12 avril 2008
Comment je vais ,
pff moyen, le nouveau medicament m'aide un peu ,dans le sens que je ne suis plus terrassée la nuit mais toujours une douleur trop forte pour dormir plus de trois heures à la suite....
J'ai hate de voir le neuro chir juste par rapport à l'espoir qu'il m'aide niveau douleur...
J'ai vriament l'impression de n'être plus que douleur depuis 18 mois... je suis irritable, je supporte mal les filles, je ne suis pas de bonne compagnie... chaque matin je mets de plus en plus de temps pour marcher comme une femme de 35 ans et pas comme cette image d'une grand-mère qui traine la pate et toute sa carcasse....
Je sais qu'un nouveau passage au bloc est plus que probable, comme vous pouvez l'imaginer je n'ai aucune envie de passer encore sous un bistouri, mais je ne peux pas rester avec cette douleur... elle est tellement presente qu'elle me bouffe la vie, l'energie, et la volonté...
17 avril 2008
Ce soir j'ai envie de ne pas le faire, je voudrais pouvoir mener mes filles vers leur vie de femmes avant de risquer quelque chose. Le tout est de trouver le moyen de dormir ....
En plus des risques ,je n'arrive pas a concevoir une seule seconde qu'on aille encore m'ouvrir ce ventre , et tout chambouler pour aller fixer la colonne.... je culpabilise à mort car ce soir je me suis dis, "et si je n'avais pas eu Emma" pourtant dieu sait que je l'aime cette petite, elle est mon diamant d'amour....
Je suis tellement perdue
24 avril 2008
Niveau traitement , on augmente encore les doses de topalgic et on y rajoute un autre produit (laroxyl) pour essayer de me faire dormir. Le laroxyl aurrait comme effet de "couper" les capteurs nerveux de la douleur.
Demain je vais egalement telephoner à une psy qui d'après mon doc va me recevoir très rapidement et qui est très bien.
Donc voila, je suis "soulagée" de ne pas avoir à me faire ouvrir le ventre mais complètement anéantie par tout ce qui va m'arriver dans l'avenir, je ne sais être qu'au service des autres, les bébés, les mamans, les enfants handicapés, polyhandicapés c'est mon métier c'est ce qui m'a toujours fait avancer dans la vie prof et la, je vais faire quoi? Que sera mon avenir?
Lettre de T .
Véro,
J'attendais ces nouvelles, que je lis d'un oeil rassuré, et de l'autre angoissé par tout ce chamboulement.
Maintenant que tu as vu le staf complet et que les examens ont été faits, peux-tu raisonnablement dire que tu as confiance en l'équipe ?
C'est, je le redis, à mon sens, l'aspect crucial de ce type d'intervention "à haut risque". Tu dois pouvoir te dire, en entrant au bloc, que le chir et son équipe sont au point et qu'ils savent à quel point la situation est douloureuse, tant physiquement que moralement, au vu des douleurs passées et pas encore cicatrisées. Que si jamais tu devais sortir handicapée du bloc, tu saurais que l'équipe n'a pas failli, a tout fait pour que cela n'arrive pas, parce que techniquement, ils sont au point.
Tu ne peux plus reculer, hein ? Tu te sens certainement te diriger vers l'enfer sans avoir ni la force, ni le courage de reculer. Parce que ce sera aussi l'enfer si tu décides de laisser les choses en l'état. Dans la situation qui est la tienne, tu n'as plus 36000 choix.
Le chamboulement qui découlera de cette intervention est lourd. Tu vas quitter un univers que tu aimes, des enfants auxquels tu t'es attachés, une vie de soins, de dévouement, de générosité, de force aussi.
Toi qui te mets au service des autres, je suis sûre que tu retrouveras un chemin certes différent, mais tout aussi gratifiant. Que ce soit par la voie de l'associatif ou non, ce besoin d'être là pour les autres continuera, autrement, mais il continuera. Se redécouvrir, se réinventer, tout réinventer. Je te souhaite que ce ce soit la fin d'un long périple, que cette cicatrice dans ton dos, tu ne la verras pas, que tu puisses souffler et profiter de tes filles, de ton Julien.
Très tendrement
Réponse à T. le 01/05
T.
Effectivement tu résumes avec une immense justesse ce qui se passe en moi. Je suis effectivement obligeé de faire cette intervention, et espérer que tout se passera au mieux.
Confiance en l'equipe?? je pense avoir cette confiance , mais peur de moi ,peur, que mon corps encore une, fois cède... Peur incontrolable de retourner au bloc..
Hier j'ai vu l'A.S de la sécu, c'est pas le top niveau finance, si effectivement je ne peux plus bosser. Niveau CAF il y a une aide mais on ne doit pas depasser un plafond qui est de 2100 euros par mois pour un couple avec trois enfants... c'est dingue qd meme. (aide pour adulte handicapé) Niveau sécu, l'A.S m'a dit que si on est en fauteuil on peu bosser (pour les docs de la sécu) et que, de ce fait, il n'attribue que rarement des aides.(invalidité) que si elle est attribuée ce n'est pas enorme...
Enfin bref, depuis hier apres-midi ,j'ai le moral un peu en berne, il n'est déja pas facile de trouver un boulot quand tout va bien mais alors avec une carte de travailleur handicapé ce n'est pas la joie.
Sinon, ben je n'arrive tjrs pas a réaliser la gravité de la situation, j'ai l'impression que je parle de quelqu'un d'autre.
J'ai pris contact egalement avec le CRCI ( Commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales )sur les conseils d'une assos de victimes. Il faut espérer maintenant que mon dossier soit recevable car la dame au téléphone m'a dit que si je suis indemnisee, ils tiendront compte aussi de tout mon avenir "emputé".
J'ai du mal à tenir la tète hors de l'eau, par moment, j'ai l'impression d'étouffer devant cet avenir, je me lève le matin avec les larmes qui coulent, et me couche le soir angoissée par une nouvelle nuit de douleurs.
Alors quand la coupe est pleine, je viens ici puiser le positif, libre de pouvoir tout dire.
Comment je vais ,
pff moyen, le nouveau medicament m'aide un peu ,dans le sens que je ne suis plus terrassée la nuit mais toujours une douleur trop forte pour dormir plus de trois heures à la suite....
J'ai hate de voir le neuro chir juste par rapport à l'espoir qu'il m'aide niveau douleur...
J'ai vriament l'impression de n'être plus que douleur depuis 18 mois... je suis irritable, je supporte mal les filles, je ne suis pas de bonne compagnie... chaque matin je mets de plus en plus de temps pour marcher comme une femme de 35 ans et pas comme cette image d'une grand-mère qui traine la pate et toute sa carcasse....
Je sais qu'un nouveau passage au bloc est plus que probable, comme vous pouvez l'imaginer je n'ai aucune envie de passer encore sous un bistouri, mais je ne peux pas rester avec cette douleur... elle est tellement presente qu'elle me bouffe la vie, l'energie, et la volonté...
17 avril 2008
Ce soir j'ai envie de ne pas le faire, je voudrais pouvoir mener mes filles vers leur vie de femmes avant de risquer quelque chose. Le tout est de trouver le moyen de dormir ....
En plus des risques ,je n'arrive pas a concevoir une seule seconde qu'on aille encore m'ouvrir ce ventre , et tout chambouler pour aller fixer la colonne.... je culpabilise à mort car ce soir je me suis dis, "et si je n'avais pas eu Emma" pourtant dieu sait que je l'aime cette petite, elle est mon diamant d'amour....
Je suis tellement perdue
24 avril 2008
Niveau traitement , on augmente encore les doses de topalgic et on y rajoute un autre produit (laroxyl) pour essayer de me faire dormir. Le laroxyl aurrait comme effet de "couper" les capteurs nerveux de la douleur.
Demain je vais egalement telephoner à une psy qui d'après mon doc va me recevoir très rapidement et qui est très bien.
Donc voila, je suis "soulagée" de ne pas avoir à me faire ouvrir le ventre mais complètement anéantie par tout ce qui va m'arriver dans l'avenir, je ne sais être qu'au service des autres, les bébés, les mamans, les enfants handicapés, polyhandicapés c'est mon métier c'est ce qui m'a toujours fait avancer dans la vie prof et la, je vais faire quoi? Que sera mon avenir?
Lettre de T .
Véro,
J'attendais ces nouvelles, que je lis d'un oeil rassuré, et de l'autre angoissé par tout ce chamboulement.
Maintenant que tu as vu le staf complet et que les examens ont été faits, peux-tu raisonnablement dire que tu as confiance en l'équipe ?
C'est, je le redis, à mon sens, l'aspect crucial de ce type d'intervention "à haut risque". Tu dois pouvoir te dire, en entrant au bloc, que le chir et son équipe sont au point et qu'ils savent à quel point la situation est douloureuse, tant physiquement que moralement, au vu des douleurs passées et pas encore cicatrisées. Que si jamais tu devais sortir handicapée du bloc, tu saurais que l'équipe n'a pas failli, a tout fait pour que cela n'arrive pas, parce que techniquement, ils sont au point.
Tu ne peux plus reculer, hein ? Tu te sens certainement te diriger vers l'enfer sans avoir ni la force, ni le courage de reculer. Parce que ce sera aussi l'enfer si tu décides de laisser les choses en l'état. Dans la situation qui est la tienne, tu n'as plus 36000 choix.
Le chamboulement qui découlera de cette intervention est lourd. Tu vas quitter un univers que tu aimes, des enfants auxquels tu t'es attachés, une vie de soins, de dévouement, de générosité, de force aussi.
Toi qui te mets au service des autres, je suis sûre que tu retrouveras un chemin certes différent, mais tout aussi gratifiant. Que ce soit par la voie de l'associatif ou non, ce besoin d'être là pour les autres continuera, autrement, mais il continuera. Se redécouvrir, se réinventer, tout réinventer. Je te souhaite que ce ce soit la fin d'un long périple, que cette cicatrice dans ton dos, tu ne la verras pas, que tu puisses souffler et profiter de tes filles, de ton Julien.
Très tendrement
Réponse à T. le 01/05
T.
Effectivement tu résumes avec une immense justesse ce qui se passe en moi. Je suis effectivement obligeé de faire cette intervention, et espérer que tout se passera au mieux.
Confiance en l'equipe?? je pense avoir cette confiance , mais peur de moi ,peur, que mon corps encore une, fois cède... Peur incontrolable de retourner au bloc..
Hier j'ai vu l'A.S de la sécu, c'est pas le top niveau finance, si effectivement je ne peux plus bosser. Niveau CAF il y a une aide mais on ne doit pas depasser un plafond qui est de 2100 euros par mois pour un couple avec trois enfants... c'est dingue qd meme. (aide pour adulte handicapé) Niveau sécu, l'A.S m'a dit que si on est en fauteuil on peu bosser (pour les docs de la sécu) et que, de ce fait, il n'attribue que rarement des aides.(invalidité) que si elle est attribuée ce n'est pas enorme...
Enfin bref, depuis hier apres-midi ,j'ai le moral un peu en berne, il n'est déja pas facile de trouver un boulot quand tout va bien mais alors avec une carte de travailleur handicapé ce n'est pas la joie.
Sinon, ben je n'arrive tjrs pas a réaliser la gravité de la situation, j'ai l'impression que je parle de quelqu'un d'autre.
J'ai pris contact egalement avec le CRCI ( Commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales )sur les conseils d'une assos de victimes. Il faut espérer maintenant que mon dossier soit recevable car la dame au téléphone m'a dit que si je suis indemnisee, ils tiendront compte aussi de tout mon avenir "emputé".
J'ai du mal à tenir la tète hors de l'eau, par moment, j'ai l'impression d'étouffer devant cet avenir, je me lève le matin avec les larmes qui coulent, et me couche le soir angoissée par une nouvelle nuit de douleurs.
Alors quand la coupe est pleine, je viens ici puiser le positif, libre de pouvoir tout dire.
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