleurs lors de cette chute?

J'ai relu mon dernier message, je me rends compte qu'avec cette solitude je me livre de moins en moins. En voulant proteger mon entourage , je deviens distante, absente. Je suis obnubilée par ma douleur.

En croyant avancer dans le silence pour ne pas provoquer la pitié je brise peut-être ma relation aux autres.

En voulant être "super maman", toujours disponible, toujours à l'écoute, toujours super tout...

En voulant être "super femme" à la maison, ménage, repas, courses...

En voulant être cette super Véro devant la vie, devant la société, devant les miens, je perds peut-être l'essentiel..

Je suis la femme aux deux visages, montrer mes faiblesses, m'appuyer sur les miens c'est un peu comme si j'allais devenir vulnérable, faible.

Je refuse avec violence cette image de moi diminuée, parler, craquer pourrait être comme avouer que je plonge, avouer que je ne peux plus être capable de..

Solitude.

La douleur, petit à petit, prend le contrôle de ma vie.

La douleur m'enferme inéluctablement dans la solitude. Elle est là ,à mes cotés, elle dirige ma vie, commande mes gestes.

Pourquoi la solitude me direz vous??

La solitude car je suis seule à la connaitre, seule à savoir ce qu'elle a déjà brisé en moi. Je suis la seule à en payer le prix maximum.

Je montre "bonne" figure et pourtout je n'ai plus rien. Ma vie est brisée, je ne sors presque plus, je n'ai plus d'occupations, mon seul objectif c'est faire de mes filles des femmes. Y arriver sans briser ce corps.

Marina avait sa kermesse samedi, elle m'en voulait beaucoup de ne pas être restée après son spectacle...

Il m'a crié dessus qu'elle en avait marre que je sois malade. Qu'elle voulait une maman comme les autres...

Elle ne peut pas mesurer combien ses mots m'ont fait du mal, comme elle ne peut pas mesurer combien le seul quotidien peut devenir très vite un calvaire pour moi.

Assise sur ma chaise, ce soir, devant cet écran je me rends compte qu'il n'y a qu'ici que je me sens libre de criéer ce mal.

Ma vie devient bien compliquée depuis quelques jours........

Seule très seule...

Encore une fois la douleur est de retour, forte, violente.

Je suis tellement fatiguée par les doses de médicaments!! Tellement fatiguée par cette lutte sans fin.. Hier matin pendant plusieurs heures je ne savais plus comment me mettre pour me sentir mieux !!! Je pleurais cachée derrière ma main pour ne pas inquiéter les filles.

Je suis allée commander ma ceinture dorsale chez un spécialiste.

J'ai fait un essayage et j'ai bien peur que cette chose ne m'aide pas. Le seul contact de cette chose sur ma hanche droite m'a été directement insupportable. J'espère tout de même être soulagée un peu la journée..

J'ai également testé ce matelas à mémoire de forme... je sais déjà que cela ne va pas suffir pour la nuit. C'est confortable c'est certain mais largement pas assez mou pour épouser totalement le bas de mon dos.

La vendeuse m'a parlé de la solution du matelas à eau médicalisé... je ne sais pas.

Comment vous dire où j'en suis m'est difficile. J'ai l'impression de tourner en rond, je puise sans cesse dans mes limites pour essayer de tenir. Peut -on vivre ainsi??

Ma vie n'est que lutte, ma vie n'a plus aucune qualité. Ja paye extrêment cher le moindre effort. Par effort je veux dire simplement plier mon linge actuellement.

Chaque jour je me demande comment je fais pour arriver à m'occuper des filles.

Je me sens seule dans cette histoire, seule dans ce combat face à moi.

Comment y arriver? comment faire pour être mieux??

Ma Cassandre

Aujourd'hui tu as 4 ans.

Le temps file vite très vite. Il y a 4 ans je te donnais la vie, je ne savais pas à ce moment là que se serait la dernière fois que je donnais la vie toute seule.
A cette heure si tu étais encore dans mon ventre, je ne savais pas si tu étais une fille ou un garçon mais je savais que tu allais arriver aujourd'hui.

Ta naissance a été puissante, rapide, pleine d'émotions. En te donnant la vie, j'ai accouché de la maternité, je me suis réconciliée avec la naissance.
Je me sentais enfin mère à 100% instantanément, comme une révélation.

Tu étais une fille. Tu devenais Cassandre un prénom que j'avais découvert en classe de première dans un poème de Ronsard.

Un prénom que tout mon Être voulait qu'il devienne TOI.

Odes à Cassandre

Mignonne, allons voir si la rose
Qui ce matin avait déclose
Sa robe de pourpre au soleil,
A point perdu cette vesprée
Les plis de sa robe pourprée,
Et son teint au votre pareil.

Las ! voyez comme en peu d'espace,
Mignonne, elle a dessus la place,
Las, las ses beautés laissé choir !
O vraiment marâtre Nature,
Puisqu'une telle fleur ne dure
Que du matin jusques au soir !

Donc, si vous me croyez, mignonne,
Tandis que vôtre âge fleuronne
En sa plus verte nouveauté,
Cueillez, cueillez votre jeunesse :
Comme à cette fleur, la vieillesse
Fera ternir votre beauté.

" Odes ", I, 17
Ronsard (1524, Vendômois), XVIème

Ce matin tu es allée à l'école avec un gateau en forme de train que je me suis appliquée à te faire. Tu étais si fière. Cette émerveillement dans tes yeux me fait oublier combien j'ai souffert hier pour te faire cette surprise. Combien cette nuit j'ai payé le prix fort . Ce matin je n'ai pas pu me redresser tout de suite, mon dos était si douloureux...

Je t'aime Cassandre et je souhaite un joyeux anniversaire.

Certains jours

Il y a des jours plus pénibles que d'autres, il y a des moments où je baisse les bras.

Ces moments précis dans la journée où ma douleur est là, violente, ces moments où tout bruit, tout mouvement extérieur devient insupportable.

Hier la kermesse après une journée seule, j'étais là-bas au mileu des autres mamans, papas, partout du bruit, partout autour de moi du mouvement. J'étais debout et Emma voulait voir sa soeur chanter. J'avais Emma dans mes bras, pas une seule place pour m'assoir. Mon dos, mes hanches, ma fesse gauche était broyée par la douleur, avec mon bras gauche j'ai demandé à Marina si je pouvais me soutenir a elle.

Ma fille devenait pour la première fois une bequille physique.

Emma tapait des mains, heureuse de voir sa soeur chanter. Cassandre me regardait avec tant de fièrté...

Chaque seconde était un suplice, mes filles, ma douleur que choisir?? Tenir....

Demain on fète les 4 ans à Cassandre, la famille va venir. Aujourd'hui j'ai du courir un peu partout pour tout acheter, tout preparer.

Ce soir après cette longue journée, à table, j'avais envie de pleurer devant toute cette vie, toute cette énergie que me renvoi mes filles. Je n'y arrive plus, la douleur gagne du terrain.

La douleur m'empêche d'offrir à mes filles une vie "normal" une vie où leur maman peut sortir, où leur maman peut être comme toutes les autres.

Je veux être comme avant, laisser moi être comme avant.... je manque d'énergie ce soir pour trouver du positif, je ne cesse de revoir le visage des filles heureuses et moi la dedans anéantie.

Emma m'a demandé il y a quelques jours pourquoi j'avais mal au dos. je lui ais dit que des docteurs avaient fait des bétises quant elle est née. Que ce n'étais pas sa faute à elle. Qu'elle était à mes yeux le plus beau des cadeaux. Elle me demande souvent si j'ai mal au dos...

Je suis là à parler à mon journal, mes amours dorment, J. joue de la guitare à l'étage, je suis la et j'ai mal, faut'il prendre de la morphine ou faut 'il lutter?

Demain va être une longue journée, je devrais voir cette journée de fète comme du positif, mais j'ai peur de demain.

Expertise médicale

Samedi 6 juin j'ai été convoqué pour une nouvelle expertise médicale demandée par mon assurance. ( deux ans après la première)

Alors l'expert a été beaucoup plus sympa que le premier .

Pour lui il n'y a pas à discuter l'avant cesarienne car seul des soucis du coeur du bébé sont recevables aux yeux de la loi.

Par contre, l'après cesarienne a été mal fait car le risque de soucis de caogulation est un des facteur connu après une cesarienne . Dans mon cas les bilans alarmants n'ont pas acceleré la reprise au bloc.
D'ou toute la gravité qui en a decoulé.

Pour la compresse, pour l'expert c'est une faute grave pour deux raisons:
-comptage mal fait par la panseuse,donc la responsabilité est le médecin donc l'hôpital.
- deux radiologues ont omi de faire apparaitre la présence de ce corps etranger dans mon ventre.
Pour ma coagulation, il pense que 'jai une sorte de maladie dans mes genes et que cette accident a reveillé mon soucis de TCA. Je compte tout de même demander à mon médecin de m'envoyer chez un hématologue pour confirmer ou infirmer cela.

Pour mon dos :
C'est beaucoup plus compliqué, il va falloir prouver que c'est bien la cesarienne ou la reprise qui a ou ont reveillé mon soucis majeur d'aujourd'hui.
Je lui ais dit que je pensais que ma fracture n'est pas lié à mes soucis. Ma vie d'avant surtout profesionnelle aurait du provoquer au moins une fois une douleur dans mon dos.

Donc maintenant il va rediger son rapport et le transmettre à mon assurance qui elle, devrait demander une ou deux autres expertises auprès de medecins sapiteurs hyper specialisés vis a vis de mon dos .

Une fois tout cela de fait, mon assurance va se retourner contre le ou les responsables et il espère qu'on trouvera une solution à l'amiable sinon il m'a dit qu'il faudra porter plainte contre les "fautifs" qu'il va nommer ( en gros l'hopital).

Que d'aventures mais ca m'a fait du bien d'entendre qu'il y a bel et bien FAUTE aux yeux de la loi.

L'expert m'a téléphoné jeudi après- midi pour me demander quelques détails car le premier gynécologue sapiteur a dit à mon assurance que tout les soins avaient été fait avec soin... Donc mon expert va contrdire cette expertise car la compresse prouve à elle seule le manque de soins.

Je suis heureuse de savoir qu'un expert (hyper diplômé) travaille dans la neutralité alors qu'il est payé par mon assurance. Je me sens enfin moins seule, avec un médecin qui bosse POUR LA VERITE.

Kermesse

Oui aujourd'hui est un grand jour pour Cassandre. Jour de kermesse à l'école maternelle..

Il est 17h20 j'ai trois filles completement exitée chez moi, trois filles qui me demandent toutes les 2 minutes si c'est l'heure de partir...

Les trois mêmes filles qui sont debout depuis 6h30 ce matin.

Kermesse, mais quelle horeur, c'est le lieu où il y a tout ce que je deteste.
Les activités payantes qui vident le porte monnaie. Toutes cette foule autour de moi, et moi seule avec trois filles à surveiller.

Evidement il va y avoir boisson , gateaux, frites... et compagnies...

Pfff je suis déjà vidée avant d'y être allée.

Pourquoi y aller, ben pas connes les maîtresses, il y a CHORALE toutes les chansons de l'année...

Et moi je suis fatiguée, j'ai déjà mal partout. Il est l'heure de partir...

Le nouveau membre.

Un peu avant l'heure, J. m'a offert le cadeau dont je rêvais.

Un magnifique persan de 4 ans, que nous sommes allés chercher à Paris lundi matin.

Je suis sur un petit nuage. Je ne pouvais pas imaginer meilleur cadeau.

Pour l'instant il est encore craintif, il se cache un peu partout dans la maison, surtout si les filles sont là. Faut dire qu'il n'est pas habitué à autant de bruit.

Le soir lorsqu'elles sont au lit, il arrive comme un pacha vers moi, et réclame des câlins en miaulant comme un fou.

Si je lui montre sa brosse il se roule sur le sol pour être peigner. C'est trop drôle.

Ce nounours se prenomme Guizmo.

J. est allergique aux chats.. il prend donc des cachets. Il va aller chez un allergo mi-juin.

Je trouve son geste empreint d'enormement d'amour envers moi.

Je ne vais pas parler de mon dos aujourd'hui, je veux juste garder le positif de ce cadeau.

Augmenter.

Cette après-midi j'étais chez mon médecin comme tous les 28 jours pour mes ordonnances.

Depuis 28 jours le bilan n'est pas glorieux, la dernière augmentation de Lyrica n'a pas été d'un grand effet.

Depuis quelques jours j'ai aussi plus mal la journée. Une douleur lancinante fatiguante surtout à droite, comme si toute ma peau était en éveil, je ne supporte plus les contacts contre ma hanche.

Mon médecin a donc décidé d'augmenter à nouveau le Lyrica le soir et le matin , je suis maintenant à 200 mgrs.

A cela je rajoute donc mes 4 grammes de daphalgan par 24h.

Plus encore la morphine qu'on laisse à 90 mgrs.

J'ai raconté à mon doc, que j'étais allée à une soirée et qu'au bout d'une heure tout mon dos me brûlait, que je prenais conscience soudain que je ne pouvais même plus être debout longtemps à ne rien faire...

Il m'a donc donné aussi de la morphine à effet rapide pour justement pouvoir prendre des doses d'antalgiques qui agissent vite dans des situations trop péniples.

Le bilan est donc pour moi affligeant devant tant de boîtes qui m'aident à vivre.

Je suis dependante de boîtes.

Je dois aussi aller voir un prothésiste pour trouver une ceinture dorso-lombaire qui pourrait soulager mes muscles qui n'en peuvent plus de lutter pour soulager mon mal.

Faire face encore et encore.

Hier matin, j'ai eu un coup de téléphone. Je passe une deuxième expertise médicale ordonnée par mon assurance. Se sera le 6 juin. J'ai déjà la pression, je garde un mauvais souvenir de la première car l'expert a essayé par tous les moyens de me destabiliser.
Je joue un peu mon avenir sur ce rdv.

La colline.

Ma vie était toute tracée, deux enfnats, un troisième à venir, un boulot après ce dernier bébé. Une mutation, une maison... des projets, des ambitions, des désirs profonds.

Et soudain, le clach, soudain une remise en question profonde sur ma vie, sur tout mon être, sur toutes mes fondations.

Une vie de douleurs , de stress permanent sur l'avenir.

Avenir financier, avenir personnel, avenir du couple, avenir "vital".

Tout reconstruire autour de mes capacités limités. Plus jamais être naïve, toujours et encore calculer les limites à ne pas dépasser.

Prendre conscience brutalement que le corps est le moteur de la vie, que si celui-ci ne peut plus tout devient compliqué, tout devient effort continue, effort qui lasse.

Se retourner vers le passé, et avoir envie d'y retourner. Ce passé remplie de vie, de joie de bonheur.

Je me sens emmurée dans mon corps.

Emmuré dans le silence de la douleur. Ce mal que l'on ne voit pas, qui petit à petit épuise mon cerveau, mon corps, ma volonté, mes désirs. Ce mal qui ronge mon moral.

Ce combat contre moi-même inlassable, jours et nuits, toujours et encore, toute une vie.

Peut-on vivre ainsi? Se demander ce qu'est la vie dans ce contexte?

Une remise en question profonde..

Avancer c'est actuellement, être capable de m'occuper de mes filles, c'est être capable de les mener vers leur vie de femmes .

Je voudrais être sur une colline, et regarder les herbes se balancer au gré du vent devant moi, que ces herbes carressent ce corps abîmé, que cette tète puisse lacher prise quelques heures.

Juste ces herbes et ce corps qui se laisse aller au gré du vent.

Juste oublier quelques instant que ma vie a changé à jamais.

Petit bout.

Depuis dimanche nous sommes 4 enfants dans la maison.

Ma belle-soeur a été hospitalisé et me voilà donc en charge de son bébé de deux mois 1/2.

Etrange paradoxe que d'avoir ce petit bout chez moi.

Mon bébé lumière devrait avoir le même âge....

Le destin a voulu que j'arrive à me faire violence pour découvrir en moi la force de ne pas comparer.

La force d'être cette tata aimante face à tout ce que je ne voulais plus ni voir ni assumer. Je suis presque heureuse de l'avoir ici. Comme un deuil définitivement atteint.

J'arrive enfin à voir d'autres bébés sans souffrir. Evidement, quelque part au fond de moi ce désir d'allaiter encore me taraude. Ce désir de donner encore la vie pour guérir cette blessure de l'échec total.

Je sais bien qu'on ne guérit pas les choses avec d'autres évenements. Je sais bien qu'il faut avancer avec nos blessures... mais mon coeur ne parle pas comme ma tète.

Depuis dimanche je dors peu, je cours à droite à gauche, entre l'école, les filles, la maison à m'occuper, ce petit bout à gerer. Dur dur d'être éfficace avec la douleur...

Hier soir.

Hier soir enfin les filles étaient couchées... Debout depuis 5h 45 la journée a été longue !!

Alors que je décompressais devant la télé, soudain un bruit énorme de chutte dans la chambre des deux petites.

Un hurlement !! Je me lève, je cours ...

J'ouvre violement la porte, Cassandre n'est ni dans son lit ni sur le sol !!

Elle pleure debout contre le mur !!!

Dans ma tète deux sentiments.

Emma n'est pas tombée de son petit lit ouff !!

Cassandre!! a t'elle mal?

Je la prends dans mes bras, sur son lit, je lui fais de gros calins, lui demande si elle a mal .

Elle tremble , pleure.. semble ne pas comprendre ce qui vient de sa passer.

J. Arrive du haut de la maison, il a entendu ce grios boum sur le sol.

Je regarde le visage de ma puce, du sang coule de son nez !
Je cherche une bosse rien !!

Immédiatement je pense à un traumatisme cranien ... elle se calme.

J'ai passé la nuit à la surveiller, je pense à une coïcidence même si quelque part tout au fond de moi, je sais que je dois la surveiller encore de prêt.

Son état est largement rassurant, elle a déja retourné la moitié de la maison, fait deux colères.. et rigolé comme une baleine lorsque je la gronde..

De mon coté, je me motive pour essayer d'imaginer un reclassement. Passer par la phase "travailleur handicapé" m'a beaucoup retourné. J'ai enfin téléphoné à la maison du handicap et je dois un retirer un dossier.

Je ne vais pas pouvoir rester toute ma vie à la maison. ce n'est pas moi "femme au foyer".

Niveau confort de nuit, la pharmacie m'a confirmé que seul un matelas une personne sera remboursé.. dc soit je paye le modèle grande taille et je peux rester avec J dans notre lit, soit on va devoir trouver d'autres idées.

Je passe par beaucoup de moments assez difficiles à gerer niveau emotionnel. J'ai des "crises" d'angoisses où mon coeur se sert fort, où mon ventre me fait mal quand je respire. je transpire lorsque l'angoisse est forte...

J'avais tellement de désirs pour mon boulot, tellement de projets. Tout a été rayé d'un seul coup.
Je voulais aux trois ans d'Emma retrouver un boulot à temps plein pour enfin devenir propiétaire, et ben ca aussi c'est mort.

Prisonnière.

Souvent je me demande où se situe ma limte par rapport à la douleur? Jusqu'où je peux tenir sans mes médicaments si je devais les diminuer?

Jeudi après-midi on était invité chez ma belle-soeur (toute jeune maman). On devait juste y boire un café et finalement on est resté manger là-bas... Chose simple pour la majorité des gens oui mais pour moi non.

Vers 19h30 j'ai commencé à me dire que tout allait être long et difficile sans mes médicaments. Je commençais en sentir mon mal monter en moi. Petit à petit ma respiration c'est faite plus courte et plus rapide. Minute après minute, mon cerveau me disait ATTENTION !!! Je n'osais pas presser la famille pour passer à table.

21 H enfin nous passons à table, je me lève, bouge mon bassin, cherche une position antalgique, mes os , je sens chaque os du bas de mon dos, je sens mes hanches brûler, mes cuisses sont raides, mes chevilles sont lourdes, vont-elles se briser?

Je garde la tète haute, je cache tout, je sors fumer sans relache comme si la nicotine allait m'aider.

Il faut porter les filles, courir , voir si elless font des bétises...

La vaiselle ensuite, pfff chaque assiète que le prends me paraît bien lourde...

22h ils veulent boire du champagne, je n'en peux plus, je suis sur le canapé, à bout.

Je le dis tant pis !

"J. Je dois rentrer on a encore 1h de voiture j'ai trop mal!!"

Nous voilà enfin sur la route, chaque bosse, trou sur la route, virage tout est souffrance...

Mes limites sont celles d'une femme complètement dépendante de ses médicaments pour faire illusion que la vie peut être vecue relativement bien..

Me voilà lié à vie à toutes ces drogues.

J'ai souvent envie de craquer, de plonger, de ma laisser aller.

J'enrage devant la dépendance, devant le fait que SI J décidait de me quitter, je serais complètement à la rue ... Qui donnerait un appart à une nana en longue maladie ou invalide? qui fait un cédrit à une nana malade seule avec trois enfants??

Je sais que je ne devrais pas songer à tout cela, mais comment ne pas y penser? Comment ne pas anticiper un avenir enventuel?

Où est la véro d'avant? où est cette femme heureuse? Positive envers et contre tout?

Je voudrais revenir en arrière, je voudrais mettre Emma au monde...travailler et peut être aujourd'hui avoir un autre enfant naïvement....

Je suis prisonnière de ma vie...

Des pistes.

J'ai donc vu mon médecin lundi.

Je lui ais expliqué que mes nuits étaient vraiment très difficiles et que je pense que mon lit en est la cause.

Lorsque les filles avaient la varicelle, j'ai dormi sur mon canapé très mou et que j'avais eu moins mal que dans mon lit.

Il souhaite donc que j'aille voir un spécialiste en matériel médical afin d'étudier tout ce qui pourrait être mis en place dans mon lit pour améliorer mon confort.

Ma pharmacienne m'a proposé un matelas anti-escarres classe II à mémoire de formes ainsi que plusieurs coussins de positionnement. En gros le matelas epouse le corps comme un moule et les coussins peuvent me faire tenir dans différentes positions sans soliciter mon dos.

Maintenant il faut que j'éetudie la chose car je ne veux pas changer de lit, je refuse de dormir telle une malade dans un lit une personne ... je veux rester un couple.

Ma pharmacienne va voir si on peut envisager deux matelas afin qu'on puisse être tous les deux dans le même lit!!

Si tout ce matériel me fait du bien j'espère pouvoir ne plus augmenter mes doses de médicaments. Je mets beaucoup d'espoir dans ce fameux matelas. Il me semble avoir été sur un tel truc en réa...

Depuis deux jours j'ai également très mal pour une femme et sa petite famille. Elle vient de perdre son bébé juste avant le terme de sa grossesse. C'est tellement injuste, tellement trop violent...

Je ne peux qu'entrevoir son desespoir, sa douleur... ce choc inouï...

Je voulais rendre hommage à ce petit Ange partie vers les étoiles.

Mai

Et un nouveau mois qui commence.

ce matin je vais chez mon doc pour renouveler mes ordonnances. Je pense qu'on va encore augmenter les doses de Lyrica !!

Il n'y a aucun changement par rapport à la dernière augmentation.

Il y a quelques semaines, j'avais envoyer un courier à une association d'aides aux victimes d'accidents médicaux. Le président vient de m'envoyer un courier pour me dire que cette organisme était prêt à ouvrir un dossier pour moi. Que mes préjudices étaient largement suffisant pour entrer dans leur cadre.

C'est un grand soulagement pour moi. Rien que de lire qu'un spécialiste pense qu'il y a beaucoup de négligences dans ma prise en charge m'a fait pleurer. C'est comme une reconnaissance déjà.

C'est peu mais tellement important pour moi.

Le courier que j'avais envoyer était très condensé et, avec le peu d'éléments donnés il pense déjà en premier lieu qu'il y a eu un retard important dans les prises de décisions me concernant.(ce qui est déjà une faute).

J'ai tellement besoin de cette reconnaissance, c'est vicéral. J'ai tellement besoin que ces gens soient mis devant leurs responsabilités. Qu'on leur dise "vous avez détruit sa vie.. elle avait raison..." . Et un pardon mon dieu !!! si seulement !!!

Pour le positif , ce week-end J. et moi sommes partie en Normandie. Une première en 8 ans sans enfants. C'était vraiment un moment magique, une paranthèse dans ma vie, une bouffée d'air.

La douleur était dans ma valise mais j'ai réussit à me détendre. Hier matin j'étais au bord de la mer, j'écoutais les vagues se dérouler sur la plage, les mouettes chantaient tout autour de moi, le vent me carressait le visage. Je tenais J. par la main. Un moment que je voulais éternel loin de toutes mes blessures, mes douleurs... une echapée belle.

Des nouvelles.

Depuis mes deux derniers messages ici , j'ao pris quelques jours pour mettre les choses au clair dans ma tète.

Cette même tète qui a du mal à suivre les évènments tant elle est fatiguée!!

Pour Marina, nous avons discuté toutes les deux. Je lui ais demandé si elle se posait ques questions au sujet de sa Mamie. Si elle se demandait pourquoi je disais que Mamie avait choisit de mourir, si on pouvait choisir de le faire.

Elle m'a dit que oui, que c'était étrange de dire cela. Car si on meurt c'est q'uon est malade ou qu'on a un accident.

Je lui ais donx expliqué la vie de ma mère, sa mort , je lui ais dit que mamie c'était tuée elle même. Que cela est un suicide.

Elle m'a alors demandé si mamie c'était planté un coureau dans le corps, si elle avait utilisé une arme?

Je lui ais dit que non que mamie c'était brûlé à l'aide d'un produit. Qu'elle n'avait pas souffert car elle était morte quasiment instentanément.

Je lui ais parlé de ce moment là où elle était dans mes bras quant Papi a hurlé.

Je lui ais dit que je pensais que son corps voulait entendre la verité puisqu'à chaque fois qu'elle voyait son papi elle tombait malade. Elle m'a demandé si elle était allergique a son papi :o) (c'est mignon un enfant ).

Je lui ais dit que non mais que son cerveau quelque part devait s'en souvenir et qu'il disait au corps qu'il était temps de connaître la vérité.

Elle a pleuré longtemps contre moi, elle m'a dit qu'elle était soulagé de Savoir. Qu'elle était triste. Je lui ais alors dit que cela ne changeait rien au fait de sa mort. Je lui ais dit que si elle avait des questions elle pouvait venir me les poser.

Je lui ais aussi dit de ne pas le dire aux enfants de son école ou à ses soeurs qui sont bien trop petites pour comprendre.

De mon côté, rien de bien nouveau.
Les nouvelles doses de Lyrica ne m'aident pas. Je souffre toujours autant. Mon doc veut attendre encore 15 jours pour voir. Je n'ai toujours pas pris mon rdv avec l'endocrinologue!! Je navigue entre gros coups de fatigue la journée et gros stress la nuit ... J'ai parlé à mon doc de cette douleur au niveau de la compresse (retirée) qui est elle aussi toujours là et qui me fait souffrir quant je dois aller à la selle (pardon pour les détails). Il pense que j'ai une bride et si c'est le cas seul une intervention pourrait m'aider. Je lui ais simplement repondu "NON MERCI, on va faire avec.."

Au niveau de mon employeur, je commence à être agacée. Je sais bien qu'il n'est pas simple d'avoir un salarié en longue maladie, mais là ils me pourissent la vie en retardant mes payements de salaires ( argent qui vient d'une assurance et pas de leurs fonds à eux). Ils me dopivent 4 mois de salaire... Fin avril je vais seulement toucher janvier. J'ai téléphoné a paris siège de cette assurance et eux n'ont aucun papier depuis fin janvier...

Au niveau de l'employeur, la secrétaire m'a dit qu'il serait temps que je prenne rdv avec le directeur de mon boulot... Sa m'énerve... Ont'ils le droit de faire ce genre de choses??

Toutes ces petites choses en plus de mon mal me font paniquer, comme si je n'arrivais plus à gerer une situation "simple". Une Véro plus que vannée et usée nerveusement...

Bonne fète ma fée.

Ma petite Emma, aujourd'hui c'est ta fète!

C'est incroyable combien je peux t'aimer. Mon amour pour toi grandit encore et toujours. Je suis toujours tellement possessive... Tu joues beaucoup avec J. de plus en plus même... je suis jalouse, à chaque fois je dois me faire violence pour laisser faire... pour ne pas te criéer de revenir vers moi...

Mon corps tout entier voudrait te garder juste pour moi, mais ma tète sait que tu dois te construire avec moi mais avec les autres aussi.

Souvent je me suis demandée si j'allais t'en vouloir de tout ce qui c'est passé, mais non tu es une petite fée, ma fée malgré et envers tout.

Mon moral n'est pas très haut ces derniers temps. Mes nuits sont à nouveau très, trop douloureuses. cette nuit j'ai même rêvé que j'avalais des cachets pour stopper la douleur. J'en ais tellement ras le bol de souffrir la nuit. Fatiguée de mettre plus de trois heures le matin à pouvoir marcher sans serrer les dents.

Cette nuit j'ai payé le prix fort d'avoir trier les armoires des filles... C'est pourtant pas grand chose et c'est déjà tellement trop...

Nous devions aller dans le midi cet été mais nous avons annulé, je sais que mon corps ne pourra jamais supporter de de voir marcher pour aller à la plage, mon corps ne pourra pas sopporter toute cette route...

Aujourd'hui je me livre un peu plus, je vous présente ma fée Emma.

Le temps est venu.

Depuis que ma mère c'est suicidé, Marina montre des signes de souffrance.

Elle était dans mes bras lorsque mon père a hurler :"Véronique maman est morte"...

Elle était dans mes bras lorsque ma vie a basculé.

Depuis 7ans a chaque fois que je dois me rendre chez mon père, son corps manifeste quelque chose. A chaque fois elle tombe malade, Otites, angines, fievres inexpliquées, gastro...

Pourtant elle adore y aller, elle a une relation très forte avec son Papi. Elle va sur la tombe de ma mère avec plaisir, comme une "normalité".

Mardi 21/04 elle doit voir mon papa. Ce matin elle a plus de 39 °C sans aucun signe de maladie. Conïcidences? Peut-être mais a chaque fois c'est tout de même étrange.

Je me demande si elle ne me dit pas qu'elle a besoin de savoir, qu'il est temps de mettre les vrais mots sur la mort de sa Mamie?

Elle sait que Mamie a décidé de partir. Elle n'a jamais été plus loin dans une demande de savoir. Elle n'a jamais demandé pourquoi choisir?

J'ai parlé avec J. Lui aussi pense qu'il est temps de lui dire.

Et si je me trompais? Et si c'était trop tôt? Peut-on entendre une telle chose à presque 8 ans? Peut-on entendre que sa Mamie c'est immolée?

Peut-être que sa violence verbale vient de là aussi? Peut-être sent-elle qu'il y a un "secret" dans sa vie?

Bizarrement j'angoisse devant cette annonce.

Mes tripes me disent que le temps est venu....

J'ai rêvé.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai rêvé être une maman.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai rêvé être infirmière chez les bébés.

J'ai rêvé renconré un prince charmant avec cette image du beau monsieur sur son cheval blanc, avec tous les clichés se trouvant dans les livres de mon enfance.

Des années après, mes rêves de petite fille, se sont modifiés, je voulais toujours être une maman de petites filles. Je voulais toujours être soignante heureuse dans mon boulot, et heureuse à la maison, avec mon prince charmant.

J'ai alors découvert durant ma formation, le handicap. Le polyhandicap !!!

Une rencontre qui a boulversé ma vie. J'ai découvert l'enfant dans toute sa puissance, j'ai découvert l'univers du NON-DIT. Ce monde où le corps remplace la parole. Ce monde où il faut apprendre à écouter un corps, à trouver au plus profond de ces enfants ce qui va leur permettre d'entrer en communication avec l'autre. Ce monde où la souffrance des parents etait tellement difficile quelque fois même, insoutenable.

J'avais 22 ans, je venais de decouvrir ma voie.

Ouvrir les yeux un matin

Et découvrir le hadicap

Tendre sa main pour comminiquer

Donner pour donner

Mais ne rien attendre en retour.

Accepter les diférences

Et respecter la dignité.

Chercher en chaque enfant

Ce qu'il y a de merveilleux....

J'avais écrit ce texte là après ma première journée de stage.

Je devenais une adulte et j'ai renconré J. C'était sans aucun doute le plus beau jour de ma vie ce 11 novembre 2000. Instantanément, juste à ce moment précis où j'ai frolé sa main, je le savais au plus profond de moi, J. était cet homme sur ce cheval blanc , ce prince, celui qui venait de croiser ma route et qui allait être mon plus grand amour. C'était tellement clair en moi, ma vie venait de changer.

En 2001 Marina est arrivée. En 2005 Cassandre...

2006 c'est Emma qui a vu le jour, c'est aussi le début de cette nouvelle vie pour moi. Cette vie où je ne travaille plus, cette vie de douleurs, d'echecs, de stress...

Je voudrais à nouveau rêver, je voudrais à nouveau avoir des objectifs... Je voudrais ne plus souffrir.

Quelques fois je me dis que mon unique objectif est de faire grandir mes filles, de leur donner un avenir, et qu'ensuite je pourrais tout arrêter... Je sais que mon corps , ma tète, ne pourront jamais supporter toute cette douleur ... Avant je vivais innoscenmment dans et avec mon corps, aujourd'hui je mène un combat heure après heure... Fatigue, douleurs, enenervement, pleures, angoisse, desespoir quelques fois..

Ecrire tout cela c'est le sortir de moi, le sortir en mot c'est probablement mon meilleur allié...