Des nouvelles.

Depuis mes deux derniers messages ici , j'ao pris quelques jours pour mettre les choses au clair dans ma tète.

Cette même tète qui a du mal à suivre les évènments tant elle est fatiguée!!

Pour Marina, nous avons discuté toutes les deux. Je lui ais demandé si elle se posait ques questions au sujet de sa Mamie. Si elle se demandait pourquoi je disais que Mamie avait choisit de mourir, si on pouvait choisir de le faire.

Elle m'a dit que oui, que c'était étrange de dire cela. Car si on meurt c'est q'uon est malade ou qu'on a un accident.

Je lui ais donx expliqué la vie de ma mère, sa mort , je lui ais dit que mamie c'était tuée elle même. Que cela est un suicide.

Elle m'a alors demandé si mamie c'était planté un coureau dans le corps, si elle avait utilisé une arme?

Je lui ais dit que non que mamie c'était brûlé à l'aide d'un produit. Qu'elle n'avait pas souffert car elle était morte quasiment instentanément.

Je lui ais parlé de ce moment là où elle était dans mes bras quant Papi a hurlé.

Je lui ais dit que je pensais que son corps voulait entendre la verité puisqu'à chaque fois qu'elle voyait son papi elle tombait malade. Elle m'a demandé si elle était allergique a son papi :o) (c'est mignon un enfant ).

Je lui ais dit que non mais que son cerveau quelque part devait s'en souvenir et qu'il disait au corps qu'il était temps de connaître la vérité.

Elle a pleuré longtemps contre moi, elle m'a dit qu'elle était soulagé de Savoir. Qu'elle était triste. Je lui ais alors dit que cela ne changeait rien au fait de sa mort. Je lui ais dit que si elle avait des questions elle pouvait venir me les poser.

Je lui ais aussi dit de ne pas le dire aux enfants de son école ou à ses soeurs qui sont bien trop petites pour comprendre.

De mon côté, rien de bien nouveau.
Les nouvelles doses de Lyrica ne m'aident pas. Je souffre toujours autant. Mon doc veut attendre encore 15 jours pour voir. Je n'ai toujours pas pris mon rdv avec l'endocrinologue!! Je navigue entre gros coups de fatigue la journée et gros stress la nuit ... J'ai parlé à mon doc de cette douleur au niveau de la compresse (retirée) qui est elle aussi toujours là et qui me fait souffrir quant je dois aller à la selle (pardon pour les détails). Il pense que j'ai une bride et si c'est le cas seul une intervention pourrait m'aider. Je lui ais simplement repondu "NON MERCI, on va faire avec.."

Au niveau de mon employeur, je commence à être agacée. Je sais bien qu'il n'est pas simple d'avoir un salarié en longue maladie, mais là ils me pourissent la vie en retardant mes payements de salaires ( argent qui vient d'une assurance et pas de leurs fonds à eux). Ils me dopivent 4 mois de salaire... Fin avril je vais seulement toucher janvier. J'ai téléphoné a paris siège de cette assurance et eux n'ont aucun papier depuis fin janvier...

Au niveau de l'employeur, la secrétaire m'a dit qu'il serait temps que je prenne rdv avec le directeur de mon boulot... Sa m'énerve... Ont'ils le droit de faire ce genre de choses??

Toutes ces petites choses en plus de mon mal me font paniquer, comme si je n'arrivais plus à gerer une situation "simple". Une Véro plus que vannée et usée nerveusement...

Bonne fète ma fée.

Ma petite Emma, aujourd'hui c'est ta fète!

C'est incroyable combien je peux t'aimer. Mon amour pour toi grandit encore et toujours. Je suis toujours tellement possessive... Tu joues beaucoup avec J. de plus en plus même... je suis jalouse, à chaque fois je dois me faire violence pour laisser faire... pour ne pas te criéer de revenir vers moi...

Mon corps tout entier voudrait te garder juste pour moi, mais ma tète sait que tu dois te construire avec moi mais avec les autres aussi.

Souvent je me suis demandée si j'allais t'en vouloir de tout ce qui c'est passé, mais non tu es une petite fée, ma fée malgré et envers tout.

Mon moral n'est pas très haut ces derniers temps. Mes nuits sont à nouveau très, trop douloureuses. cette nuit j'ai même rêvé que j'avalais des cachets pour stopper la douleur. J'en ais tellement ras le bol de souffrir la nuit. Fatiguée de mettre plus de trois heures le matin à pouvoir marcher sans serrer les dents.

Cette nuit j'ai payé le prix fort d'avoir trier les armoires des filles... C'est pourtant pas grand chose et c'est déjà tellement trop...

Nous devions aller dans le midi cet été mais nous avons annulé, je sais que mon corps ne pourra jamais supporter de de voir marcher pour aller à la plage, mon corps ne pourra pas sopporter toute cette route...

Aujourd'hui je me livre un peu plus, je vous présente ma fée Emma.

Le temps est venu.

Depuis que ma mère c'est suicidé, Marina montre des signes de souffrance.

Elle était dans mes bras lorsque mon père a hurler :"Véronique maman est morte"...

Elle était dans mes bras lorsque ma vie a basculé.

Depuis 7ans a chaque fois que je dois me rendre chez mon père, son corps manifeste quelque chose. A chaque fois elle tombe malade, Otites, angines, fievres inexpliquées, gastro...

Pourtant elle adore y aller, elle a une relation très forte avec son Papi. Elle va sur la tombe de ma mère avec plaisir, comme une "normalité".

Mardi 21/04 elle doit voir mon papa. Ce matin elle a plus de 39 °C sans aucun signe de maladie. Conïcidences? Peut-être mais a chaque fois c'est tout de même étrange.

Je me demande si elle ne me dit pas qu'elle a besoin de savoir, qu'il est temps de mettre les vrais mots sur la mort de sa Mamie?

Elle sait que Mamie a décidé de partir. Elle n'a jamais été plus loin dans une demande de savoir. Elle n'a jamais demandé pourquoi choisir?

J'ai parlé avec J. Lui aussi pense qu'il est temps de lui dire.

Et si je me trompais? Et si c'était trop tôt? Peut-on entendre une telle chose à presque 8 ans? Peut-on entendre que sa Mamie c'est immolée?

Peut-être que sa violence verbale vient de là aussi? Peut-être sent-elle qu'il y a un "secret" dans sa vie?

Bizarrement j'angoisse devant cette annonce.

Mes tripes me disent que le temps est venu....

J'ai rêvé.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai rêvé être une maman.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j'ai rêvé être infirmière chez les bébés.

J'ai rêvé renconré un prince charmant avec cette image du beau monsieur sur son cheval blanc, avec tous les clichés se trouvant dans les livres de mon enfance.

Des années après, mes rêves de petite fille, se sont modifiés, je voulais toujours être une maman de petites filles. Je voulais toujours être soignante heureuse dans mon boulot, et heureuse à la maison, avec mon prince charmant.

J'ai alors découvert durant ma formation, le handicap. Le polyhandicap !!!

Une rencontre qui a boulversé ma vie. J'ai découvert l'enfant dans toute sa puissance, j'ai découvert l'univers du NON-DIT. Ce monde où le corps remplace la parole. Ce monde où il faut apprendre à écouter un corps, à trouver au plus profond de ces enfants ce qui va leur permettre d'entrer en communication avec l'autre. Ce monde où la souffrance des parents etait tellement difficile quelque fois même, insoutenable.

J'avais 22 ans, je venais de decouvrir ma voie.

Ouvrir les yeux un matin

Et découvrir le hadicap

Tendre sa main pour comminiquer

Donner pour donner

Mais ne rien attendre en retour.

Accepter les diférences

Et respecter la dignité.

Chercher en chaque enfant

Ce qu'il y a de merveilleux....

J'avais écrit ce texte là après ma première journée de stage.

Je devenais une adulte et j'ai renconré J. C'était sans aucun doute le plus beau jour de ma vie ce 11 novembre 2000. Instantanément, juste à ce moment précis où j'ai frolé sa main, je le savais au plus profond de moi, J. était cet homme sur ce cheval blanc , ce prince, celui qui venait de croiser ma route et qui allait être mon plus grand amour. C'était tellement clair en moi, ma vie venait de changer.

En 2001 Marina est arrivée. En 2005 Cassandre...

2006 c'est Emma qui a vu le jour, c'est aussi le début de cette nouvelle vie pour moi. Cette vie où je ne travaille plus, cette vie de douleurs, d'echecs, de stress...

Je voudrais à nouveau rêver, je voudrais à nouveau avoir des objectifs... Je voudrais ne plus souffrir.

Quelques fois je me dis que mon unique objectif est de faire grandir mes filles, de leur donner un avenir, et qu'ensuite je pourrais tout arrêter... Je sais que mon corps , ma tète, ne pourront jamais supporter toute cette douleur ... Avant je vivais innoscenmment dans et avec mon corps, aujourd'hui je mène un combat heure après heure... Fatigue, douleurs, enenervement, pleures, angoisse, desespoir quelques fois..

Ecrire tout cela c'est le sortir de moi, le sortir en mot c'est probablement mon meilleur allié...

Une trace.

Pourquoi créer ce blog?

Besoin vicéral de laisser une trace.

Une trace pour ne pas oublier, une trace pour m'aider à traverser mon desert.

Une trace aux yeux de tous, comme témoins de mon parcourt.

Une trace de ma vie au plus profond de mon intimité. Plus forte qu'un journal posé à coté de mon lit...

Un cri dans le silence, un cri dans ce monde du virtuel.

Un cri contre cette haine du "pas de chance".

Un cri d'amour pour celles qui me font avancer pas à pas...chaque jour.

Un cri de douleur, pour essayer de la rendre moins violente.

Un regard sur ce compteur qui me dit que je ne suis pas seule. Etre lu comme si tous ses yeux venaient enlacer mon corps , ma vie, pour y apporter de la douceur lorsque je tombe.

Un regard sur ma vie qui semble ne plus avancer depuis plus de deux ans maintenant.

Je me souviens lorsque j'ai quitté la maternité de la puissance de la Vie.

A travers la vitre de la voiture, soudain j'ai pris conscience d'où je revenais.

Je me souviens de ce champ de fleur , du vent qui balayait chaque tige, cette danse des fleurs en communion avec le vent. Une explosion de couleurs se mêlant aux hautes herbes.

Je pouvais presque ressentir dans ma chair cette beauté, j'avais presque l'impression de pouvoir sentir toutes les odeurs.

Mes joues étaient humides.

Je pleurais .

J'étais vivante, je découvrais à nouveau ces petites choses que la nature nous offre au quoditien mais que nos yeux d'adultes, de gens pressés ne voient plus...

Tomber de l'arbre !!.

Dur dur ce matin.

Pourtant je voulais tellement croire à du mieux avec ce nouveau dosage. Mais non, tu as à nouveau su me prouver que tu es finalement plus forte que tout.

Plus forte que mes désirs, plus forte que mon corps et plus forte que les médicaments.

Cette nuit a été violement hachurée par tes attaques. Attaques encore plus fortes que d'habitude puisque je suis "shootée" par le Lyrica et, du coup, je plonge dans un sommeil profond.

De ce fait là, je reste trop longtemps sans bouger. Tu en profites alors pour te faire forte, sournoise, tu montes en moi, tu exploses en moi comme un volcan.

Ta lave me brûle les muscles, la chair, les os.

Je suis debout depuis 6h45 et je serre encore les dents, tu es toujouors là , surtout à droite... Tenir toute la journée voilà mon objectif. Tenir avec des tonnes de choses à faire, tenir avec la patience nécessaire en ce week-end qui commence.

Depuis un moment maintenant je me demande si toute cette douleur vient réellement de ma fracture ancienne, de ce quelque chose qui aurrait été réveillé à la naissance d'Emma?? Je me demande en fait si on ne m'a pas abîmé quelque chose dans le dos ?? Des nerfs???

Pourquoi aurai-je mal à cette fracture alors que je n'ai jamais rien eu à ce niveau là?? Je peux bouger ma colonne dans tous les sens sans douleurs... j'ai mal uniquement après les mouvements mais pas au dos... J'ai mal à droite surtout...

Je me dis que les médecins se sont tous focalisés sur cette fracture ancienne car c'est ce qui saute aux yeux... et, du coup ,ils n'ont pas cherché d'autres explications.

J'oubliais ma recette d'hier a été très apprécié par les filles. J'ai fait des Roussettes... une première assez bien réalisée ;o) La prochaine tentative se fera avec de petis bouts de pommes ou de cerises à l'intérieur.

De l'air !!

Depuis trois jours je prends de nouvelles doses de Lyrica le soir.

Je respire à nouveau la nuit. Je dors, c'est incroyable, je dors plus de 4 heures d'affilées!!! Je me sens tellement mieux... Le matin j'ai l'impression d'avoir fermé les yeux une eternité.


Tout mon corps se sent mieux, il est eveillé, il respire autant que moi.


C'est un peu comme si un ocean entier etait venu me faire avancer, ma tète est légère, mes jambes sont moins lourdes, j'arrive à réfléchir, à être autre chose que la loque qui compte les heures...


Ce matin j'ai même déjà fait une pâte pour confectionner un gâteau aux filles. Emma rigole , elle est surprise par mon énergie soudaine.


Je reste prudente, je sens ma douleur à chaque instant mais je dors.

J. entame à nouveau ses trois jours de boulot donc je vais être seule avec les filles. J'angoisse toujours un peu le premier jour.


Le médecin m'a préparé un courier pour aller voir un endocrinologue pour évaluer les possibilités d'un régime. Mon doc est relativement pessimiste, je ne peut pas bouger, mes médicaments m'épuise... il a du mal à imaginer un régime en plus.

Mon bébé lumière.

Depuis quelques jours tu devrais être là parmis nous..

Depuis quelques jours je devrais être ta maman.

Je ne t'ais pas oublié mon bébé lumière. Tu n'as rien demandé, je ne t'ais pas laissé ta chance. Je t'ais interdit de vivre...

Je n'avais pas d'autre choix je le sais... 9 mois sont passés tu es toujours dans mon coeur ma tète.

De toi, je n'avais que la première échographie, ton coeur ne battait pas encore, mais je t'ais vu. Je me sens toujours coupable et responsable...

Tu n'existes que dans mon coeur à moi.

Je te demande pardon à toi petite lumière... Pardon de t'avoir fait mourir pour vivre moi.

Plusieurs amies viennent de m'annoncer leurs grossesses... Ma belle-soeur vient d'accoucher, nous avions quasiment le même terme... Je n'ais pas encore vu son bébé...

Je me revois sur ces WC saignant. Ce sang c'était la fin de ta vie, c'était la fin de cette grossesse... sur un WC....

Je t'inscris sur mon blog pour la deuxième fois, j'ai besoin de te savoir quelque part comme ayant vécu....

Merci Jean-Marie de me laisser utiliser tes photos, je suis heureuse d'avoir trouver ton blog.

Reviens, Reviens, Reviens ( Isabelle Boulay )


Je ne sais plus, parler, écrire
Même pleurer, même dormir
Je sais plus même donner ma main
A mes amis, fidèles
Je n’sais plus quoi lire dans le ciel
Reviens, reviens, reviens

Je n’sais plus même désirer
Caresser, embrasser
J’ai plus qu’des baisers brisés
Que des yeux pleins d’chagrins
J’suis plus rien, j’sais plus aimer
Reviens, reviens, reviens

Qu’est ce qui m’arrive
Je me serais jamais cru perdue
Et J’ai même été fautive
J’voulais pas être captive

Mais qu’est ce qui m’arrive
J’ai pas vu que tu me voyais plus
J’étais pas sur le qui vive
Je me suis brulée vive
Comme certains venus de loin
Toi tu viens de longtemps
J’ai en moi quelqu’un de moins
Ensemble et comme absent
J’ai plus de forces j’ai plus d’écorce
Reviens, reviens, reviens

J’ai plus de forces j’ai plus d’écorce
Reviens, reviens, reviens

Ce titre est extrait de l'album Nos Lendemains

Deux mois et demi .

Eh oui deux mois 1/2 que tu as su te faire discrète.

C'est peu mais c'était agréable de te sentir moins forte la nuit.

Mais depuis 15 jours tu es à nouveau là, violente. Tu te dresses en moi tel un guerier avec son glaive qui me poignarde le dos, le ventre, les os.

Ma respiration se fait alors lourde, hachée. Je dois me tourner, je dois bouger. Bouger !!! c'est souffrir, mais je dois le faire.

Je me demande alors de quel coté je vais me mettre? Je ne dois pas me tromper sinon il me faudra tout recommencer.

J'essaye alors de me détendre, de respirer calmement , de me convaincre que totu va bien se passer. Je m'accroche à me tète de lit , je commence àbouger une jambe, puis le bassin hurle violement qu'il souffre. J'arrête de penser à ce moment précis, je suis anéantie, ma tète bloque, mon cerveau ne sait plus . Je ne suis plus que douleurs.

Voilà je viens de me tourner, je suis lasse, je sais que ca va recommencer inlassablement toute la nuit.

Je regarde souvent ma fenêtre, je regarde les lumières qui entrent dans ma chambre. Lorsque le ciel est dégagé, je vois les étoiles.

J'écoute J. sa respiration si calme, il est bien . Je me demande si il rêve lorsque je l'écoute, j'essaye de savoir dans quel type de sommeil il est?

Je passe beaucoup de temps à écouter les bruits de la nuit. Mon frigo en-bas, qui se mets en route, mes radiateurs qui s'enclenchent. Les voitures qui passent eu loin. Le week-end j'écoute les fêtards qui rentrent à l'aube musique à fond en sortant de boîte.

Tout cet univers nocturne qui est mon quotidien. Tous ces bruits dont je n'avais pas connaissance avant!!

Ce matin, c'est épuisée que je suis allée chez mon médecin, nous avons décidé d'augmenter les doses encore !! Il m'a préparé un courier pour aller consulter un andocrino. Je dois maigrir !!

Pourtant je ne me sens pas ce courage là, je n'ai même pas envie d'y aller... Je dois le faire pour moi, certe pour mon dos, amis avant tout, pour me reconcilier avec mon image.

Un moment de douceur .

Depuis quelques jours J. et moi réfléchissons à une activité à proposer aux filles pour septembre.

Il fallait trouver quelque chose qui n'est pas loin de chez nous, qui peut être accessible aux deux grandes et surtout aux mêmes horraires!!

Beaucoup de contraintes quand même!!

Je pense alors à de la musique... mais je suis très vite calmée par les tarifs, 295 euros pour un trimestre, par fille.

Puis je pense à la patinoire qui se trouve tout prêt de chez moi.

Je téléphone et tout semble coller. Mêmes horraies pour les deux, le tarif est de 190 eurospour un an, pour deux heures par semaine .

Donc hier soir nous voilà partie à la cité de la Glace. Très vite les filles semblent très heureuses, leurs yeux brillent devant ces petits bouts de cul qui glissent, dansent.

Marina s'y voit déjà, Cassandre observe, me pose un tas de questions.

Emma regarde également avec beaucoup de plaisir ce qui se passe juste là devant elle.

Elle danse sur la musique, comme si elle était chez elle. Râle après la prof quand la musique est stoppée!!

La responsable me demande son âge, je lui dis 2 ans 1/2. Elle me dit qu'elle pense qu'Emma serait très à l'aise sur la glace..

Surprise je lui dis qu'elle n'a que deux ans 1/2.

En fait elle pourrait commencer à ses trois ans.

Hier soir j'ai donc vecu un moment magique avec mes princesses. Comme je n'en ais pas eu depuis bien longtemps. Quoi de plus merveilleux que de voir le bonheur sur le visage de nos petits.

Un moment entre elles et moi. Elles m'ont couverte de mots doux, elles m'ont dit combien j'étais gentille, belle... géniale même... (je vais y aller plus souvent moi).

J'ai trouvé une activité que je peux gerer seule.

Elles vont enfin pouvoir faire quelque chose aussi.

Depuis hier soir je suis tellement heureuse.