Mars se termine.

Dernier jour de ce mois de mars.

Les mois passent, le moral lui reste en berne.

Nuit après nuit, la douleur revient plus forte. Nuit après nuit, je me reveille à nouveau assomée par ce mal qui ronge ma vie.

Augmenter les doses paraît simple sur le papier, mais, dans la réalité, c'est subir encore les effets secondaires. Fatigue, coup de pompe à tomber à terre... Augmentation de la sensation de faim, qui n'est vraiment pas ce dont j'ai besoin.

Toute ma vie devoir être dans cet état, toute une vie sans répit.

Deux ans et 5 mois que ma vie a basculé. Deux ans et 5 mois que je me bats contre tous les évènements, les complications.

Je n'arrive plus à être bien dans ma vie, ne n'arrive plus à avoir envie de quelque chose. Tout m'épuise. Je compte les gestes de ma journée afin de pouvoir évaluer les futures douleurs nocturnes.

Inviter quelqu'un c'est devoir supporter ensuite le contre coup.

Ne plus pouvoir imaginer sortir avec les filles, c'est devoir supporter de les gerer à la maison. Toujours à la maison. Plus de vélo avec elles, plus de promenades. Toujours leur dire NON à des choses pourtant si simples.

Les vacances de Pâques approchent, j'angoisse déjà, deux semaines avec elles... Par moment je n'arrive même plus à les écouter courir, jouer, hurler, se battre... Mon cerveau n'assimile pas. Ma tète explose.

Augmenter les doses!! Ce matin je suis tellement déçue devant ce constat.

Les filles ,malgrè la fatigue qu'elles entraînent dans mon quotidien , sont mon moteur. Je tiens pour elles, par elles.

Emma depuis quelques temps est une éponge, lorsque je ne suis pas bien, en retrait vis à vis de J. elle aussi l'est. Elle refuse alors tout contact avec lui. Râle lorsqu'il là touche. Lui dit non à tout.

Depuis toujours j'ai ce sentiment de fusion entre nous. Cette fusion m'aide toujours autant. Chaque matin elle boit encore un biberon de chocolat chaud. Toujours contre moi, comme un fil entre nous depuis l'arrêt de l'allaitement. Ce moment là me fait tellement de bien, je suis avec elle, la terre pourrait s'arrêter de tourner. J'écoute sa respiration comme avant, comme au temps où mon lait était sa nouriture, je lui caresse la tète, nous nous regardons toujours sans mots.

Comme avant les mots n'ont pas besoin d'être. Je t'aime toujours aussi fort, tu deviens grande, tu parles de mieux en mieux. Tu resteras toujours mon petit bout, ma Fée à moi.

Le coup de la panne !!

Un titre presque romantique, un titre qui laisse songeur , rêveur.

Eh bien non.

Hier soir J. s'en va chez des collègues de boulot pour y passer une soirée poker. Quand il y va je sais qu'une soirée toute seule s'annonce pour moi.

J'aime être toute seule de temps en temps.

Je plante le décor:

-Les filles au lit, qui pour une fois s'endorment vite, bonheur.

-Un petit plateau repas pour moi . Plateau signifie quelques biscottes avec du beurre.

-Je regarde les infos puis je passe un long moment au téléphone avec T les doigts de pieds en éventail.

-23 h, je monte dans ma chambre et j'allume mon ordi sous ma couette. Seule comme un slip je regarde quelques photos de persans ... ben oui, j'y pense toujours.

-Je m'endors vers 00h00. Cassandre pleure deux fois jusqu'à deux heures du matin.

-Vers 3h00 heures je me reveille, je me demande vers quelle heure J. va rentrer.

4H00 mon téléphone sonne !!! Je me réveille avec une boule au ventre, de suite je me dis qu'il est arrivé quelque chose à J., vu l'heure. Je sors péniblement de mon lit, je boite mais je me dépêche, le téléphone est en bas!!

Je vois que le numéro est celui de mon portable!! je cherche la touche pour rappeler, et là !!!!!!

"euh Véro je suis en panne sur l'autoroute !! en panne d'essence..."

"il faut que tu viennes"

Bon je dois préciser que je suis extrêment mauvaise en sortant de mon lit!! Donc imaginer de suite l'effet dans ma tète!! des claques je vous jure des claques !!!

Je lui dis:

"et tu veux que je fasse comment? "

lui:

"ben trouve des bidons!!"

Ben voyons trouver des bidons vident à 4h00 !!!!!!!!!!!!!! aller à la station, faire le plein de ma voiture, des bidons, puis trouver monsieur !!

Car évidement, pour faire dans la simplicité, Monsieur ne sait pas exactement où il est . Mais, avec certitude il est sur l'autoroute, dans le sens inverse de moi!!!!!

Ce qui signifie que je dois me taper 53 kilomètres pour sortir de l'autoroute et retourner dans l'autre sens.

Ah oui j'oubliais , LES FILLES ... ben voyons , continuons à faire dans le "normal" hein !!!

Alors me voilà dans le garage à chercher des bidons à moitié nue , à les vider (j'ai de la chance il me reste deux bidons de liquide à essuie glace) , à pester comme un folle contre lui... Je m'habille , je reveille les filles ... qui se demandent si je suis devenue folle...

On embarque dans le scenic . 4h20 me voilà devant la pompe à me demnder ce que je fais là... mais quelle histoire à la con.

Nous voilà en route, et soudain je me dis que merde !!! est ce que j'ai assez de liquide pour payer le péage? 2 euros 40 je fouille en roulant, me voilà sauvée j'ai 2 euros 45.

Après mes 53 kilomètres allés j'arrive au péage, je cherche une sortie et je fais demi-tour , pour repartir dans l'autre sens!!!

Encore 20 kilomètres et me voilà stationnée derrière mon chéri (un soupçon d'ironie se glisse dans le mot chéri). Deux bidons plus tard et après 10 minutes pour redemarrer sa voiture (il est déjà 5h 15) nous voilà partie vers notre maison ...

Après 106 kilomètres et allégés de 10 euros , nous sommes chez nous. Il est 5h 40. La journée va être longue je le sens....

Je viens de vivre mon premier "coup de la panne" je pensais que c'était un truc vachement plus sympa ....

Sans toi.

Aujourd'hui ma petite maman tu aurais du fêter tes 67 ans.

Tout comme ma vie, depuis ton départ, la journée est ponctuée par des épisodes de grosses pluies suivit par la douce lumière du soleil.

Depuis maintenant 6 ans tu n'es plus dans ma vie, depuis 6 ans je ne suis plus ta petite dernière, je suis devenue la maman de trois filles sans sa mère.

Etre maman sans toi, c'est ne plus avoir le soutien quand le doute est là, c'est voir grandir ses enfants sans ton regard. C'est donner la vie sans toi.

Tous ces "sans toi" qui se succèdent année après année. C'est la vie qui continue.

C'est aussi la mémoire qui efface ton visage petit à petit. Ces tous petits traits qui creusaient ton visage.

Ta voix !!! un vague souvenir c'est terrible!!

Ton decompte c'est arrêté à tes 61 ans. Depuis c'est dans le silence que je pense à toi en ce 25 mars.

Tu n'as jamais aimé fèter ton anniversaire, c'était tout toi ce genre de comportement.

Aujourd'hui, c'est ici ma petite maman que je viens hurler que dans mon coeur tu seras vivante à jamais. Que mon coeur est plein à déborder d'amour pour toi.

C'est ici que je veux aussi te remercier de m'avoir fait revenir à la vie quant j'étais aux portes de la mort. Car oui je me souviens de cela. J'étais devant une porte magnifique, somptueuse, je me demandais ce que pouvait être une telle porte?

Et là un hurlement, ton cri TA VOIX , qui m'a ordonner un NON effrayant. J'ai eu très peur horriblement peur !!

Je ne saurais jamais si cette épisode était réel ou non.

Je sais, par contre, que je n'ai pas franchit cette porte, que cette voix était la tienne.

Si c'est cet évènement qui m'a fait revenir alors ,maman ,MERCI.

Le soir avant de te suicider tu m'as dit que tu m'aimais c'était la seule et unique fois. Je l'ais toujours su maman . Tu m'as dit aurevoir à ta façon.

De là où tu es, dit à Oma que je l'aime car demain cela fera déjà 16 ans qu'elle est partie.

PUISQUE TU PARS (Goldman 1987)
Album: Entre gris clair et gris foncé

Puisque l'ombre gagne
Puisqu'il n'est pas de montagne
Au-delà des vents plus haute que les marches de l'oubli
Puisqu'il faut apprendre
A défaut de le comprendre
A rêver nos désirs et vivre des "ainsi-soit-il"

Et puisque tu penses
Comme une intime évidence
Que parfois même tout donner n'est pas forcément suffire
Puisque c'est ailleurs
Qu'ira mieux battre ton cœur
Et puisque nous t'aimons trop pour te retenir

Puisque tu pars

Que les vents te mènent
Où d'autres âmes plus belles
Sauront t'aimer mieux que nous puisque l'on ne peut t'aimer plus
Que la vie t'apprenne
Mais que tu restes le même
Si tu te trahissais nous t'aurions tout à fait perdu

Garde cette chance
Que nous t'envions en silence
Cette force de penser que le plus beau reste à venir
Et loin de nos villes
Comme octobre l'est d'avril
Sache qu'ici reste de toi comme une empreinte indélébile

Sans drame, sans larme
Pauvres et dérisoires armes
Parce qu'il est des douleurs qui ne pleurent qu'à l'intérieur
Puisque ta maison
Aujourd'hui c'est l'horizon
Dans ton exil essaie d'apprendre à revenir

Mais pas trop tard

Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars
Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars

J'aurai pu fermer, oublier toutes ces portes
Tout quitter sur un simple geste mais tu ne l'as pas fait
J'aurai pu donner tant d'amour et tant de force
Mais tout ce que je pouvais ça n'était pas encore assez
Pas assez, pas assez, pas assez

Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars

Réveil pénible.

Encore une nuit hachée, une nuit à aller caresser le dos d'Emma, une nuit moins pénible qui je l'espère sonne la fin de la varicelle.

Une nuit où je n'ai plus eu le courage de monter et descendre les escaliers. Une nuit passée sur mon canapé recouverte de mon manteau comme unique couverture. Je n'ai pas eu le courage non plus d'aller chercher une couverture à l'étage!!

Et ce matin à 6h10 voilà les filles dejà debouts! déjà bien trop en forme à mon goût.

L'une qui veut un caco, l'autre un jus de fruit, et elles râlent pff je ne supporte pas ce genre de comportement dés mon réveil.

Et Cassandre qui veut jouer dans le jardin à 7 h00 non mais je rêve !!!

Rester calme, serrer les dents. Parlementer pour ne pas commencer la journée par des hurlements.

C'est tellement usant, et je n'ai pas beaucoup de courage. J'adore mes enfants, mais j'ai tellement besoin d'air. Mes jambes sont extrêment douloureuses depuis hier après-midi. Ma cheville droite a du mal à se plier, elle est comme endormie. J'ai l'impression qu'elle va se casser.

J. bosse encore deux jours. La nuit il ne peut pas prendre le relai, il se lève tôt et part 12 h!!

Depuis Lille, j'essaye de vraiment réaliser que je vais rester ainsi toute la vie, hier le doc semblait un peu perplexe devant mon résumé de la situation. Il devient maintenant mon unique aide médical vis à vis de mes médicaments.

Je me rends compte que doucement j'arrive à ne plus montrer mon mal, je lutte en silence, je montre au monde l'image d'une femme active (enfin active à la maison !!) qui gère sa vie.

Je refuse de montrer ma fragilité aux enfants, aux autres. Je ne dois pas me laisser aller, je ne dois pas écouter mes douleurs, mes doutes, mes peurs...

Je refuse d'être considérée comme dépressive, étiquette trop vite attribuée aux gens qui ont mal!!

A Paris on a d'ailleurs noté que j'ai des tendances à la dépression réactionnelle !! par rapport au questionnaire sur la douleur.

Comme si être quelques fois "paniqué" face à l'avenir est le signe d'une dépression !!! je trouve cela carrement très sain.

La dépression . Ce mot est certainement le mot que je bannis de mon vocabulaire. Ce mot c'est ma maman. C'est son suicide, ma rage , ma colère immense vis à vis du corps médical psychiatrique , vis à vis de la toute puissance du psychiatre, vis à vis de l'opacité totale des CHS.

Opacité qui a brisé mon père, qui a tué ma mère, qui nous a envlevé notre maman.

Besoin de me soulager

Bon alors par où commencer !!!

Les filles :

Marina, bilan de la nuit: je bouge, je pleure, je reveille maman, elle me donne des medocs, je dors, je bouge ect...

Emma, je hurle, je ne bois plus rien, je ne fais plus pipi, j'ai 39 ° de temp. Maman téléphone au samu, on surdose le primalan on rajoute de l'atarax. Je dors, je hurle, maman vient me calme je dors , je pleure ect...

Au milieu de tout cela, une Amie Isabelle, me téléphone et me donne le nom d'un produit à mettre sur les boutons qui soulage mieux que l'éosine.

Isabelle si tu passes sur mon blog, je te remercie ce produit est une bénédiction

CYTELIUM d'ADERMA.

Emma en a depuis ce matin , elle boit depuis, elle joue, elle parle, elle mange même un peu. Marina me dit clairement qu'elle n'a plus mal aux boutons, elle chante, joue aussi.

Quel soulagement.

Moi je vous le dis, la varicelle c'est une vraie plaie dans ma famille. Une chose est sûre, elles vont être hypers immunisées!!

Moi au milieu de tout cela, ben je suis KO par tous ces allés -retours entre les filles et mon lit. J'ai tellement marché cette nuit que je n'ai même pas eu le temps d'avoir mes douleurs nocturnes.

Une journée difficile qui s'annonce mais je l'espère moins pénible pour les filles.

Varicelle le retour !!

Eh bien voilà, après une semaine fatiguante, un rendez-vous pénible à Lille, vendredi matin, Marina se reveille avec de la fièvre , Emma est patraque et J. et assomé par de la fièvre!!

Une journée qui commence donc sur les chapeaux de roues!!

J. dort toute la matiné, Marina est calme dans son lit, et Emma semble fatiguée.

Midi sonne le début de grand périple double varicelle !!

Je change Emma, et là un tas de petits boutons bien bombés déjà !! je demande à Marina de se déshabiller et hop tout pareil.

Je croyais avoir vécu le pire avec Cassandre, mais je dois bien me rendre à l'évidence, c'est pire cette après-midi !

Marina est couverte de la tète aux pieds, (je devais rester chez ma belle-soeur aujourd'hui mais je suis rentrée pour les filles),elle pleure sans cesse, je lui ais donné tout ce qui est possible pour calmer sa douleur, ses demengeaisons mais rien à faire elle pleure!!

Emma, est assomée par la fièvre, elle a le visage completement infesté, sur son corps il n'y plus beaucoup d'espace sans boutons!!

Je dois me battre pour lui mettre l'éosine sur les cloques, elle a une peur bleu de ce produit, j'avoue que c'est quasiment un bain d'éosine qui serait nécessaire !!!

Ca me fait mal au ventre d'être impuissante face aux demengeaisons.

Je sais que cette maladie va vite passer, mais deux d'un coup c'est assez dur. J'ai peur d'Emma se gratte le visage, les paupières!!

J. quant à lui tousse encore comme un dingue. Il est plus en forme mais je me demande comment il va tenir demain au boulot.

Ah oui j'oubliais, Cassandre est égale à elle même une plaie !!!

Demain, je vois mon doc pour mon arrêt maladie, je vais lui demander un rdv chez un nutritionniste ainsi qu'un papier pour aller voir un kiné compétent.

Je refuse d'augmenter mon traitement, je suis trop fatiguée pour supporter des doses supplémentaires.

Lille.

Voilà , la boucle est bouclée.

J'ai rencontré ce grand prof ASSAKER. Un homme charmant, un homme humain, avec beaucoup d'humour.

Un grand chirurgien avec de beaux Crocs noirs aux pieds. Un détail mais qui m'a fait sourire.

Alors pour en revenir à son avis.

Il a commencé la consultation en affichant mes multiples scanners,radios et IRM sur son tableau lumineux. Il m'a dit :

"bon là c'est certain faut opérer"

Puis il est revenu sur son siège a pris les couriers de mon neuro-chir et a changé d'avis.

Il m'a expliqué que vu mon poids, le fait que je fume, mais surtout mon soucis de coagulation excluait d'emblé une intervention par voie antérale.

Il est capable de pratiquer l'intervention par voie postérieure. Cette intervention serait pour moi extrêmement dangeureuse vitalement, très lourde avec un minimum de 6 mois post-op sans pouvoir faire quelque chose. Juste marcher un peu.

Il faudrait casser ma colonne puis la reconstruire.

Lui refuse de pratiquer cette opération car elle est trop" à hauts risques" mais que surtout il n'y a aucune garantie vis à vis de la douleur.

Il m'a dit qu'il fallait que je vois un hématologue pour comprendre d'où vient mon soucis de caogultion. Que je sois suivie dans un centre hyper-spécialisé du dos par un kiné pour muscler mon dos et mon ventre afin d'aider mes muscles à soutenir ma cassure en cyphose.

Idéalement un centre avec un bassin.

Que je devais essayer de faire le maximum de piscine sans nager la brasse.

Il m'a dit qu'il n'y avait aucun risque de paralysie "naturelle" .Qu'il était possible que ma cassure s'aggrave avec le temps.

Il faut que je sois surveillée régulierement au niveau de clichés du dos. Que si, dans l'avenir ma vie ne pouvait plus être "correcte" dans mon état il faudra envisager l'opération comme ultime recourt.

Je m'arrête là pour ce soir, pour l'instant je ne peux pas réfléchir à toutes ces informations. Je suis juste soulagée de savoir que quelqu'un en France serait capable de pratiquer cette opération par le dos. C'est un maigre soulagement mais c'est déjà pas mal.

Une boule dans la gorge !

Deux jours, dans deux jours tout sera joué!!

J'ai comme une boule dans la gorge, comme une envie de ne pas entendre le verdict. Comme une boule qui glisse dans ma gorge, une boule qui s'installe dans mes tripes et qui fait palpiter mon coeur, chaque heure un peu plus forte à chaque respiration un peu plus violente.

Une boule, l'angoisse qui monte, l'angoisse devant ce verdict impitoyable de rester dans cet état à jamais.

Hurler, oui je voudrais hurler ma peine, ma souffrance, là hurler violement pour la faire sortir de moi. La hurler comme on hurle sa colère. Comme on hurle devant le desespoir. Hurler devant tant d'injustice.

J'ai mal, je suis fatiguée!! Fatiguée de me lever chaque matin brisée dans mon corps. Trouver inlassablement de l'energie pour être . Une maman ,celle sur qui repose" l'entreprise famille", celle doit rester debout à tout prix. Ne jamais craquer, ne jamais faiblir, ne jamais souffler...

Et si je ne tenais pas? Et si mon corps un jour brutalement me disait STOP?? Il me répete pourtant qu'il n'en peut plus !!

Chaque soir lorsque les filles sont enfin au lit, je me mets sur mon canapé, je respire, je lache la pression, lorsque je me leve alors commence pour moi le début de ma lutte nocturne. Mes jambes, mes pieds, telles des enclumes deviennent durs ,lourds, douloureux.

Dans mon lit, au bout de quelques minutes je dois déjà bouger pour me soulager... Bouger veut dire serrer les dents, m'accrocher à mon matelas et gémir pour tourner, je calcule chaque geste pour diminuer la douleur que je connais bien hélas !!

On dit de moi que je suis forte !! mais y a t'il le choix? comment faire autrement? je me sens pourtant bien faible devant mon mal!!

J'en ais marre, ras le bol, écrire, écrire encore et toujours plutôt que de me laisser aller.

Mercredi je veux encore y croire , croire en une idée!! J. sera là avec moi pour affronter le verdict.

La colère

Hier matin Cassandre m'a juste laissé le temps de poster mon message pour me faire une de ses colères magistrale.

Comment gerer ses crises?

Cassandre a toujours été une petite fille très sensible. Cassandre n'a jamais su gerer ses émotions. A la fois un ange , mais souvent un démon.

Un rien et elle explose violement.

Hier matin elle voulait découper un papier, je lui demande juste de se mettre calmement à table et que j'allais lui donner l'outil!

Qu'est ce que je n'ai pas dit là???
Elle c'est mise à hurler, à crier de rage, comme une folle. Tapant des pieds, bavant de rage.

1H30 , il m'a fallu 1h30 et un détournement pour calmer la bestiolle.

Certains me diront :"mais il faut la taper!" "il faut la punir"
Dautres:" elle est trop capricieuse!"

Dans ces cas, et depuis des mois, j'ai adopté la méthode du " rester zen" si je crie c'est pire. Si je parle calmement j'ai une chance d'y arriver.

Au fond de moi j'ai une grosse boule de colère, des fourmis dans les doigts tellement j'ai envie de lui mettre une fessée.
Taper ne sert à rien, surtout si c'est pour me calmer moi. Chose que je me suis toujours interdit.

J'ai donc toutes les deux, trois minutes (comme à chaque fois) remis Cassandre dans sa chambre en lui expliquant qu'elle avait le droit de ne pas être en accord avec moi, mais que hurler c'est dans la chambre. Que lorsqu'elle sera calmée et disposée à aller s'assoire à table sans hurler elle pourra découper sa feuille.

C'est fou comme il est beaucoup plus fatiguant de parler que de hurler. Plus épuisant de rester calme que de taper.

Tout cela est arrivé alors que mes médicaments n'etaient pas encore en action.. Tout cela avec les dents sérrées par la douleur.

Chaque moment de la journée avec mon fauve, peut engendrer des crises. Elle va avoir 4 ans en juin. Chaque année je me dis bon voilà une étape de plus, elle va se calmer!!!

Et bien non pas encore, même si les crises sont moins fréquentes.

Je pense qu'elle a bien compris que je ne reviens jamais sur mes décisions. Mais quel chameau !!!

Le jour c'est levé !

Comme à chaque fois je refuse d'être réaliste, comme à chaque fois je cherche une raison au fait que la douleur est plus forte depuis quelques jours, deux semaines environ.

La varicelle, les filles à la maison pendant les vacances, mais non je sais bien que la douleur est plus forte car je m'habitue aux médicaments.

Encore monter les doses, non je ne veux pas . Il faut être réaliste, je ne vais pas pouvoir monter les doses sans relache tout le reste de ma vie.

Mercredi ,Lille représente l'ultime visite chez un spécialiste, la boucle va être bouclée. Après son avis à lui il n'y aura plus d'autres rdv. Je sais pourtant déjà que l'opération sera trop dangeureuse pour être envisagée. Je vais être déçue car je sais qu'il ne va pas pouvoir me donner une solution miracle. Ce n'est pas évident de se dire que la reste de ma vie ne sera que douleurs et médicaments.

Je viens d'obtenir une ALD non éxonérante de la SECU. Je suis maintenant en longue maladie. J'ai obtenu le maintien de mes indemnités journalières pour une durée maximum de trois ans. Toutefois la SECU peut me mettre en invalidité dès qu'elle jugera que mon état ne changera plus. Encore une fois j'ai le sentiment que ma vie va dépendre des autres. L'aspect financier me fait frémir. Trois ans au mieux! De plus mon employeur peut à tout moment entamer une procédure de licenciment pour inaptitude!!

Reclassement? handicap? avenir? voilà mon futur.

Depuis quelques temps j'ai retrouvé via facebook une amie (et ses enfants) une grande amie que j'avais perdu de vue il y a plus de 10 ans.

Cette amie revient dans ma vie pour mon plus grand bonheur. Encore une fois le "hasard" fait que cette Amie a une formation en droit. Elle va venir me voir pour m'aider à avancer dans mes démarches vis à vis de mon histoire.

Je suis très touchée par la main qu'elle me tend.

Chaque jour qui passe je m'oblige à être là, je veux dire que si j'écoutais actuellement ma tète, je resterais couchée au fond de mon lit. L'énergie je cours après, l'envie je la cherche, le désir m'échappe.

Je suis extrêmement mauvaise avec J. très froide, très aggréssive. Je lui balance reproches sur reproches. J'ai pourtant conscience que c'est pas juste, mais je ne me contôle pas.

Lui revient sans relache vers moi, calins, tendre... je mesure ma chance, j'ai même peur de le lasser.

Des efforts , je dois en faire pour nous.

J'ai l'impression que petit à petit j'abdique, devant ma douleur, devant mon statut de "malade". Résignée. L'écrire me met pourtant presque en colère.

Sur la route

Et bien voilà la varicelle semble enfin se calmer sur le petit corps à Cassandre.

Punaise quelle galère !! Après trois nuits blanches accompagnées de hurlements toutes les 30 minutes... lasse et cernée je susi retournée chez le médecin et elle a été mise sous Atarax pour lui permettre de dormir . La pauvre a tellement de boutons dans sa bouche qu'elle ne mange plus et ne boit que très peu.

Ce matin elle est beaucoup plus appaisée et a enfin avalé un cacao.

A qui le tour?

De mon côté je suis à moins d'une semaine de mon rdv à Lille. Je sais qu'il ne va pas faire de miracle. Si seulement il pouvait avoir une idée de traitements.

Je sui tellement lasse face à ma douleur. Lasse de tout en fait. Tout n'est que combat, lutte reflexion sur mon avenir, sur ma vie de couple, ma vie avec mes enfants.

Je suis tellement vite dépassée par les évenements, trop vite sur les nerfs. Trop vite tout.

Je passe mon temps à ne pas arriver à être heureuse dans ma vie actuelle, je suis complètement limité dans mes envies de femme, de mère. Completement vide de projets.

M'occuper jour après jour de mes enfants, de mon intérieur ... n'avoir que cela comme vie... c'est tellement déprimant, tellement à l'opposer de ce que je suis.

Je viens déposer ici, comme à chaque fois, mes tripes..

Je me sens enfermée dans mon corps. Je me sens abandonnée au bord de la route de ma vie.

Varicelle !!!

Oui Oui, voilà le nouvel habitant de notre maison !!!

Cassandre est merveilleusement maculée de boutons un peu prêt partout. Histoire de ne pas aller pour rien chez le médecin (elle est vraiment gentille ma fille) elle a ,de plus, une énorme otite à gauche!

Evidement cette varicelle va, je le sens, ne pas rester cantonnée à mon fauve numéro deux. Je vois bien arriver ces boutons sur mes deux autres .

Donc depuis trois jours ma Cassandre nationale est INFERNALE. La journée on peut dire qu'elle est égale à elle même, mais la nuit !!!! un cauchemard.

Nuit de samedi à dimanche ,

mademoiselle "casse pieds" décide que sa nuit se termine à 6h00.

Nuit de dimanche à lundi,

après trois interventions dans la nuit , casse pieds décide que sa nuit se termine à 5h00, dans notre lit, après avoir reveiller toute la maison.

Nuit de lundi à mardi !!!

par où commencer, nous avons vécu une nuit horrible (je reste polie!!). A partir de 23h 30 mademoiselle c'est réveillée environ toutes les 30 mns, un coup pour faire pipi, un coup les boutons qui grattaient, un coup ceci cela...

Je suis en mode zombie. Seule la douleur est bien reveillée elle !!!

Elle a pourtant tout ce qu'il faut pour ne pas avoir envie de se gratter.

Ce matin à 7h00 j'avais déjà envie d'être "méchante" avec elle. Je veux dire que j'avais envie dés le départ de lui hurler dessus. En plus madame est raleuse, fatiguée mais toujours capable de colères, de caprices, de "je veux ça" "non je ne veux plus" tout ce que j'adore le matin.


Pour couronner ce magnifique tableau de la journée qui ne fait que commencer, J. est en formation !!

je vais le hurler


" PUTAIN de varicelle" dire qu'elle devrait être à l'école!!!

A Toi, A vous....

JE SUIS MALADE

Je ne fume plus
Je ne rêve plus
Je n'ai même plus d'histoire

Je suis sale sans toi
Je suis laide sans toi
Comme une orpheline dans un dortoir

Je n'ai plus envie
De vivre ma vie
Ma vie cesse quand tu pars
Je n'ai plus de vie
Et même mon lit
Se transforme en quai de gare
Quand tu t'en vas

Je suis malade
Complètement malade
Comme quand ma mère sortait le soir
Me laissant seul avec mon désespoir
Je suis malade
Complètement malade
J'arrive on ne sait jamais quand
Tu pars on ne sait jamais où
Et ça va faire bientôt deux ans
Que tu t'en fous

Comme à un rocher
Comme à un péché
Je suis accroché à toi
Je suis fatiguée, je suis épuisée
De faire semblant d'être heureuse
Quand ils sont là

Je bois toutes les nuits
Et tous les whiskys
Pour moi ont le même goût
Et tous les bateaux
Portent ton drapeau
Je ne sais plus où aller tu es partout

Je suis malade
Complètement malade
Je verse mon sang dans ton corps
Et je suis comme un oiseau mort
Quand toi tu dors
Je suis malade
Parfaitement malade

Tu m'as privée de tous mes chants
Tu m'as vidée de tous mes mots
Pourtant moi j'avais du talent
Avant ta peau

Cet amour me tue
Si ça continue
Je crèverai seule avec moi
Près de ma radio
Comme un gosse idiot
Écoutant ma propre voix qui chantera

Je suis malade
Complètement malade
Comme quand ma mère sortait le soir
Et qu'elle me laissait seule avec mon désespoir
Je suis malade
C'est ça
Je suis malade

Tu m'as privée de tous mes chants
Tu m'as vidée de tous mes mots
Et j'ai le coeur complètement malade
Cerné de barricades
T'endends
Je suis malade

Serge Lama

Ce texte , ces mots me parlent, je n'ai pas besoin de rajouter de mots.

J. je t'aime, Douleur je te hais.

Tenir, il faut tenir !!

Et bien voilà, aujourd'hui J. commence son cycle de trois jours de travail de 12 heures.

Les filles histoires de me montrer qu'elles sont au top de leur forme, se sont levées à 6h15!!!

Il est exactement 8 heures et 51 minutes.

J'ai déja du me facher une bonne dizaine de fois, j'ai déja marché sans relache, et évidement j'ai déja mal partout.

Depuis hier soir mes jambes sont douloureuses, depuis hier soir je me demande comment faire 12h sans aucune aide !!! Comment faire ayant été réveillée une bonne partie de la nuit par mon dos !!

Pourtant il va bien falloir y arriver comme à chaque fois.

Je suis bien lasse aujourd'hui, un ras le bol général, ras le bol d'être cette loque, ras le bol de me voir grossir aussi...

Ah oui je sais bien qu'il suffit de manger mieux, je sais bien que cela ne tient que à Ma volonté...

Mais voilà le soucis, je n'ai aucune volonté, aucun courage, je ne supporte pas mon corps , je ne supporte pas le miroir, rien que ce constat devrait me motiver, mais non!! moins ca va et moins je suis motiver.

Et donc forcément je me demande comment J. arrive à me supporter? Comment il peut aimer ce corps là, découper, enorme ? Je ne suis pas que ce corps, je le sais, mais quand même !!!!

J'essaye de masquer , j'essaye de me maquiller régulierement, d'entretenir l'épilation et là c'est moyen, je suis souvent en mode ours !!! J'ai changer de couleur de cheuveux, je suis rouge flamboyant comme me l'a dit ma cousine, elle me retrouve avec cette couleur chaude, une flash color .

Vaut mieux en rire de tout cela, mais je rigole plus jaune qu'autre chose.

Dur dur de positiver ce matin, l'écrire c'est déja un bon point, je me connais je sais que le mettre sur une page va m'aider, c'est un peu comme le crier, le hurler en silence.

Je veux Vivre, je veux être libre , je voudrais tellement me plaindre d'être fatiguée par mon boulot, je voudrais être submergée de boulot, je voudrais compter les jours jusqu'à mes vacances !!!

La santé oh oui la santé elle n'a pas de prix.

Ce qui me fache c'est de me dire que si tous ces gens qui m'ont détruit ne vont probablement jamais "payer" pour leur mal.

Dans les cas d'erreurs ou négligences médicales, c'est à la victime de tout prouver, de se battre contre un hôpital.

Je n'ai pas les moyens financiers de mener ce combat, je n'ai pas la puissance d'un hôpital !!!

Cette reconnaissance je ne vais jamais l'obtenir et cela m'est difficile à accepter.

En tant que victime on devrait pouvoir avoir le droit d'être aidé mais non il n'y a rien. Sur ce blog je n'ai pas mis tous les détails de mon histoire, car la loi me l'interdit, ou du moins si je disais tout sur le net, je prendrais des risques de poursuites!!! c'est un comble mais c'est la réalité.

Dans ces cas là on regrette toujours de ne pas avoir un bon avocat comme tonton !!!

Ma petite fée

Emma,

En lisant hier soir mes derniers messages, je me suis rendue compte que depuis un trop long moment je n'ai pas parler de toi, de nous.

Tu deviens une petite fille, tu as maintenant deux ans et 4 mois. Lorsque je te regarde evoluer avec les autres, à la maison, ou ailleurs, je suis admirative. Tout au fond de moi, je reste très violement posséssive. Lorsque tu vas vers ton père je dois me retenir pour ne pas intervenir, pour ne pas t'arracher de ses bras à lui. Je garde cela pour moi, je ne veux pas que tu le vois, je veux que tu puisses t'ouvrir aux autres sans te demander ce que cela peut me faire.

Chez Papi, tu avais beaucoup de mal à te détendre, tu pleurais dès qu'on était chez des gens. Tu t'accrochais à moi, refusant tout contact avec les autres. J'imagine que tu étais perdue! trop de changements en peu de temps. C'est vrai que mon état de santé depuis deux ans, limite les sorties de façon plus qu'importante.

A mes yeux Emma, tu es mon diamant, je n'arrive jamais à me facher contre toi, tu ne m'as jamais enervé. Si ton papa se fache j'en suis presque à le gronder lui!!

Je suis bien dans cette relation exclusive, vigilante un peu, mais heureuse pleinnement. Je me sens completement épanouie lorsque tu me cherches, lorsque tu viens te lover contre moi, lorsque tu me dis que tu m'aimes.

Tu vas aller à l'école en septembre, j'y pense déja, j'ai déja peur de t'y laisser, peur de cette séparation.

Etre la dernière d'une fraterie, je pense que c'est un peu pareil pour tout le monde. L'école est réellement la FIN de la toute petite enfance, c'est le début de la vie sans la maman. c'est le commencement d'une vie a part.

Comment expliquer à quel point on peut aimer son enfant? C'est difficile de trouver les mots. Souvent lorsque tu joues toute seule à la dinette, je te regarde parler à ta poupée, je te regarde lui preparer du poulet avec des "nounes" et de la "sau". Je remarque combien tu m'imites, je te vois devenir une fille autonome, mon coeur se sert souvent lorsque je prends le temps de te regarder, je réalise combien tu es belle, débordante d'amour et de tendresse.

Je t'aime ma petite fée

Un nouveau mois qui commence.

Me voilà de retour de chez mon père.

Comme d'habitude ce voyage a été rempli d'émotions.

Je suis allée voir ma petite maman qui repose en paix dans son columbarium. Je suis toujours boulversée par la photo que mon père à mis sur la pierre. Quel sourire magnifique, que de bonheur dans son regard!

Je me rends compte devant son visage que ma mémoire commence à oublier son vrai visage. J'ai bien son image dans la tète mais pas la vrai.

J'ai profité de mon séjour pour revoir ma famille. J'étais seule là-bas avec mes filles. Pas facile de gerer mes fauves avec mon dos en vrac , mes médocs qui m'assoment, et mon père absent par rapport à mes difficultés.

En colère ,oui j'étais en colère devant cet homme qui ne pense que à ses habitudes à lui, qui veut bien que je sois là à conditions de ne pas trop lui en demander.

Je reste sa fille, je ne suis pas l'adulte responsable lorsque je suis dans sa maison.

Lorsque je vois mes tantes s'occuper de mes filles je mesure violement le manque de ma mère! Je me rends compte de se que j'ai perdu, ce que mes filles ne veront jamais. c'est dur cette évidence.

J'ai tout de même profité de ce séjour pour prendre le temps de parler à Marina, pour lui expliquer combien je l'aime. Je sais que je ne prends pas assez le temps de m'occuper d'elle, je sais que je le vois plus grande que ce qu'elle est en réalité.

J'ai passé une nuit avec elle, ce n'est pas grand chose mais j'ai vu dans ses yeux combien elle avait aimé ce moment avec moi.

Je suis tellement tournée sur moi, sur ma douleur à gerer, que je me limite trop souvent au minimum vis à vis d'elle.

Mon dos lui ne me laisse pas beaucoup de temps pour respirer. J'ai à nouveau mal en continue. Jour et nuit sans pause!! j'ai l'impression que les médicaments ne font plus beaucoup d'effet.

Demain je passe un ènieme scanner , pour mon rdv du 18 mars à l'Lille. Ce que j'espère de ce rdv c'est d'avoir de nouvelles idées de traitement.

Cette fois J. sera avec moi.

Dans 10 jours je passe en longue maladie. Je me prends en pleine tète le fait d'entrer doucement dans une prise en charge pour des années. Dans un cercle où je ne pourrais plus être la femme active, cette femme qui aime travailler.

Je dois trouver un autre sens à ma vie, des occupations, de nouveaux projets compatibles avec mon état. Pour l'instant je n'ai pas cette force, je manque d'énergie.